Ett år har gått idag <3



Det er en merkedag idag.. Det har gått et år siden vi satt foten ned og ble henvist til #barneavdelingen#Drammen sykehus. Den kvelden og natten forandret livet vårt for alltid. Med en baby på 4 mnd. i bagvognen og en redd liten snuppe på 3 år ventet vi i sykehuskorridoren på det som skulle vise seg å være en nyhet som raserte alt på et øyeblikk. Aldri har jeg fått et større slag i ansiktet og sjokket var totalt. Hvordan takler man noe slikt? Hva gjør vi nå? Hva kommer til å skje? Kommer vi noen gang til å føle glede igjen? Er alt svart heretter? Spørsmålene var mange og tunge..

Da det første sjokket hadde lagt seg var også planen lagt? POSITIVITET!! Dette ble vår oppskrift for å takle alt. Smil, latter, sang, små gleder i hverdagen. Det har ikke vært en enkel reise hit, men uten å ha fokuset på det positive hadde den vært enda tyngre. Noen dager har vi jobbet hardt for å få frem et smil, eller bare et ord, hos jenta vår. Det har vært hjerteskjærende å se henne lide, og vi har gjort alt i vår makt for å lindre og trøste, enn så maktesløse vi kan føle oss da? Andre dager har vi ledd, danset, sunget og feiret gode dager, og de har heldigvis blitt fler og fler utover våren og sommeren. Vi kan noen ganger til og med føle at vi har et barn som ikke er sykt. <3

Min beundring for denne lille damen, med all hennes styrke, er bunnløs. Hun er så tøff, tålmodig, klok og LIVSGLAD. Jeg er ubeskrivelig stolt av henne, og jeg er også veldig stolt av hennes bunnsolide pappa og little miss sunshine, Cara.  Verdens beste lillesøster som ser så opp til Selma.

Dette året har vært det tøffeste jeg noen gang har opplevd, jeg unner ikke min verste fiende det samme. Men jeg har fått noen dyrkjøpte perspektiver gjennom dette som jeg kommer til å ha glede av resten av livet. For det er jeg takknemmelig. Ikke minst har dette året bydd oss på mange overraskelser fra omgivelsene rundt oss. Vi har knyttet noen bånd som er veldig kjærkomne, og gang etter gang blir jeg overrasket over at støtte og kjærlighet kan dukke opp fra helt uventede hold.

Et helt år har gått? Det føles godt at vi har kommet så langt. Men det gjennstår 1,5 år til og det blir flere oppturer og nedturer. Nå krummer vi nakken foran en tøff høst og gleder oss til vi er igjennom den.. Da kan vi rette oss igjen og ønske en liten nevø velkommen før vi sier god jul ;-) Det gleder vi oss til alle sammen. <3

Når vi nå "feirer" at Selma har tilbakelagt ett år med behandling vil jeg fra dypet av mitt hjerte takke alle som har støttet oss, deres omtanke løfter oss igjennom, og jeg kan aldri får sagt hvor mye det betyr for oss. Flere enn en gang har dere reddet dagen med den minste kommentar eller oppmerksomhet. Tusen Takk alle sammen <3 En enorm takk rettes også til alle som engasjerer seg i superselma-prosjektet, til alle som bidrar og til alle vi deler skjebne med som blir gode støttespillere på veien. <3

Jeg ønsker dere alle en fortsatt riktig god sommer med deres nære og kjære.

 

Marita




Tommel opp, eller tommel ned

Tiden går fort. Vi lever nå i "4 ukers bobler" Det er faktisk nesten det eneste av tidsperspektiv vi klarer å se for oss. Hver fjerde uke er det enten høydose MTX eller Vinkristin/Dexatehason. Det er enkelt å tenke tilbake fire og fire uker, men å huske hva som skjedde i går eller dagen før er ute av sinnet nesten med en gang.  Det er rart å leve slik...

Det nærmer seg faktisk talt snart 1 år siden alt dette startet. DET er rart å tenke på. Hvor langt vi egentlig har kommet. Hvor "gode" på sykdommen vi har blitt. Vi har blitt "de erfarne" som vi så på en måte opp til for et snaut år siden. Livet har fått en helt annen betydning. Det er kun en ting som teller. Hver dag. Hver eneste dag. Holde fokuset og positiviteten oppe. Alt vi gjør, gjør vi for at Selma skal ha det best mulig og at vi skal være sterke nok til å klare å gi henne denne muligheten. Vi ser på Selma at vi har klart det. Selv om (hvertfall jeg) noen ganger ikke klarer å ha full oversikt over like mye som jeg klarte tidligere. Nå "stoler" jeg f.eks mer på sykepleierene enn hva jeg på en måte gjorde tidligere. Jeg orker faktisk ikke å gå i sømmene hele tiden. Etter hver blodprøve, trenger jeg bare å få en tommel opp eller en tommel ned. Er det tommel ned, så fortell meg hva som må gjøres, så gjør vi det. Heldigvis er det mye tommel opp. Har et herlig minne fra sykehuset, etter at Selma hadde tatt blodprøver. Hun var i godt humør og livlig som hun ofte er... hun sykler på en trehjulssykkel nedover gangene i stor fart, det gviner i hjulene rundt hjørnet. Sykepleieren nileser blodprøvesvarene for å sjekke om blodplatene er er gode og roper ut "bare la henne sykle, platene er gode!" :) :)

Nå som Cara har begynt i barnehage, gir dette oss en etterlengtet mulighet til å "koble" av litt, eller foreta oss en trening midt på dagen for å tømme tanker og følelser. Det merker jeg har vært sårt trengt. Det er først nå vi merker hvor hard de siste mnd har vært og hvor slitne vi faktisk er... Tårene kommer svært sjelden nå. Hvorfor vet jeg ikke... enten fordi jeg har "grått ferdig" eller så jeg bare rett og slett for sliten. Det har vært veldig mange fine stunder i det siste. Mye glede og mye latter. Dette i seg selv får oss til å "glemme" litt. Det er ikke helt heldig kjenner jeg på kroppen. Uansett hvor fine stunder vi har, henger virkeligheten over oss hele tiden som et tungt slør. Uansett hvor positive vi måtte klare å være, fjerner ikke dette det faktum at vi står midt i en helvetes tøff hverdag og situasjon. Den kan ikke gjemmes. 

Cara stortrives i barnehage. Dette er vi veldig glade for :) Det er godt å se henne leke med andre barn og kose seg. Hun er ikke lengre en baby. Hun har en herlig personlighet og skøyer mye. Siden jeg har mistet pappapermisjonen min med Cara, prøver jeg innimellom å ta henne ut av barnehagen en halv dag eller noe for å ha kvalitetstid sammen med henne. Selma og Cara leker også veldig godt sammen. Vi krysser fingre og tær for at lillesøster ikke skal nok en gang rive ut sonden hennes. Stort sett er Selma påpasselig selv så det går bra.   Liten filmsnutt: https://vimeo.com/95452253

Selma får innimellom mulighet til å være med å levere Cara i barnehage. For å si det slik, da er det ikke lett å få henne med seg hjem igjen :) Det varmer virkelig å se henne og vennene sine leke sammen. De andre barna tar henne til seg og Selma er like omsorgsfull og gledesspreder som før. Det virker da som hun aldri har vært borte. Da har det lønnet seg å gjøre det vi har gjort. Det å kjøre forbi eller hilse på i ny og ne. Både barnehagen og vi har samarbeidet godt. De har fortalt om Selma i samlingsstunder og vi har gitt de status underveis.

Denne helgen har vi fått smake vår egen medisin ;) #Hjerteformennesker hadde i samarbeid med Hunderfossen Resort og Hafjell Hotell gitt Selma og oss en magisk tid i #Lilleputthammer og #Hunderfossen Det kan vanskelig beskrives hvor fantastisk dette var for Selma og for oss å se henne så lykkelig. Denne helgen kommer hun til å huske i lang lang tid og de positive energien her i fra kommer helt klart til å gjøre hverdagen litt lettere for Selma! <3

I morgen tidlig braker det løs med ny kur. Vinkristin og (badass matorgie) Dexamethason. Vi krysser fingrene nok en gang. Det virker som Selma kommer seg raskere og raskere etter hver kur nå. Det er noe hellig med barn... 

 

Tommy :)


Selma i Lilleputthammer



Cara sin første dag i barnehage


Cara og Selma i 17.maitog i barnehagen :)

 

Et lite hjertesukk..

Ja, nå har vi kommet igjennom den første uken etter siste kur.. Vi er opptatt av å holde både motet og stemningen oppe. Men jeg skal være så ærlig å innrømme, kanskje mest overfor meg selv, at den siste uken har vært tøff.

Forrige mandag var det kur på agendaen. Samtidig startet en ny femdagersperiode med # Dexamethason (kortison/steroider) eller monsterpiller som jeg kaller dem. De skal gis tre ganger pr. dag og bivirkningene dukker opp nesten momentant. Disse bivirkningene kommer selvfølgelig i tillegg til de som kommer av kuren, og det resulterer denne gangen i mye vondt, psykisk og fysisk.

Formen og spesielt humøret til Selma var sterkt dalende fra mandag og utover uken. Tirsdag holdt hun motet noen timer på formiddagen fordi hun så veldig gjerne ville følge lillesøster til sin første dag i barnehagen og det ble en god opplevelse for Selma, hun var så stolt<3  Ellers ble hun gradvis mer og mer innesluttet og sår. Gråt for de minste ting og var sliten hele tiden. Som vanlig økte lysten på mat litt, men desverre resulterte de ikke i noe særlig spising, sett bort fra de tusenvis av ostesmørbrød uten brød. Vi laget i snitt 3 i timen hele dagen og i tillegg våknet hun på nettene og ville ha det samme da også. 

I fire dager lå hun rett ut på sofaen hele dagen, ut og inn av søvn, med konstante stønn som fortalte oss hva vi skulle gjøre for henne. Heldigvis var stønnene ikke alltid knyttet til smerte, men hun orket bare ikke å snakke. Hun hadde behov å dekke konstant; lag mat, hent drikke, jeg er varm, jeg er kald, jeg er trøtt, sitt hos meg, ikke sitt hos meg, jeg vil skifte tøy, jeg vil ikke skifte tøy, jeg er trøtt, jeg er lei og en million andre ting..  Det frustrerende er at hun med de medisinene i kroppen ikke vet opp/ned på seg selv og hva hun vil og ikke vil. Og for oss er det vanskelig å hjelpe henne når personligheten er totalt forandret og ingenting stemmer. Vi blir utslitt av å prøve å strekke til både natt og dag, mens monsterpillene sørger for at uansett hva du gjør er det aldri nok.

Det verste denne uken har vært at Selma setter veldig mye ord på hvordan hun har det.. Det er en god ting, men samtidig et helvete. Det er tøft å høre at hun savner vennene sine, eller familiemedlemmer, tøft å høre henne snakke om smerten som rir i mage og ben, og det er fryktelig tøft å høre at en jente på snart 4 år si; " Jeg er så sliten!" . En dag jeg skulle hjelpe henne på badet, ser hun plutselig opp på meg med sårede øyne og sier;" Mamma? Hvorfor må jeg ha kreft?" Det føltes som hjertet mitt brast, og jeg begynte på en klosset forklaring før hun brått skiftet samtaleemne, og jeg følte meg lettet som slapp å fullføre.

Jeg har slitt litt denne uken, med meg selv. Og jeg har måttet ned i kjelleren en liten tur. Jeg klarer stort sett å holde fokus igjennom dette. Men uken som var ble litt for tøff. Det er så utrolig vondt å se den lille jenta mi forsvinne fra meg, og se henne ha vondt og være lei seg uten å ha makt til å ta det bort. Den vakre, gode, lille jenta mi er for god for dette her. Jeg har vært sint og det ble mye tårer i slutten av uken. Følelsen av urettferdighet vant en stakket stund. 

Allerede på søndag begynte formen til Selma og bedre seg. Og i går var hun i full fart igjen. Magesmertene har gitt seg og humøret er igjen på plass. Ytterpunktene er ekstreme. Det har gått fra en nesten apatisk tilstand til fyrverkeri. Det kan virke som hun har ligget til lading og nå kommer alt som er oppspart ut. Det er sang, dans og munndiaré uten sidestykke. Selv om det naturligvis er herlig å ha henne tilbake er det litt vanskelig å klare å henge med i svingene. Man er som en klut etter uken som har vært fordi den har krevd alt du er, og så snur alt uten at man har noe tid til å mobilisere på nytt. Det er helt surrealistisk. SLITEN.NO

Uken som gikk var også vakre "Cara mia" sin oppstart i #Bitehagen barnehage. Og det var vi selvfølgelig spente på. Det var så godt å være tilbake der, ikke bare på besøk. Kjente fjes ønsket vesla vår velkommen, og det ble umiddelbar kjemi. Det har gått så fint og hun trives som plommen i egget. Ikke minst er det godt for henne å bli stimulert og få utfolde seg sammen med mange barn blandt nye spennende leker. Vi har alltid vært kjempefornøyd med barnehagen "vår" og det er deilig å være en del av det igjen. Få litt rutine er bare helt nydelig. Forhåpentligvis skal også Selma i gode perioder få være i barnehagen, det ser både hun og vi frem til. Hun gløder når vi er der, og stortrives.

Nå ser vi frem mot en forhåpentligvis god tid før neste kur, og vi skal pakke den med gode opplevelser. Vi skal arrangere litt med superselma-prosjektet, og ikke minst skal vi feire SuperSelma som fyller 4 år den 20. april, det gleder vi oss stort til<3

De tøffe superselma-buttonsene har fått ben å gå på og det gläder oss väldig, vi er allerede i gang med ny bestilling, tusen takk til alle som er med å støtter! Og tusen takk for all støtte her på bloggen og ellers, det setter vi veldig stor pris på <3<3

Neste innlegg håper jeg blir full av positivitet igjen, det er der vi trives best;-)

God kveld og god uke ønskes dere alle<3


Barnetv-tid <3

Kl. 10:06

Sett opp lyden pappa! Høyere! Jeg vil danse! "Twinkle Twinkle Little Star" går på fulle mugger i stua. Klikklakkskoene er på, skjørtet strutter ut når Selma svinger seg etter tonene.  Cara sitter da ofte og holder rytmen på sitt barnslige vis. Gynger frem og tilbake. Huset har vært fyllt med mye latter, dans og glede den siste tiden. Det pleier den å være så sent etter kuren. På mandag braker det løs igjen med #Vinkristin og badass #Dexamethason (spiseorgie og humørsvingninger) Men det er ikke før på mandag, så dagene nytes så godt vi kan frem til det! 

De to siste fredagene har Selma fått muligheten til å være en liten halvtime i barnehagen sammen med vennene sine der. Barn er herlige mennesker. De er så inkluderende og varme når Selma kommer på besøk. Det tar ikke lange tiden før hun sitter med de andre barna og lager sandkaker eller husker. Vennene er snille å henter frem spader eller hjelper henne med få fart på husken. De er veldig omtenksomme. Selma synes dette er helt topp og hun finner seg raskt til rette. Nå er det kun dager igjen til lille Cara skal ha sin aller første dag i barnehagen. Det blir spennende på mange måter. Selma stormet inn på sin aller føste dag. Cara vil nok ta det litt mer pent vil jeg tro. Hvor lang tid vil det ta før hun tar med seg baskelusker hjem og smitte Selma...? Håper på at våren og sommeren vil være en fin tid å begynne på... På onsdag fikk Selma også prøve seg på Allidretten igjen :) Det er vanskelig å forklare hvilke tanker og følelser som for igjennom kroppen da jeg så henne løpe rundt der med vennene sine og hoppe og sprette, klatre i ribbeveggen og bare være Selma... sterkt!

Hver dag kl 10:06 går alarmen på min klokke. Det har den gjort lenge. Har blitt hengende igjen siden jeg skulle teste den en gang.  Siden det har det vært en påminnelse til meg selv å stoppe opp et øyeblikk og se meg omkring hver gang den piper. På det klokkeslettet har jeg de siste årene opplevd mange forskjellige ting. Ligget på stranden, nytet livet, hatt interessante samtaler med venner og bekjente, vært på ferie,  sett Selma sovne av narkosemedisin, sett nålen på en stor sprøyte presse seg inn i hennes lår, ledd, grått, følt meg livredd, lei meg, lykkelig, trist, eller spist god mat. I forrige uke pep den da jeg lå ved bassengkanten på Kapp Verde med noen kamerater av meg. Den hjelper meg til å sette pris på øyeblikkene, at jeg ikke skal ta noen ting for gitt...  Det var et kjærkomment pusterom for meg. Alt lå til rette her hjemme med hjelp fra familie slik at jeg kunne få meg ei uke hvor jeg kunne være Tommy. Denne gangen var det min tur. For en følelse av å kunne bare gå ut døra av rommet, eller spise mat uten forstyrrelser. Bruke den tiden man måtte ønske. Få en liten følelse av å leve som normalt. Gud for en herlig opplevelse! Tiden gikk med til å nyte livet, leke, slappe av, hygge seg med gode venner. Det var også svært godt å komme hjem igjen! For et herlig gjensyn!!. Det var en stor overgang å komme hjem igjen til den virkelige hverdagen vår. Den er faktisk svært INTENS allerede i det øyeblikket ungene slår opp øynene til vi legger oss for kvelden. Uansett hvor tøff den overgangen var så var det veldig godt å komme hjem til plassen sin og den oppgaven som ligger foran oss, å sørge for at Selma har det best mulig hver dag.

Cara har nå tatt sine første skritt. Det er stort! Hun storkoser seg ut i det fine været og til søndag skal vi feire hennes bursdag. Den dagen er bare din jenta mi!!!

Take care :)









 

Gode dager

Ja, så har tiden fløyet litt for oss igjen. Det har blitt lenge siden siste oppdatering nå, og det er heldigvis fordi ting er ganske "stabilt" hos oss.Tiden vår går egentlig både fort og sakte samtidig. Høres sikker litt rart ut, men det føles ofte som at ukene flyr, men dagene snegler seg ofte litt frem. 

Siden siste oppdatering har Selma gått igjennom nok en høydosekur med cellegift. Det betyr samtidig at vi blir liggende inne på sykehuset i noen dager. Hun får cellegift kontinuerlig i ett døgn for deretter å hydreres helt til nivået av "gift" i blodet er nede på et tilfredsstillende nivå igjen. Stort sett betyr det mandag-torsdag på sykehuset, koblet til intravenøst 24-7. For ei snuppe på snart fire år er det selvfølgelig ganske frustrerende når formen i utgangspunktet er ganske god. Det er kjedelig å drasse på det stativet hele tiden. Men vi får i allefall trimmet oss, for det går som regel mye i sykling rundt i gangene og da må mor eller far henge på med stativet, og det går unna, for å si det pent;-)

Denne runden var det Tommy som overnattet på sykehuset. Jeg skulle bli hjemme med Cara for å ta kampen mot nattmat:-) Det ble noen slitsomme netter, men etter den første skuffelsen over å ikke få sin elskede flaske, skjønte hun fort tegningen og har blitt veldig flink til å sove<3 Selma var i ganske god form etter kur, og av erfaring vet vi at det tar i underkant av to uker før virkningen av kuren er på sitt tøffeste. Selma reagerte også denne gangen med lave blodverdier, noe som er forventet. Desverre er hun veldig følsom for noen av medisinene som gjør at man flere ganger må pause de daglige medisinene slik at benmargen hennes skal få mulighet til å "hente seg litt inn" og begynne å produsere igjen. Atter en gang hadde hun behov for overføring av både blod og plater, og etter en pause er vi igjen igang med medisiner igjen. Hun blir slapp av lav blodprosent, men etter overføring og ellers er formen ganske god. ( I den situasjonen vi er nå, hvor datteren vår har behov for stadige transfusjoner av både blod og plater må jeg si; Hjertlig tusen takk til alle dere som gir blod, vi er så takknemlige for alle deres bidrag!!! Det kreves 4 blodgivere for å gi vår datter en pose med blodplater, i tillegg er det "ferskvare", det er edle dråper!! Tusen takk igjen!!)

Hverdagen går som jeg sa både sent og fort på samme tid. Når Selma er i grei form er det naturligvis kjedelig å være bare hjemme. Hun savner vennene sine, som alle er i barnehage på dagtid. I tillegg er vinteren en litt vanskelig tid fordi det er så mye som "går", og det må vi jo skjerme henne for. Hun er nok litt lei av oss andre og blir både rastløs og frustrert. Cara synes nok også hverdagene er litt kjedelig og jeg tror det skal bli godt for henne når hun etterhvert skal begynne i barnehage. Hun kommer nok til å synes at det blir helt topp. Desverre er det også en litt lei sak for storesøster som alltid har elsket barnehagen sin og gjerne skulle vært der selv. Heldivis går vi en varmere tid i møte og det blir nok muligheter for å dra innom og være med litt på utelek o.l. Begge jentene trenger ny input nå, og for oss voksne begynner de siste åtte månedene å ta litt på. Energinivået er ikke helt der man skulle ønske, og vi har vel ikke helt overskudd til å aktivisere like mye som vi burde. Vi er litt slitne og går nok litt på tomgang innimellom. 

Selma og jeg tok oss en tur innom barnehagen på fredag ettermiddag. Det ble en kjempefin opplevelse for henne. Været var ganske bra og det var en del barn ute og lekte. Det var godt å se hvor fort hun er tilbake i sitt gamle element. Hun lekte med vennene sine, sjekket ut nye ting og var inne å så at alt var slik det skulle. Hun sovnet som en skikkelig glad jente den kvelden. 

I dag har vi hatt en fin dag, Selma og jeg, vi har vært på Gulskogen senter og mottatt en flott sjekk på 20 000,- som skal gå til Superselma-prosjektet. Det var veldig stor stas for oss, og vi er enormt takknemlig på barnas vegne. Ellers har vi lekt og kost oss i mellom de ca. 500 ostesmørbrødene jeg lager hver dag, det er riktignok bare osten som blir spist. Og vi går hver dag å håper at det snart skal løsne litt på matfronter, slik at vi snart kan gi mindre, eller kanskje til og med slutte med sondematen.

Stort sett har medisinering og slikt blitt en rutine, og noe man bare forholder seg til. Men i kveld, da jeg stod å trakk opp to forskjellige cellegifter som jeg skulle opp og gi i sonden til min fire år gamle jente, ble jeg forbannet. Jeg stod og tenkte; " Nå er jeg sur!!"  " Dette skulle jeg ikke behøve å gjøre, Selma skulle ikke behøve å gå igjennom dette!" Og jeg kjente på misunnelse overfor alle foreldre som slipper. Som kan kysse barna sine godnatt og god morgen, og slippe å servere gift til en sovende elskling. Jeg skulle på ingen måte ønske at det var noen andre istedet for oss dette skjedde med, jeg skulle bare ønske det ikke skjedde med oss. DRITT!! FUCK CANCER!!

Det er ikke så ofte jeg slipper disse tankene til, for det føles nesten som litt selvskading, så vi får ta smilet på igjen og krumme nakken. Positivitet er det beste våpen.

Imorgen blir vår elskede, lille Cara-skatt 1år. Hvor har den tiden blitt av? Hun skal feires etter alle kunstens regler neste helg og det gleder vi oss veldig til<3

<3

I morgen braker det løs

Nå legger vi bak oss en tid fylt med kjærlighet, lykke og masse latter og gjør oss klar til en ny kur i morgen. En kur som varer minumum 4 døgn. Den inneholder #narkose #spinalpunksjon (cellegift i ryggen) #PEGasparaginase (sprøyte i låret) og høydose med #metothrexat samt kontinuerlig hydrering til giften er ute av kroppen igjen. Det tar ca 4 døgn.

Tilværelsen de to siste ukene har vært ganske så fin. Til tider svært intense med to smårollinger løpende rundt bena sine til enhver tid, men fine uker. Selma både fått besøk av sin bestevenninne fra barnehagen, vært på hyttetur med besteforelderene, vært på kino med mamma, spilt bowling med venner og mye sang og dans, samt en god del leking med nabobarna ute i gata. Vi har fått virkelig fått følelsen av å leve litt "normalt". Selv om rett bak denne flotte tilværelsen så lurer det en trassig 4-åring som gjerne ikke ønsker å høre på mammaen og pappaen sin og heller lage sine egne regler på ting. Ganske frustrerende til tider. Cara er hakk i hel på Selma og vil gjerne ha de samme tingene som hun leker med. Dette medfører jo til stadig uenigheter de i mellom :) Så Marita og jeg har flere hatter vi har på oss i løpet av en dag. Favoritten er hatten som skal rydde opp alt etter ungene har lekt seg ferdige...

Både venninnen fra barnehagen og Selma storkoste seg sammen igjen. De har ikke lekt sammen siden før sommerferien i fjor. For uten den lille turen til barnehagen en søndag i høst, men da var ikke Selma helt i slaget. Det så ikke ut som det var så lenge siden sist de var sammen, for de fant tonen med det samme hun kom på besøk. Det har vi kanskje igjen for at vi prøver å hilse på barnehagen fra tid til annen. Det var så fantastisk å se. Selma snakket om det i flere dager etterpå. Det har vært mange fine øyeblikk som vi tar med oss inn i en ny tøff periode med kur.

Vi har vært veldig oppmerksomme på Cara og Selma sin sonde, men her en dag klarte Cara å få tak i sonden til Selma og dro den ut... Da fikk vi plutselig kjenne hvilken sårbar situasjon vi egentlig er i... Dette lille uhellet betydde at Selma måtte inn til sykehuset med det samme og få satt inn en ny. (Hun er fremdeles avhengig av mat og medisiner igjennom denne). Fra en flott hyggelig fredag ettermiddag med lek og morro, ble brått snudd om til et helvete. Dette er en ting som vanligvis gjøres når Selma ligger i narkose. For det er svært ubehagelig å gjennomgå. Jeg dro med Selma til sykehuset og Marita ble igjen hjemme for å legge Cara. Marita var flink til å få av tapen i ansiktet før vi dro innover. Det var så godt å se Selma uten sonden for noen timer. Så utrolig vakker hun er! Godt for henne å ikke ha den i ansiktet... Selma begynte å grue seg litt hva som skulle skje, men hun begynte raskt å snakke om andre ting på vei innover. Da vi ankom sykehuset ville hun løpe om kapp inn. Hun fant raskt en trehjulssykkel og syklet rundt omkring mens jeg snakket med sykepleierene som gjort tingene klart. Det er tøft for en far å holde fast barnet sitt og la en sykepleier holde hodet hennes fast i en bakoverlendt possisjon mens den andre utfører jobben med å dytte en lang slange ned i magesekken...Sykepleierene er flink og gjør dette ofte, men i dag gikk det feil... inne i slangen er det en tynn myk wire eller noe som stiver av slangen slik at det skal bli lettere å tre den inn i nesa, ned i svelget og helt ned i magen. Brekningsrefleksen satte i gang og hun brakk seg hele tiden. Det som skulle være en rask jobb ble plutselig til en svært ubehagelig opplevelse for både Selma og pappa. Avstiveren hadde falt ut og slangen krøllet seg nede i svelget som førte til en svært tøff erfaring. Jobben ble etterhvert avbrutt og jeg tok med meg Selma ut fra rommet for å få noen minutter på oss. Vi satte oss på toalettet for at Selma skulle få tisset. Hun eller jeg ønsket absolutt ikke å gå ut igjen av det rommet, men vi måtte det. Jeg prøvde så godt jeg kunne å berolige henne og fortelle at vi må inn igjen, men at vi er snart ferdige. Jeg prøvde å få henne til å tenke på den hyggelige opplevelsen som ventet på henne når vi var ferdige. Etter noen minutter måtte jeg bare sette ned foten og få gjennomført handlingen. Jeg gjør henne bare en bjørnetjeneste ved å drøye... Inne sitter to hyggelige og blide sykepleiere å venter på oss. Selma ønsket at jeg skulle snakke litt med de mens hun forberedet seg. Sykepleierene var flinke til å ro ned situasjonen og forklare hva som skjedde sist. Da vi skulle begynne ba Selma og nok en gang om å få gå på toalettet, men nå måtte vi bare få det overstått. Selv om Selma nå var svært stresset klarte hun å holde seg fokusert og hun lot meg få holde henne fast på fanget mitt. Denne gangen var det gjort i en fei og Selma var veldig lettet over at det gikk fint for seg denne gangen. Hun holdt meg godt fast da vi dro ut av sykehuset og på vei til lekebutikken for å finne en stor og fin premie! Dette var en svært tøff og vanskelig opplevelse for oss begge, men nok en gang viste Selma meg hvor sterk og tøff hun er! Etter den første gangen klarer hun å samle tankene og vise styrke ved å klare å gjennomføre på en meget bra måte. Jeg bøyer meg i støvet for den jenta!! Da vi kommer hjem ville kanskje de fleste lagt seg ned i fanget til mamma og grått over denne opplevelsen, og det hadde vært helt greit. Men Selma var bare så utrolig stolt over å ha klart å få en ny sonde. Mamma, se hva jeg har klart. Jeg gråt ikke så mye mamma, jeg var kjempeflink. Det viser meg bare hvordan hun tenker... :) 

Jeg har fortalt det før og sier det igjen. Det er tøft å ha et bein i begge disse "hverdagene" våre. Kjenner det tar på å forberede både Selma og oss til en ny kur. Vi har vært igjennom tilsvarende kur flere ganger allerede og vet hva det går ut på og er positivt innstilt og gleder oss til å bli ferdige. Forhåpentligvis er Selma i god nok form til å bli med #Barnekreftforeningen sitt opplegg på søndag hvor vi alle er bedt med på håndballkamp i Drammenshallen med aktiviteter og håndballkamp. 

Till next time - stay positiv


Selma i pappa sitt studio (Fighting cancer)


Gjengen på Bowling


Lek og morro med lillesøster.

Selma har "passion for fashion", elsker antrekket;-)



 

Oppdatering<3

Ja, nå har tiden gått fort i det siste og det begynner å bli en stund siden siste innlegg. Noen ganger strekker ikke tiden helt til:-) 

Forrige uke ble veldig hektisk for oss. Den startet med at Selma slet med mye magevondt, det ville liksom ikke slippe helt taket. Vi trodde til å begynne med at det var bivirkninger etter siste cellegiftkur, da vi vet at magevondt gjerne følger i kjølevannet av den. Da vi kom til kontroll viste det seg at hun hadde forhøyet #CRP og lave blodplater. Igjen ble de daglige medisinene satt på pause for å se om blodplateverdiene vil øke av seg selv uten #transfusjon. CRP må også holdes et øye med, så vi dro tilbake til ny kontroll et par dager senere. Heldigvis viste det seg av alt gikk riktig vei igjen, men medisinene ble fortsatt satt på vent i noen dager til.  ( Det er fordi den cellegiften hun får på daglig basis er hun spesielt følsom for og blodverdiene påvirkes derfor veldig fort.) Så fikk vi beskjed om ny kontroll på fredagen.

I mellomtiden slo #NORO viruset seg ned i vårt hjem. Både Selma og lille Cara fikk en voldsom omgangssyke, og var slått ut i dagevis med oppkast, diaré og magesmerter. Vi ble naturligvis litt ekstra bekymret i forhold til dette fordi det skjer med Selma, som fra før har nok av utfordringer, og siden hun fortsatt bare tok til seg sondemat.  Og fordi lille Cara-snuppa er jo bare elleve måneder og skjønte ingenting av hva som skjedde. Over all forventning viste det seg at Selma red av stormen bedre og raskere enn lille søster. 

Cara var så slapp og tufs i flere dager, tok nesten ikke til seg noe, og det lille hun prøvde på kom i retur med en gang. Hun lå i armene våre å sov døgnet rundt og ynket seg, lille venn. Det var så vondt å se. 

De fleste har jo vært igjennom slike runder nå og da. For oss var det første gang med to syke barn på en gang og det ble heftig. Jeg har aldri vasket så mye i hele mitt liv. Det var sengetøy, dyner, puter, klær og håndklær non-stop. Tror vaskemaskinen gikk døgnet rundt i fire dager. Men plutselig begynte det å lette for lille Cara, heldigvis, og da.... Var det min tur. Nå er jeg faktisk overbevist, det er umulig å unngå å bli smittet hvis det kommer i hus. Vi var så utrolig nøye med å bruke engangshansker, og vasket hender til de var såre, jeg har spritet huset fra øverst til nederst, men den kulen klarte jeg ikke å dukke unna;-) Tommy som hadde planlagt guttetur til Hemsedal fra torsdag til søndag, måtte pleie jentene sine og fikk en liten luftetur fra lørdag til søndag i stedet:-(

Uheldigvis trengte vi litt hjelp fordi tre av oss ble syke, så i fallet tok vi med oss mamma, svigermor og svigerinne. Det må jeg innrømme tok på samvittigheten. Heldigvis er alle nå kommet igjennom, og en meget vellykket detox-kur gjennomført;-) 

Selma er nå i toppform om dagen. Medisinene er startet opp igjen, og på mandag fikk hun en intramuskulær injeksjon. Hun var så utrolig flink. For første gang sa hun ikke et eneste pip. Men satt helt rolig og fulgte med. Nå er det bare to til av den typen igjen, så er vi i mål med det. Alle milepæler er deilig å passere.

Jeg må også få dele den fantastiske nyheten at Selma så smått har begynt å spise igjen. Det føles helt fantastisk. Nå har hun ikke tatt til seg fast føde siden lenge før jul, tross alle våre utallige tilbud og forsøk. Men plutselig en morgen så hun på frokosten til Tommy og sa;" Det vil jeg ha.." <3<3<3 Så smått og forsiktig spiser hun stadigvekk litt mer. Det er en seier!

Til slutt må jeg si at jeg bøyer meg i støvet for alle som bidrar til superselma-prosjektet. Det gleder oss enormt å se at det er så mange som har lyst til å hjelpe. Nå vet vi at vi skal få til masse flott for de kreftsykebarna. Jobben er aldri ferdig, og vi drømmer om at flere regioner skal få gi "sine barn" en drømmedag. Vi har noen hårete mål, og er ikke redd for å drømme stort;-)

Tilbake til ny kur


#Vinkristin, #Bactrim, #Xaluprine, #Zofran, #Laktulose, #Methotrexate, #PEG-asbaraginase (sprøyte i låret) og badass motherF..... #Dexamethason is back on the menu!! Alt for å hjelpe Selma. En fot i begge verdner er en utfordrende jobb. Alt av medisiner til forskjellige tidspunk. Det er nok å passe på. Dexamethason har allerede smått begynt å virke. Sultfølelsen, humørsvinginger og hangups står på dagsorderen allerede fra morgningen av. Heldisvis har vi ikke vært ute om natta å handlet mat ennå...  Alle bivirkningene må vi passe på hele tiden og gi medisiner for å lindre på disse. Kurstart på mandagen, gikk fint. Da var det Vinkristin intravenøst og PEG i låret. Resten tas hjemme. Det var godt for Selma å komme tilbake til sykehuset. Møte sykepleierene, og leke :)

Vedlikeholdsfasen som vi, eller Selma nå er inne i, er en litt vanskelig tid. I perioder er formen og blodverdiene fine nok til å være ute å leke, men desverre er det mye sykdom blant barn på denne tiden av året. Dette medfører desverre for Selma, at hun ikke kan leke med vennene sine så ofte som hun har lyst til. Vi prøver så godt vi kan å aktivisere henne på hjemmebane, eller at vi sammen drar ut å finner på noe. Forstår henne veldig godt at det ikke alltid er like kult å leke med mamma og pappa. I helgen fikk hun overnatte hos bestemor og bestefar på Konnerud. Det var stor stas. 

Det var godt å lese (#dt.no) om den 17 år gamle Røyken-jenta som har opplevd det samme som Selma har nå da hun var 4 år.. Det hun husket aller best fra behandlingstiden, var lek og moro. Sykepleierene ved både #Rikshospitalet og #Drammensykehus gjør en fantastisk bra jobb!! Det er så mye mer til behandling enn kun medisiner...

Vi er rørt over engasjementet og varmen vi har fått etter at #DT presenterte #Superselma-prosjektet i deres avis. Fantastisk at flere støtter oss for den positive innstillingen vår og at de ser det nytter. Det er så en deilig følelse av å se at positivitet smitter. At mennesker rundt oss får glede av å hjelpe disse barna <3 Både Drammens Tidene og Barnekreftforeningen hadde fått mange henvendelser fra folk i Drammen som ønsket å bidra med tomflasker og penger til prosjektet! (Det jobbes med en felles innsamlingsdag av tomflasker i Drammen. Dette kommer vi tilbake til) Men for de som ønsker å levere nå kan levere dette enten til Linda Kristiansen (tante) på Konnerud, eller Lisa Rybka (nabo) i Hyggen. (gå gjerne inn på facebook.com/superselmaprosjektet og gi beskjed der så kan vi formidle dette videre) Vi  håper at vi gjennom dette prosjektet får opplyst folk om barnekreft og hvordan man kan gripe tak i det som gir god energi og livskvalitet i en tøff og vanskelig situasjon og for at #Barnekreftforeningen er der hele tiden for å støtte og gi informasjon når man trenger det. 

I går var #BlacksheepTV her for å lage en liten promo for prosjeketet. Da var vi en tur på sykehuset for å filme litt da hun lekte. Blir spennende å se hvordan dette blir. Vi håper å få disse med på opplevelsesdagen vår. Lage en film for inspirasjon og en dokumentar av prosjektet. Alt startet med en positiv tanke...

 Cara vokser og vokser, og har tatt sine første skritt etter vognen sin. Stort øyeblikk! Det var bestemor og bestefar som fikk den gleden av å se dette først :) Hun har begynt å rope "pappa" og vise stor glede når mamma eller pappa kommer hjem. Barn gir mye glede. Å sitte med begge jentene i hver armkrok er en lykkefølelse. 

Nå bærer det straks ut til McDonald`s. Selma elsker osten der, og bestiller cheesburger med ekstra ost uten kjøtt! Det blir av og til litt vanskelig for de bak disken å forstå :)

Grip tak i det positive :)


Cara og Selma med tante Linda hos bestemor og bestefar på Konnerud


Osten på McDonald`s er Selmas favoritt

Fotografen fra Drammens Tidene blir fotografert av Selma

Rocky Balboa



"Life ain´t about how hard you hit. It`s about how hard you can get hit and keep moving forward"  

Da jeg hørte dette sitatet første gangen, syntes jeg det var litt flåsete sagt. Tydeligvis forstod jeg ikke helt hvor det kom fra, eller hva det egentig betydde. Den gangen var mitt liv enkelt og bød ikke på de store utfordringene. De siste mnd har livet lært meg en hel del. Dette sitatet har plutselig gått opp for meg...det er så utrolig riktig. Det har vel egentlig satt ord på hva jeg har følt hele veien, og det gir meg ubeskrivelig mye energi, mot og motivasjon til å kjempe videre for vår lille jente og ikke minst familien vår.

Det har vært nevnt tidligere, og vi kan si det igjen. Vi er inne i en periode hvor vi er slitne av å leve slik. Vi merker også på Selma at hun begynner å bli lei å være sammen med sine foreldre hele tiden. Hun savner vennene sine veldig...  Vi har fremdeles fokus på hvilken jobb vi har foran oss, men vi merker godt at hverdagene er like. Like intense. Vi har stort sett like dager hele tiden. "Lørdager" som jeg kaller det... For de med barn forstår hvor hektisk lørdager kan være. Endelig er helgen kommet hvor hele familien endelig er samlet, og man kan få pustet ut litt etter en travel og intensiv arbeidsuke, men ungene våkner tidlig og har super energi og vil leke med mamma og pappa hele dagen. De krabber over dere og man får ikke helt muligheten til å snakke vanlig til hverandre, som man kanskje hadde hatt lyst til. Så skal man ut å leke. På med fullt vinterutstyr, frem med akebrett og ski. Løpe etter ungene. Hvor mange har ikke følt hvor slitne man kan være etter en lørdag med små unger...?  Ikke misforstå, for dette er kvalitetstid med familien. Men å ha slike dager hver dag over lang tid er krevende. 

For tiden er hvertfall jeg for sliten til å gråte. All denne "hverdagen" får en til å ikke tenke så mye på sykdommen. Det er på en måte positivt likevel, men... Denne måten å "leve" på har på en måte blitt en "vanlig" hverdag. For min del kjenner jeg at jeg ikke klarer helt å bekymre meg så mye lengre. Jeg stoler blindt på leger og sykepleiere. Litt skummel tanke, fordi vi MÅ alltid dobbeltsjekke. Vi har brent oss et par ganger. Et par ganger hvor vi burde ha stått på vårt enda mer enn det vi gjorde. Det har ført til noen episoder som var litt ubehagelige. Det viser bare hvor sårbar denne situasjonen er. Vi kan aldri helt koble av...  En god venn av Selma hadde vært hos legen fordi han hadde fått små prikker på kroppen. Legen var sikker i sin sak at dette var kun Mollusker og ingen fare. Siden Selma hadde lekt med han var også hans foreldre bekymret for situasjonen. Ting ble ikke noe lettere da gutten plutselig lå med feber og prikkene hadde spredd seg over hele kroppen. Denne gangen var legen sikker på at det var vannkopper! Om barn med ALL blir smittet, kan det ha svært uheldig konsekvenser. De informerte oss raskt etter legebesøket og vi hastet inn til sykehuset for å få vaksine mot vannkopper. To store sprøyter i låret. Vi tror og håper at ingen skade skjedd, men dette viser igjen hvor varsomme vi må være hele tiden, og at man MÅ følge med.

MEN, vi har klart å samle krefter til å ta tak i situasjonen og gjøre noen viktig tiltak for å gi oss tilbake energi. Vi har vært flinke til å trene mer,  spise "lettere" selv om vi "er på farten" hele tiden, og være litt sosiale for å få overskuddet tilbake. Ikke alltid like lett å gå ut etter at ungene har lagt seg... Da er man gjerne totalt utslitt... Vi hjelper hverandre med å gi den andre litt fritid. Den ene har begge ungene mens den andre f.eks er å trener og har litt alenetid. Det koster, men vi ser ingen andre utveier. Heldigvis får vi litt hjelp innimellom til få litt tid sammen også. For flere uker tilbake, da vi var inne i den tøffeste perioden, fryktet jeg litt denne "lette" perioden her... perioden hvor formen til Selma ville kunne bli bedre enn det den var. Noe som ville føre til økt aktivitet og at 4-åringen kommer mer til syne og alt hva det fører med seg. 4-åringer kan ha sterke meninger om veldig mye ;) Mens da mamma og pappa var nesten utslitt av den lange intensive perioden. For min del merker jeg at jeg har begynt å få mer energi. Vi snakker stadig om at vi ønsker å benytte den energien vi har og muligheten vi har opp i alt dette til å få noe positivt ut. Ser man det på riktig måte, finnes det så utrolig mye positivt. Det er snakk om å bruke energien i riktig tid og riktig sted. Da kan man virkelig utføre store ting!

Superselma-prosjektet har fått snart 1100 følgere. Det er jo helt fantastisk!! Det har kommet inn en del penger også. Det synes vi er fantastisk. Det er noen som spør oss om hva slags opplevelse som vil komme for barna. Vi ønsker ikke å poste noe før vi vet hva vi har råd til. Alt er avhengig av hvor mye som kommer inn. Vi jobber med Barnekreftforeningen tett og får god hjelp fra de til å planlegge. Vi ser for oss et bilde, og håper virkelig at det kommer inn nok penger til at det skal kunne oppfylles :)

Formen til Selma er fin. Nå har vi fått "GO" til å sette i gang med cellegift om kveldene igjen. Etter en periode med lave blodverdier. Hun er ofte å se og høre syngende og dansende i stua. Det er godt å se. Vi prøver å være pedagogiske innimellom. Lærer henne å telle, tegne osv. Det synes hun er stas. Hun har blitt veldig god på trafikkskilt, biler og andre "voksneting" da ;) Cara vokser og vokser. Nå knekker hun snart koden med å stå på egne ben ;) 

Selma elsker vinter OG Jeep


Selma med pappa på trening

 

Et glimt av "bak fasaden" ;)

 

 

Oppdatering<3

Ja, nå har det plutselig gått en god stund siden vi skrev innlegg. Heldigvis betyr det denne gangen at vi har hatt en veldig god periode. Etter siste kur for 2,5 uke siden har formen til Selma vært god. Bedre enn fryktet og forventet. Det har vært noen utfordringer for kroppen hennes og det har resultert i at hun har hatt behov for transfusjon av blodplater. Kur i kombinasjon med de daglige medisinene har tatt hovedsaklig knekken på blodplatene. De verdiene har sunket veldig. De andre blodverdiene har imidlertid holdt seg relativt greit i denne perioden. For lite blodplater har forårsaket noen ekstra blåmerker, og det følger jo også med en viss blødningsfare hvis de blir for lave. 

Selma har en medfødt tilstand som gjør at hun er ekstra følsom overfor noe av medisinene hun må gå på daglig. Derfor følges blodverdiene nøye, og medisiner må stoppes i perioder, og/eller justeres kontinuerlig. Vi er heldige og har en veldig erfaren lege, #Marit Hellebostad, som vi har full tillit til. Hun har lang fartstid i dette "gamet". Vi er trygge på at Selma får den riktige behandlingen og at hun blir fulgt godt opp. Vi får gode forklaringer på alt vi lurer på, og kunnskapen vi nå etterhvert sitter med og den vi stadig tilegner oss, er den beste medisinen for å takle situasjonen til Selma. Jo mer vi vet, jo tryggere føler vi oss. Det føles rett og slett som vi er i en utdanningsprosess, og det er utrolig hva vi nå har kunnskap om og erfaring med.

En litt roligere periode behandlingsmessig og med Selmas relativt gode form gjør at skuldrene nå er i ferd med å slippes litt ned igjen. Det er veldig positivt. Samtidig betyr det at man plutselig får anledning til å kjenne litt på hvordan vi voksne har det om dagen. Et halvt år med intensiv behandling, Selmas smerter, utfordrende hverdag med to små barn, ut og inn på sykehus, bekymring, usikkerhet, lite søvn og så godt som ingen tid for oss selv gir konsekvenser. Vi er slitne. Vi prøver å holde motet oppe og hjulene i gang. Men som sagt, når ting roer seg litt kjenner man det virkelig på kroppen. Det er tøft å leve på hverandre over så lang tid, uten mange muligheter til å koble av litt innimellom. Og både store og små er litt utålmodige om dagen. Selma er lei oss voksne, forståelig nok, og lille Cara har blitt så stor at hun også har mer behov for at ting skal skje. Vi voksne går litt tom for futt innimellom.

For Tommy og meg er det utfordrende og ikke klare å dra lasset for hverandre så mye. I en normal hverdag har man det jo gjerne slik at man kan lene seg litt på hverandre når man blir slitne eller ting butter litt. Nå er vi liksom litt på "felgen" begge to, og det er tøffere å holde hverandre oppe. Ja, ja det var et lite hjertesukk, men som vi alltid sier; det går seg nok til.

Vi har som så mange andre blitt glade for at snøen endelig har kommet. Litt lysere og triveligere. Vi har vært mye ute i akebakken med barna, og Selma har fått vært en tur på hytta og gått på ski. Det har vært mange gode opplevelse, både med venner og med oss fire. Selma liker som alltid at ting skal gå fort. Og Caramor legger seg ned på ryggen på akebrettet og smiler mot himmelen og snøfnuggene, søta mi.

Nå er det ca. to uker til neste kur for Selma og vi håper det det fortsetter slik som nå. Hun er stabil i formen og vi fortsetter å prøve å fokusere på å skape gode opplevelser og minner. Den siste tiden har det blitt en del lek med "kjæresten", det har vært så kjærkomment for Selma at hun tidvis ikke har lyst til å bo hos oss, men flytte til han ;-) Han har også fått lov å være med på sykehuset en tur, og det var veldig stas for de begge. Igjen må vi få berømme dagenheten i Drammen som gjør alt så "lett" for oss. Imøtekommende og gode.

Til neste gang; Lev i nuet!

 
Her leker Selma butikk med William. Klikklakk-sko og lånt hår;-)


Snøprinsessen vår<3


På kafé med bestemor


Prinsesse nr.3, Tiili, er også glad i snø<3

En liten oppdatering fra SuperSelma-prosjektet




Idag fikk prosjektet vårt litt omtale i #norgesglasset#NRK P1. Det er stor stas for oss. Alt som kan hjelpe oss å nå målet vårt er gledelig. 

For de som ikke har hørt om prosjektet tidligere; Vi har en drøm om å gi barn, underveis i kreftbehandling, gode opplevelser. En uforglemmelig dag, en reise, en utflukt eller en annen form for oppmuntring. Noe som skal gi positiv energi og glede i en tøff hverdag.  Vi samarbeider med #Barnekreftforeningen, og er sikre på at vi skal få til supre tiltak for barna. 

Det er viktig for oss å takke barnekreft foreningen som gjør en fantastisk jobb for både barn og foreldre. De bidrar med så mye. Vårt tiltak er et supplement. Foreningen er liten og midlene holder ikke nødvendigvis til å sette større drømmer ut i spill. Vi har lyst til å hjelpe til, gjøre en forskjell for barna.

Vi er igang; Vi har mennesker rundt oss som engasjerer seg i prosjektet og som har gitt bidrag. Det er vi så utrolig takknemmelige for, vi har allerede begynt å drømme om hva vi kan få til. Vi er ikke i mål, men vi er i gang, og vi er stolte. Småjenter som arrangerer loddsalg og andre som arrangerer innsamling av tomflasker til inntekt for #superselma-prosjektet varmer hjertene våre, noen har gitt bort julegratialet sitt og andre har valgt å bruke litt av julebudsjettet på prosjektet. Disse gavene vitner om empati og omtanke, hjertlig takk.

Har du lyst til å gi noen kroner til formålet så kan du gjøre det til kontonummer: 2220.12.11569.   Kontonummeret tilhører barnekreftforeningen i Buskerud, og hvis du ønsker å øremerke ditt bidrag til vårt prosjekt så merker du det med #superselma-prosjektet. Lik gjerne facebooksiden vår også Facebook/SuperSelmaPROSJEKTET.

Har du noen gode forslag til tiltak for barna? Vi vil gjerne høre fra deg..


Ole Gunnar Skogli kjører NM i rally med SuperSelma på bilen hele kommende

sensong med sesongstart i morgen. Lykke til!!

 

 

Rom 810 - vår "frisone"

Hver morgen starter slik: "Hei Selma, har du sovet godt?" Og hver kveld avsluttes slik: "Takk for i dag jenta mi, vi elsker deg"  Uansett hvor vi er... Nå betyr det bare mer enn før. 

Livet vi nå lever, er svært hektisk. Det er sjelden rom for andre ting enn å være "barnehageonkel" eller "sykepleier". Det å sette seg ned å lese nyheter f.eks er en strabasiøs afære. Det er aldri ro rundt oss lengre. Da er det som oftest to små jenter som helst skulle hatt den samme ipad eller pc eller som gjerne helst skulle ha sittet på fanget eller skulle hatt hjelp til noe... Skal noe gjøres ligger det mye logistikk bak. De siste 5 mnd har begynt å sette sine spor. Det har vært en svært vanskelig situasjon. Men vi har kommet igjennom. På en absolutt godkjent måte tror vi. Det har vært vanskelige situasjoner. Det å være gode foreldre for to små jenter. En syk og en frisk, er vanskelig. Fokuset og energien går gjerne den ene veien.Til den som trenger det mest... Men rett i nærheten der står det ei lita jente som nekter oss å grave oss ned. Ei jente som sender deg et smil uansett hvor sliten, redd, frustrert man måtte være. Et lyspunkt i hverdagen. Lille herlige Cara! Mer jeg tenker over det, jo tydeligere blir det for meg. Uansett hvor tøft og vanskelig det har vært i disse 5 mnd, å ikke kunne sette seg ned for å slappe av, tenke i fred og ro eller å kunne gråte, eller bare det å kunne sitte litt alene en liten stund, har kanskje vært for en grunn. Gjøre oss i stand til å være sterke. Det høres kanskje snodig ut, men alternativet hadde kanskje vært å gruble seg ihjel. Jeg tror det har hjulpet oss til å klare å "leve" og ha energi til å gjøre en forskjell. 

Hvorfor er de gode periodene ofte tøffe og vanskelige. Skulle tro man da bare kunne nyte. For vi  gjør det mye, men da har man også muligheten til å "koble" av litt. Man trenger ikke være så tøff og hard. Det å se  Selma løpe rundt, synge, danse eller bare være seg selv, er så herlig og vakkert. Når man slipper guarden litt ned, er det fort gjort å få en liten smell. Tankene og følelsene er plutselig ikke så lett å håndtere. Da kommer tårene. Både fordi man er lykkelig over å se livet, men også frykten som ulmer under oss hele tiden... en av kveldene da jeg skulle legge Cara, var Selma nede i stuen og sang #Vennebyen sanger av full hals og danset rundt. Da kom plutselig tårene. De stoppet heller ikke på en stund.  Etter at Cara hadde sovnet, gikk jeg til Selma, jeg spurte om jeg kunne få en klem. Hun kom rett bort til meg mens jeg stod bøyd ned. Ga meg verdens største klem, la seg over meg. Der lå vi i noen minutter. Så fantastisk godt å holde rundt henne...

Både Marita og jeg var enige om at det faktisk noen ganger er en befrielse å ligge på sykehuset. Så lenge Selma er i "form" vel og merke. Da får man en pause fra det hektiske livet hjemme. Så det var på en måte godt å komme tilbake på sykehuset på torsdag. Selma var i storform. Hun syntes også det var godt å komme tilbake. Der var det andre leker enn de hun har hjemme. De begynner å bli litt kjedelige virker det som. Klandrer henne ikke! Vi har stor forstålse for at hun savner å leke med andre enn sine foreldre. Det er ikke ofte hun får muligheten til å leke så mye med andre barn... Denne kuren som skulle i gang nå var høydose Methotrexat som skulle gå over minimum 4 døgn. Et døgn med cellegift, og deretter kontinuelig hydrering til dritten er ute av kroppen igjen. Dette stoppet ikke Selma, som syklet rundt på avdelingen. Først med meg løpende etter. Da jeg var utslitt, stilte to andre snille, omsorgsfulle sykepleiere opp. Det gikk så kulepenner og tape smalt inn i veggene. "High fai" roper hun da hun sykler forbi meg med sykepleierene på slep :) For en opplevelse å se!! Dette gjør hun mens giften dryppes inn i blodårene hennes. Barn. For noen herlige mennesker... 

Marita sover hjemme med Care de første nettene mens jeg er med Selma. Jeg tror Selma gleder seg like mye som meg til å ikke bli vekket av ei lita søt tulle dagen etter. Det er lenge siden sist vi kunne sove litt ekstra på morgenen. Før Selma sovner forteller jeg henne at sykepleirene kommer innom flere ganger om natten for å skifte bleie på deg. (med hydrering tisser hun over en liter om natta). Jada pappa. Det er greit. Etter å ha sovet godt og lenge våkner vi opp. Så sier Selma. Pappa, skulle ikke sykepleierene skifte bleie på meg da?? Joda, har du ikke merket at de har gjort det?? hehe. Da har du sovet godt lille venn! Bestemor på konnerud overtar Cara da Marita ankommer sykehuset. Fredagen var det tid for narkose med CG i spinalen. Vi hadde forberedt Selma godt. Hun er drillet på denne rutinen nå. Likevel blir hun engstelig når vi kommer inn på rommet til disse grønnkledde menneskene. Hun setter seg godt til rette på fanget til Marita. Presser hodet sitt ned i brystet etter at hun har gjort som hun alltid gjøre; Skaffet seg oversikt over alle som er der og hva de holder på med. Da ser jeg henne konsentrere seg, og venter på at hun blir sløv og sovner. (Det er helt jævlig å være vitne til) Den nye medisinen som gjør at hun slapper av, hjelper til at hun ikke merker hvor ille selve sovemedisiner er. Vi er utrolig stolte av henne, og se at hun takler dette på en svært god måte. Marita og jeg setter oss på gangen og venter på at de skal bli ferdige. Noen minutter senere kommer overlegen ut og forteller oss at alt gikk fint og på første forsøk. Enda noen minutter til kommer de trillende på Selma. I sengen hennes ligger to av elefantene hennes. Elfi fra Vennebyen og Heffalompen fra Ole Brum. Hun var allerde våken. Dette likte ikke Selma spesielt godt! Hun snøvlet og ville bare sove. Etterhvert forstod vi hva hun prøvde å si. Hun ville forsikre seg om at alt var utført! Hun stilte kontroll spørsmål. Har de skiftet vindu, har de skiftet sonden, har de tatt blodprøver, har de stikket i ryggen og har de stikket i låret?? Da hun fikk ja på alle disse spørsmålene ble hun igjen sint og ville bare tilbake til sovedoktoren for å sove mer. Midt opp i det hele var det jo positivt at hun ikke er redd for sovedoktoren lengre... 

Etterhvert trillet vi opp på rom 810 og dagen fortsatte ganske så fint. Siden jeg også skulle overnatte nok en natt, sendte Marita meg på trening. Få deg litt luft og kos deg. Det var veldig godt å få trent og kommet seg litt ut av sykehuset. Hodet får kjørt seg litt for tiden. Det er vanskeligere enn man skulle tro å "leve" to liv. Et liv med sykdom og et liv som skal være "normalt". De menneskene rundt seg som ikke vet hva slags situsjon vi lever i, forventer at vi er som alle andre. Det er ikke så lett å prøve å leve helt vanlig, når man vet at om noen timer, minutter eller sekunder må man ta på seg en drakt og være en annen person enn den de akkurat møtte, og utføre en "usynlig" kamp. Det er ikke mye som skal til før man blir irritert eller utålmodig for tiden. Det tror jeg min kone har merket godt... jeg er fullt klar over at jeg har null tålmodighet. Alt som er lystbetont går som en drøm, men med en gang f.eks armbåndsuret henger fast i skjortearmen, må jeg telle til hvertfall 10, før jeg prøver igjen. Utrolig frustrerende! Det ga god energi å få trent. Tilbake på sykehuset, venter en is kald dusj og middag. Ikke akkurat av den beste sort, men det gjør ingenting. Formen og humøret til Selma hadde endret seg fra dagen før. Syklingen hadde blitt byttet ut med vogna og det gikk rolig for seg i gangene i dag. Natten ble ikke like god som natten før. Det var masse forstyrrelser. Blodprøver, bleieskift, maskiner som pep og sengetøy som måtte skiftes på. Alt dette bråket førte til at Selma var lys våken kl 03 til 05. Hun lå i sengen og så på tegnefilmer. Heldigvis måtte vi ikke gå rundt og rundt i gangene denne gangen. Likevel var det positivt av vi kunne sove så lenge vi ønsket dagen etter. Ingen som skulle vekke oss. Lørdagen gikk med å ha Selma i armkroken i sengen. Hun så tegnefilmer og jeg så på Tour de Ski. Det var en helt perfekt og herlig tid! Ut på ettermiddagen, følte ikke Selma seg veldig fin. Jeg holdt henne oppe og gikk rundt i gangene, fremdeles med "kompis" på slep. Plutselig begynner hun å kaste opp. Masse. Midt i gangen. Hun ble redd og dette var ikke noe god opplevelse for henne. Heldigvis kom ikke sonden opp!! Sykepleierene kom raskt og tørket opp etter oss. Klær og sko måtte rett på vask. Hennes og mine. Marita ble hos Selma den siste natten og jeg dro hjem til Cara. Neste dag måtte Selma få blodoverføring før de kunne dra hjem. Selma hadde gjort en fantstisk jobb. Nok en gang. Cara og jeg lekte oss i fotostudioet mens vi ventet på resten av flokken. Kvalitetstid med Cara. Da Selma kom hjem var hun i kjempe humør. Utrolig deilig å få henne hjem igjen. Hun fargelegger hele tilværelsen med sitt smittende humør :)

Til neste gang. :)


Kvalitets tid. Netflix og Tour de Ski


Selma synger sanger fra Vennebyen


Cara trives foran kameraet. (begynner å bli stor jente)


 

 

 

05.01.2014

 

 

Igang igjen..

Ja, så var 2. januar her, og det var klart for ny kur. Har gruet litt for dette de siste dagene. Vi har hatt det så fint i julen, og har selvfølgelig ikke noe lyst til at Selma skal bli dårlig igjen. Desverre, det finnes ingen snarveier i dette løpet, så vi får bite tennene sammen å gyve på. Selma tar det hele med knusende ro. Vi har, som vanlig, forberedt henne på hva som skulle skje i et par dager. " Husker du hva vi skal i morgen, Selma?" Hun svarer; "jada". " Ja hva er det da?" Med et halvt øye på Ipaden kommer svaret; " Imorgen skal vi koble til "kompis", så skal jeg ha den på hele tiden. Så skal jeg sove en gang og så skal jeg til sovedoktoren. Det skal jeg få sprøyte i låret og i ryggen." Ikke en mine. Det er selvfølgelig leit at vår lille snuppe på 3 1/2 år må leve i dette, men så fantastisk at hun takler det på denne måten. Vi blir så stolte. Hun gruer seg ikke, faktisk nesten det motsatte. Hun tenker på lekene på sykehuset og sykepleierene og gleder seg til å være der igjen. Heldigvis. Alternativet er mye tyngre.

Så i dag morges dro Selma og jeg innover. Dagen starter med de vanlige undersøkelsene, blodprøver, høyde, vekt, blodtrykk, puls osv. Så begynner hydreringen. Hun blir koblet til i.v. stativet, og det skal nå være på slep i noen dager. Denne gangen er det er kur som går over ett døgn og som krever hydrering helt til man ser at giften er skilt ut av systemet igjen. Det skal kontrolleres hele tiden for å se at det skilles "riktig" ut, for dette er veldig tøft for nyrene. Denne type kur har hun vært igjennom flere ganger før, og det har gått som forventet tidligere. Vi håper på det samme nå naturligvis. 

Humøret var upåklagelig idag, og hun synes det var så gøy å komme inn på lekerommet, sykle og prate med sykepleierene. Hun har flydd rundt i gangene og sunget og vært i knallform. Selvfølgelig hele tiden med noen på slep som må trille "kompisen" for det har hun rett og slett ikke tid til selv;-) Etter middag kom Tommy inn med Cara og etterhver byttet vi så jeg tok Cara med hjem igjen, og Tommy overnatter sammen med Selma i natt.. Resten av kvelden gikk med til å sykle og leke for de der inne. Og her hjemme ble det tidlig kvelden på lille Cara som hadde hoppet over en av lurene sine i dag, og derfor ikke holdt ut særlig lenge. Litt husarbeid på meg, og så litt sofatid.

I morgen er det narkosedag, alltid spennende, og deilig når det er overstått. Jeg oppdaterer etterhvert.

Ha en god natt<3

 

 
Togbanen er alltid en hit


Cara var superfornøyd med å bli syklet rundt av storesøster, hun lo hele tiden

og Selma kjørte rundt og rundt og sang " jeg elsker bare Cara" av full hals <3


Mamma fikk også sitte på en liten tur mens pappa trillet stativet:-))

Godt nytt år

Ja, så er vi i ferd med å skrive 2014. For et merkelig år vi legger bak oss denne gangen.. I begynnelsen av dette året ønsket vi vakre Cara velkommen til verden. Et nydelig, lite mirakel. Oi oi, plutselig tobarnsforeldre og den hektiske hverdagen er et faktum. Så utrolig heldige vi er, to friske barn har vi fått og familien vår er komplett. Hus, gjeld, stasjonsvogn, to barn og hund, perfekt. Vi kommer etterhvert i orden med et nytt spedbarn i huset. Begynner å finne en rutine og rekker å ta oss en liten sommertur til Daftö og endelig en tur til dyreparken... fire dager etter slår bomben ned! Der står vi plutselig, livet er snudd på hodet. Barseltid blir til #sykehusliv og ammetåke blir til "medisin-utdannelse". Du snakker om kontraster.

Siste halvdel av 2013 ble så lang fra noe vi kunne tenkt oss som overhodet mulig. Men en virkelighet vi står i med begge bena og med hele familien. Vi har lært oss å leve i vår nye hverdag, og både store og små har mestret utfordringene så godt vi fått til. Og faktisk er jeg ikke så rent lite stolt av oss. Selvfølgelig først og fremst av helten vår, Selma. Men jeg er stolt av oss andre også, jeg. Vi har reist oss og vi har stått sammen i dette. Vi er slitne og leie innimellom. Men vi fighter for familien og for jentene våre. Og vi gjør alt i vår makt slik at Selma skal gå av med seieren i dette, det er ikke noe annet alternativ. 

Julen var ble bedre enn vi hadde turt å håpe på. Ikke bare fikk vi feire den hjemme i vårt eget hus. Men Selma ble i bedre og bedre form for hver dag som gikk. Og i skrivende stund kan man nesten ikke merke at hun er syk. Håret er jo naturligvis borte og det samme er matlysten, så det har kun blitt sondemat i mange uker, men humøret og formen kan man absolutt ikke klage på. Julaften ble en veldig koselig affære, med besøk fra familien på Tommys side, og to barn i kjempehumør. Det ble julegaveoppakking i puljer, for at Selma skulle orke,  likevel ble det noen til dagen etter også. Selma var en liten tur hos tante og onkel på Røyken og lekte litt, før hun kom hjem, akkurat i tide til å ta i mot julenissen. Skulle nesten tro han visste når han burde komme;-) Det var stor stas, ikke veldig skeptisk eller redd, og synes nok det var veldig høytidelig at han kom helt fra nordpolen (evt. Inngjerten nr.  6) til Hyggen. Og så var han veldig snill da.

Hun har begynt på #cellegifttabletter, hver dag, og neste kur er 2. januar. Så vi nyter dagene nå, før ny innleggelse og runde med forhåpentligvis så lite plager som mulig. Litt vanskelig å motivere seg til nye runder, når man har hatt en så god periode som nå. Men men... Slik er det..

Idag har Selma vært ute å lekt litt med noen venner, hun har plukket skjell på stranden (!) sammen med pappa og vi har fyrt av noe få raketter før sengetid. For en herlig dag. Det er slike ting vi tidliger tok for gitt, men som nå betyr så mye mer. Én positiv ting tar vi med oss fra det siste halve året; nytt perspektiv på livet. Det er dyrkjøpt erfaring, men også en gave, tross alt. Det ER faktisk de små tingene i livet som betyr noe. En setning vi har sagt en million ganger, men som man ikke skjønner helt før man opplever noe som setter riktig perspektiv på det.

Vi går inn i 2014 med krummet nakke og blikket rettet fremover, mot neste delmål. Vi legger bak oss mange erfaringer vi gjerne skulle vært foruten, men med mange øyeblikk man ikke ville vært foruten. Vi står sterkere som familie enn noen gang og vi har mulighet til mer #"kvalitetstid" med barna enn vi ellers ville ha hatt. Vi har knyttet bånd i året som har gått til nye mennesker, sterkere bånd til gode venner og familie. Og vi har opplevet en enorm støtte fra fjern og nær, mer enn vi kunne drømt om. Jeg leser meldinger jeg har fått; på blogg,sms eller facebook om og om igjen, og jeg tenker at vi er heldige som har så mange som bryr seg om oss og Selma og som tar seg tid til å skrive noen ord. Slikt hjelper oss å stå på. Tusen takk alle sammen.

Vi må også få takke alle ansatte ved avdelingene "våre" på #Drammen sykehus, de er enestående. Vi blir så godt ivaretatt og de møter den lille jenta vår akkurat der hun er. De legger til rette og gjør det de kan til enhver tid for at vår reise skal bli så lett som mulig. Og Selma elsker menneskene på #dagenheten og på #barneavdelingen. Tusen takk.

Så med denne lille oppdateringen vil vi få ønske dere alle et riktig, riktig godt nytt år, og takke dere for all varme i året som har gått <3


Smånissene som kommer om natten og pynter treet har vært flinke;-)

 


Hyggen-nissen:-)

Veldig fornøyd med "Petter Nortug-briller"


Søskenkjærlighet <3 God Jul 

 

 

God jul❤️

Her ligger jeg i sengen en sen lillejulaften, og jeg tenker at vi er ganske heldige.
Nå har det brått gått noen dager siden sist vi skrev og "mye" har skjedd. Det viktigste er at #benmargen til Selma har begynt å produsere igjen!!! Noe som nesten umiddelbart kunne merkes på formen hennes. På de siste fire dagene er forandringen total. Energien har vendt mer og mer tilbake og hun ligner seg selv igjen. Det å få de positive blodprøvesvarene var som en tidlig julegave, og noen gledestårer ble det;-) Vi har tatt en avgjørelse om å ikke reise til søs på julaften, slik det var planlagt, av flere grunner. Men vi vil gjerne at Selma skal få mest mulig ut av julaften, da bruker vi litt mindre energi på å være hjemme, og hun kan få legge seg akkurat når hun vil. Vi er så glad for at det ser ut til at vi kan få feire en koselig julaften hjemme og slippe å være på sykehuset. Det er den beste gaven:-) Vi sender samtidig varme tanker til de som ikke er like heldige denne julen❤️Kiam❤️ I helgen ble repotasjen om Selma trykket i budstikka og vi har fått så mange koselige tilbakemeldinger, tusen takk alle sammen. Og tusen takk for alle gaver vi har fått; hjemmebakst, julekalender, hodepynt, eventyr, tegninger, kort, meldinger og oppmuntrende ord. Små lys i hverdagen vår.. Og vi har også lyst til å takke for engasjementet rundt #superselmaprosjektet. Vi er dypt ydmyke og takknemlige på vegne av barna, og vi gleder oss til å kunne gi de uforglemmelige og gode minner midt i en vanskelig hverdag. Med dette vil vi ønske dere en riktig god jul, håper alle får en koselig feiring❤️⭐️ Varme klemmer fra to litt utladede foreldre, en veldig spent treåring og lille, gode Cara som er jule"fersking" og som sikkert gleder seg veldig til bånd og papir:-))

Kontraster

"Du er sikkert trøtt, men håper du orker å pakke litt. Du må finne frem: Langrennsutstyr og dertil passende klær, sengetøy, håndkle, badeshorts og vanlig slapp-av-klær for et par dager. Kanskje ei skjorte eller to... OG ting du ellers ville tatt med på TUR!!!" :) Du har et par timer på deg :)

Denne meldingen fikk jeg kl. 0721 på lørdag! Der satt jeg med to unger walking all over me. Tenkte at Vegard var full eller noe. Er han klar over hva slags dager vi har her i heimen?! Jeg listet meg opp til Marita som lå og sov... psst. psst. vet du hva slags medling jeg fikk nå?! Ja, svarer hun! Hun og Vegard hadde planlagt dette bak min rygg. SÅ UTROLIG DIGG!!!!! Jeg måtte også spørre Selma om det var greit at jeg ble borte i et par dager. Ja, det går fint pappa. Jeg la meg ned på gulvet og felte en liten gledeståre! Da, mellom mating av Cara, og meg selv, Selma på sondemat klarte jeg å pakke alt dette før Vegard kom for å hente meg. Lykke! Jeg fikk vel ca. 250 klemmer av Selma før jeg skulle dra. I det jeg dro, måtte jeg spørre Marita om hun virkelig mente at jeg kan overlate alt til henne. Fantastisk dame og kompis!

Turen gikk til #Hafjelltoppen og snøkledde fjell. To dager hvor jeg kunne føle luksusen av å kunne tenke litt på meg selv. Faktisk kunne gå ut døra på mindre enn ett minutt. Ingen som trengte hjelp til ditt eller datt. Kunne bestemme selv hva hadde lyst til. Himmelsk. Hadde neste glemt hvordan en slik liten ting føltes. Vi tok oss god tid oppover. Stoppet for å handle inn mat og godt drikke. Åh som jeg gledet meg til å ta en kald øl og nyte et godt måltid. 

(Må bare skyte inn her: mens jeg skriver bloggen, banker det gjentatte ganger på døra. Der kommer det go´hjerta mennesker med en oppmerksomhet eller gave til Selma! Takk takk og atter takk! Det betyr sååå utrolig mye og føle den varmen <3 )

Skal vi kose oss så skal vi kose oss. Flere forskjellige type import øl skulle testes, og elggryte med hjemmelaget potetmos til middag. YUM YUM. Tror jeg klarte å holde meg våken til kl 22. før jeg sloknet uforstyrret og alene i en seng og sov til 0930 dagen etter. Oi oi oi :)

Tankene gikk titt og ofte til de der hjemme. Marita forsikret meg hele tiden på at alt var under kontroll og at jeg bare kunne nyte og kose meg. Heldigvis er også Vegard en lugn fyr, så det var ikke mye til stress på fjellet heller. Ute var det blåst og overskyet. I følge YR, skulle det klarne opp om en drøy time. Det var som om vår herre blåste bort skyene og solen tittet frem etterhvert fra en skifri himmel. Vi ble akkurat ferdige med å smøre skiene, da løypemaskinen kjørte forbi oss. Oi oi oi. Det kunne jo ikke bli bedre :) Sol, fjell, snø, trikkeskinner, blå extra V40, og godt humør. Etter noen kilometer på ski, tomt minnekort og bitte bitte litt svidd på nesetippen, satte vi oss foran peisen på #Pellestova og så litt på ski på TV. Deilig å komme seg på fjellet igjen! Det blir bare bedre og bedre. Senere på dagen spiste vi god julemiddag på Pellestova. Fantastisk god mat!! Som tiden gikk, ble det mer og mer overskyet. Dagen etter regnet det. Vi var utrolig heldige med været. Denne turen var kjærkommen. Tusen takk til Vegard og Marita!! <3

Hjemme ventet den tøffe og brutale hverdagen meg. Selma hadde blitt innlagt på sykehuset mens vi var på vei hjem.#Blodverdiene hennes hadde sunket ytteligere, og #CRP hadde øket. De ville ha henne der til observasjon, i tilfelle infeksjon. De #nøytrofile var på 0,00. Hun er ekstremt utsatt for øyeblikket. Vi begge trodde at denne tiden etter kuren skulle bli litt enklere og bedre for Selma. Godt var det å se alle sammen igjen. Selma legger mye mer i klemmene sine den siste tiden. Det er på en måte veldig godt, selv om jeg forstår at det bare betyr at jeg har vært lengre borte enn hva hun er vant med... Det var godt å sove sammen med Selma igjen. Selv om det var på rom 810. Fjellet virket langt borte akkurat nå... Nye blodprøver ble tatt kl 0600. Jeg ventet spent på resultatet av disse. Mens vi ventet, var vi å besøkte Ulrika opp på Lekestua. Det skulle ta noen timer før vi fikk beskjed om at de ikke ville sette i gang noen #Antibiotikakur ettersom #CRP hadde falt litt. Positivt. Vi kunne dra hjem! Vi måtte hele tiden følge med på tempen hennes. Den har vært høyere enn normalt den siste tiden. Så kroppen til Selma jobber hardt om dagen. 

Selma forteller meg ofte når vi er ute å kjører bil, hvor mye hun gleder seg til å begynne på skolen. Der skal jeg gå når jeg blir stor, pappa. Hun lyser opp som ei sol. Forteller meg hvorfor hun gjør slik hun gjøre når hun skal ut av bilen osv. Det er fordi jeg snart skal begynne på skolen. Ikke hver gang jeg klarer å svare henne uten å ha en tåre i øyekroken. Den siste tiden har det blitt flere tårer i øyekroken etter sengetid...

De siste dagene har hun vært veldig sliten. Dagen i dag har Selma og jeg vært alene hjemme, mens Cara var med Marita for å ordne litt. Selma har ikke orket å gjøre noen ting, kun ligge på sofaen og se litt på tegnefilm. Hun sovnet kl 15 i dag. Den store utfordringen kom når vi skulle legge Cara. Hun har nemlig bestemt seg for å være høylytt når hun skal legge seg. Akkurat det er veldig vanskelig, da Selma virkelig trenger ro rundt seg... Etterhver fikk Marita Cara til å sove. Selma har også i det siste, bråvåknet av smerter i hodet. Gråter og gråter. Hun sier ikke i fra før hun har skikkelig vondt, og hun er veldig klar på når hun selv trenger smertestillende eller ikke. Hun vil helst avvente til å se om smertene gir seg før hun takker ja til å få #paracet. Begynner å bli voksen...

Tar ikke lange tiden å komme tilbake til hverdagen. Det gjør fantastisk godt å få et lite avbrekk, selv om det kan være tøft å komme tilbake til virkeligheten. Det er kontraster i hverdagen...

Vi vil også benytte anledningen til å takke alle som har gitt penger til SuperselmaPROSJEKETET!! <3 Både privatpersoner og bedrifter!! Fantastisk godt å se at flere med oss ønsker at det skal komme noe godt ut av denne situasjonen!! Flere tusen kroner har kommet inn. Vi er godt i gang, men et stykke unna målet. Vi har god tid på oss, og vi skal gjøre hva vi kan for at disse barna skal virkelig få en drømmedag!


Vegard og jeg ut på tur :)


Vegard i gang med å smøre ski


Selma og pappa i sykehussengen. 





Uforutsigbare dager

I dag startet dagen både tidlig og hektisk hos oss. Tommy har vært på hyttetur siden lørdag og skulle komme hjem nå i ettermiddag. Selma hadde time til blodprøvekontroll klokken ti, så da var det bare å få pakket med seg to små og komme oss i bilen.  I tillegg skulle hockeyspillere fra #Frisk Asker og #støtteforeningen for kreftrammede, komme for å levere bamser på dagenheten. Det var stor stas og resulterte i et par nye elefanter til samlingen til Selma;-) Hun fikk også velge ut et par som hun ble med ned til Kiam for å levere. 

Blodprøvene idag var ikke så veldig oppløftende. #Blodplatene var igjen altfor lave og det måtte bli #transfusjon igjen. De andre verdiene viste også at benmargen fortsatt ikke har kommet igang med produksjon igjen etter den tøffe runden Selma har vært igjennom. Vi venter og venter på at verdiene skal begynne å øke, men foreløpig bare nedgang. I dag betyr det at hun ikke er kurklar, og derfor ikke kan begynne med de tablettene hun skulle i dag. Så da får vi vår første utsettelse. 

Selma har vært slapp og sliten gjennom helgen, noe som ikke er så rart, blodverdiene tatt i betraktning. Da #CRP viste seg å være noe økende igjen, med litt feber i tillegg ble det tatt en avgjørelse på at hun skulle legges inn, slik at de får tatt flere prøver og får fulgt opp crp. Dersom det viser seg å være infeksjon på gang blir det startet antibiotikabehandling. Siden #immunforsvaret er slått ut trenger hun hjelp til å få bukt med det som "ulmer".

Heldigvis for meg møtte søs og svoger oss på sykehuset idag, og da det viste seg at dagen vår tok en uventet vending hjalp de meg med jentene utover dagen. Utrolig takknemmelig for det, det hadde ellers blitt en veldig hektisk og lang dag på sykehuset med jentene alene. <3

Da vi var vel installert på barneavdelingen kom Tommy, som hadde vært hjemom og hentet litt skift til seg og Selma. Så ble det "hei" og "hadet" i døren (nesten) i det jeg måtte reise hjem for å legge Cara. Jentene var veldig glad for å se pappa og det var selvfølgelig gjensidig. Men turen på fjellet var helt nødvendig for en sliten pappa, som fikk mulighet til å sove, gå på ski og litt kvalitetstid med kameraten sin. Et velfortjent pust i bakken. Desverre ble jo kontrasten stor når han reiste rett på sykehuset da han kom hjem. Men slik er våre dager, vanskelig å planlegge noe, ting endrer seg plutselig og så ser dagen plutselig helt annerledes ut.

Nå er jeg veldig spent på morgendagen, blir det hjemreise eller blir det antibiotika. Nå håper jeg alle krysser fingre for bedre og bedre form, slik at vi kan gå julen i møte hjemme;-)

Nå har forresten #barnekreftforeningen fått inn kjempefine regnbuefargede armbånd i nettbutikken, kjempefine til både store og små, kjøp da vel;-))

Ha en fin kveld<3



Tante og Cara koser seg på lekerommet<3

 

Er det ikke fint?! Alle ønsker seg et sånt til jul ;-))

Santa Lucia




De siste dagen har ikke vært så verst. Humøret er stort sett på topp, og det er mange gode stunder om dagen. Formen er litt vekslende. Blodverdiene er fortsatt synkende og er nå så lave at det medfører en del plager som kommer og går litt. Selma er, som vi har sagt mange ganger, en skikkelig tøffing og vi merker ofte at hun ikke sier ifra om smerter før det er "skikkelig vondt", det er leit. Magen er trøblete og hodet verker innimellom, men hun jobber seg igjennom. Og det er så gledelig å se at hun leker mye om dagen, hun synger og danser og da blir mamma og pappa ømme i hjertene sine. Det har vært en lang, lang periode der det eneste hun har gjort er å se tv eller fikle med Ipaden. Nå vender "barnet" tilbake:-))

Igår var Selma og Tommy på sykehuset for blodprøvekontroll og fikk med seg "fest" på barneavdelingen. Det var åpning med klipping av snorer og underholdning av sykehusklovnene. Også var det litt mat, kaker og alt som hører en fest til. Selma koste seg, men spiser ingenting om dagen. Kontrastene er store fra det matmonsteret hun var for noen uker siden til nå. Det er kun #sondemat nå, all mat smaker ekkelt. Hun vil så gjerne, men får det ikke til.

Idag dro tommy og Cara på trening mens snuppa og jeg reiste inn til dagenheten for å få #blodtransfusjon, #benmargen hennes klarer ikke å produsere slik den skal nå, så hun trenger litt påfyll innimellom. Vi hadde egentlig time kl ti, men vi ble forskjøvet til tolv fordi de hadde litt mye å gjøre idag. Desverre medførte dette at Selma ikke fikk med seg Lucia-feiring som hun visste skulle være på sykehuset idag, og det ble hun veldig lei seg for. Derfor lovte jeg at vi skulle slukke lyset og gå Lucia og synge da vi kom hjem. 

Vel hjemme igjen hadde vi fått besøk av onkel Vegard og vi rakk å finne frem Lucia-kjolen før det ringte på døren. Vi åpner, og der står det nabobarn og voksne som har pyntet seg, med glitter i håret og lys i hendene og synger "Santa Lucia" for prinsessene våre. Da må mamma tørke noen tårer. Jeg blir så rørt og ord blir så fattige. Det betyr så mye mer enn noen aner, denne omtanken. 

Resten av kvelden, frem til sengetid, hadde vi en egen, liten Lucia. Rundt og rundt og rundt i et mørkt hus, med lys i hånden, en syngende liten prinsesse. "......inn i vårt mette mus, stiger med tente lys. Santa Lucia, santa Lucia" :-)) Lucia-kjolen er nå også nattkjole, noe annet var ikke aktuelt:-)

Idag fikk jeg også snakket litt med journalisten fra Budstikka som holder på å skrive litt om Selma. Hun ville gjerne få litt oppdatering på den siste tiden. Og artikkelen kommer på trykk 21. Desember.

Vi får mange koselige kommentarer og tilbakemeldiger på bloggen vår, det er vi veldig ydmyke og glade for. Og vi har ikke vært flinke nok til å svare på kommentarene. Jeg håper dog at dere forstår at vi er evig takknemmelige for all varmen og engasjementet vi møter. På oppfordring fra min far skal jeg virkelig prøve å bli bedre på den biten<3

Riktig god kveld, helg og adventstid til dere alle<3

 
Akedag for store og små, kvalitetstid<3 <3


Åpning av barneavdelingen


Pappa og "cara mia" på trening <3


Storesøster passer på og hjelper til <3

Tilbake til virkeligheten <3

I går kom jeg hjem fra hyttetur med veldig flotte jenter. Det er en gjeng som byr på seg selv og som har gitt meg et morsomt pusterom etter en veldig lang og tøff periode. Turen går til #Trysil med samme gjeng, samme helg, hvert år. I fjor var jeg ikke med fordi jeg var gravid med Cara, og hadde gledet meg veldig til å ta det igjen i 2013. Da Selma ble syk tok jeg veldig fort avgjørelsen om å ikke dra. Det var helt utenkelig for meg å skulle reise på tur i denne situasjonen. Tommy var ikke enig i det. Han nevnte tidlig at så lenge Selma var i "god" form synes han at jeg skulle reise. Han synes det ville være bra for meg å komme meg bort litt og ha det litt gøy, vi trenger slike pusterom veldig sårt. Avgjørelsen om å dra ble ikke tatt før kvelden før, og da hadde jeg gått en million runder med meg selv. Det var vanskelig å overbevise seg selv om at det var greit å dra. Vi hadde ordnet barnevakt til Cara og Selma var i "slaget". Da jeg likevel endelig satt meg i bilen hadde jeg forsonet meg med at det var greit, og bestemt meg for at jeg skulle kose meg på tur, ellers hadde det vært tull å dra. Jeg kjørte egen bil slik at jeg kunne dra hjem når som helst. Noe jeg heldigvis slapp. Jeg ble stadigvekk forsikret om at alt stod bra til hjemme og jeg kunne senke skuldrene og konsentrere meg om å trimme lattermusklene sammen med #turjentene. Helgen ble en boost jeg virkelig trengte. Og da søndagen kom var det så utrolig godt å komme hjem til "flokken" min. <3

Vel hjemme blir man fort røsket tilbake til virkeligheten. Og allerede mandag morgen venter ny tur til sykehuset, og i dag var det mammas tur. I utgangspunktet skulle Selma kun ta blodprøver og få en #intramuskulær injeksjon, men man vet jo aldri helt hva dagen kan bringe. Selma vet godt hva som skal skje, men hun tar det hele med ro. Vi koser oss og skravler på turen til sykehuset og sjekker som vanlig om det står noen ambuser i garasjen på sykehuset eller om alle er på jobb. Samme rutine hver gang, blir ikke lei ;-) Det er gjensynsglede når vi møte sykepleier, Camilla, som vanlig. Og Selma setter seg ned og begynner å pakke opp #CVK for å gjøre klart til blodprøve. Og så sier hun til meg at jeg bare kan vente mens hun tar med seg Camilla ned på labben for å levere prøvene og få svar med seg tilbake.

Da de kommer tilbake har prøvene vist at hun har altfor lite #trombocytter (blodplater) , faktisk det laveste hun har hatt noen gang. Derfor er det viktig at hun får en overføring før den intramuskulære injeksjonen. Dette er fordi at det ellers er for stor #blødningsfare. Tommy og Cara kommer innom en tur før de reiser videre. Selma og jeg blir på sykehuset mesteparten av dagen, og det blir tid til både lek og litt tv-titting. Ulrika, førskolelæreren, kom en tur og spilte litt spill og lekte litt, det er alltid veldig stas. Omsider kan vi etterhvert reise hjem og det er deilig. Vi tar det som en tur og på vei hjem møtte vi også tante Camilla og onkel Johnny, så da fikk vi pratet litt med de også.

Vel hjemme er det nesten klart for kvelden, og to snupper skal i badekaret og får kveldsmat før roen senker seg. Det er jammen godt å være hjemme igjen. Humøret til Selma er stort sett på topp slik vi kjenner henne og formen bra. Hun har lave blodverdier om dagen etter siste cellegift og vi må være spesielt påpasselig i forhold til all type smitte, da immunforsvaret hennes er helt på bunnen nå. De lave verdiene gjør også at alle slimhinner fort kan bli veldig såre og forårsake ubehag. Selma klager så godt som aldri, og det er vondt når vi da oppdager at hun har smerter hun ikke forteller oss om. I kveld våknet hun plutselig om skriker med vondt i mage og svelg. Heldigvis hjelper det fort med smertestillende og hun sovner rolig igjen.

Matlysten er fortiden fullstendig fraværende og det går i sondemat. Heldigvis har hun litt å gå på nå pga etegildet hun var igjennom for en liten tid tilbake. Nå har vi fri fra kurer til over nyttår, så jeg håper vi snart får se en bedring i matlysen også i tillegg til blodverdiene. Uansett er vi heldigvis ferdige med denne grusomme fasen som har vært veldig tøff for jenta vår. Og jeg må si jeg nok en gang er så stolt over henne. Hun er virkelig så utrolig tøff!!

Og så må jeg jo nevne lille, vakre Cara min, som har blitt så stor. Hun sitter alene, prøver å klatre litt og klapper, klapper og klapper. Så stolt som få. Tror hun har skjønt godt at hun får oppmerksomhet når hun viser frem "kunstene" sine. Selma er også veldig stolt av lillesøster når hun får til nye ting. Jeg føler meg virkelig beæret som får lov til å være mammaen til disse to fantastiske menneskene. <3 <3 <3 


På vei til sykehuset for siste cellegiftdose før jul<3


Lillesøster har allerede begynt å følge etter ;-)


#Turjentene på tur <3

 

Vi nærmer oss en holdeplass

Vi snakket om på tirsdag hvor anderledes livet vårt har blitt. Selv om livet har blitt kraftig redusert, har det også blitt mye rikere. Jeg kan huske tilbake til da vi ventet barn, at min største frykt var at barnet ville få feber, omgangssyke eller kanskje falle å brekke en fot. Tirsdag var en bra dag. Været var flott, ungene var blide og fornøyde. Humøret og formen til Selma var mye bedre enn på lenge. Det var mye latter, lek og moro på tirsdag. Den dagen skulle vi "bare" inn på sykehuset for #cellegift i spinalen, cellegift i #CVK og narkose... Vi var ute igjen av sykehuset etter ca. 4-5 timer. Vi dro rett til Konnerud for å hente Cara. Hjem for å leke og ha det hyggelig sammen.  Rart hvordan vi tilpasser oss og klarer å se det positive i en slik hverdag. Trodde ikke slikt var mulig... :)

Den type cellegift hun har fått nesten hver dag i 2 uker nå, svekker #immunforsvaret hennes. I dag er den på 0,2  i verdi. Dvs. nyser noen i Drammen og Selma er ute, er sjansen stor for at hun blir syk. Satt på spissen... men vi må virkelig tenke oss godt om hvor vi drar og hva vi finner på. Selma føler seg ganske så fin, og har lyst til mer enn tideligere. Derfor er det vondt å skjerme henne når hun endelig har lyst å gjøre noe med vennene sine. De siste dagene har vi tatt med oss Tiili og ei venninne av Selma som er nabo, og godt en luftetur på ca 1000 meter. Det er godt å høre skravla hennes gå, og at hun klarer og vil gå hele veien selv. De snakker og tuller og tøyser. Det er godt for Selma. I går ettermiddag gledet Selma seg til å gå en ny tur med Tilli og venninnen. Da vi fikk høre at det var juleavslutning  (nissemarsj) på Allidretten (som hun elsket å være med på da hun var frisk) og at alle vennene hennes skulle dit, fikk vi en stor utfordring. Vi diskuterte frem og tilbake på om vi skulle utsette henne for potensielle sykdommer ved å være sammen med mange andre barn. Skulle vi holde det skjult for Selma eller skulle vi fortelle at alle skulle dit, og at hun ikke kunne? Mange tanker og mange følelser. Etter en stund bestemte vi oss for å bli med. Selma lyst opp som en sol da vi fortalte hva som skulle til å skje. Jeg fikk gledestårer av å se henne og vite hvor mye det betydde for henne! Vi kledde henne godt opp. Både med lue, våtter og en stor hals for å minske faren for smitte. Hjem kom hun med medalje, ny lue og et stort smil om munnen.  Nå krysser vi fingrer og tær for at hun ikke skal bli syk. Vi anså det som en veldig liten mulighet siden aktiviteten var utendørs og tror ikke hun ble smittet med noe.

Etter flere henvendelser fra fjern og nær, bestemte vi oss for å opprette en facebookside og et prosjekt som heter "SuperSelma-prosjektet". Det går ut på å samle inn penger til å gi alle de kreftsyke barna i Buskerud en stor turopplevelse. Et positivt avbrekk i en svært tøff tid. Noe de kan ta med seg i kampen mot kreften. Anbefaler alle å se filmen "Patch Adams". Den forteller mye om hvor viktig det er med positivitet i en slik hverdag. Mange har sikkert fått det med seg, men alle som ønsker å gi noen kroner, både private og bedrifter, benytter #Barnekreftforeningens eget kontonummer og merker donsasjonen med "SuperSelma". Da blir pengene låst til dette prosjektet. Facebook.com/superselmaPROSJEKTET  så finner man kontonummer og kontaktperson hos foreningen. Det har kommet flere spennnende tiltak for å samle inn kroner til å kunne virkeliggjøre denne drømmen! Et tiltak det jobbes med nå innebærer Rally og NM 2014. Veldig spennende. SuperSelma logoen vil bli godt synlig på en av bilene :)  #Budstikka i Asker følger Selma og vil også fremme dette prosjektet når det kommer på trykk rett før jul. Det er så fantastisk at det finnes så mange gode mennesker som bare gir av seg selv! Her om dagen ble vi kontaktet av noen som kjenner litt til Selma, som ville  gi bort masse dvd filmer og leker til barneavdelingen på sykehuset. Lurte på om vi kunne hjelpe de med det. Fantastisk!! Det varmer! Sykehuset ble super happy :)

I morgen er den siste dosen med cellegift i denne 7 uker lange svært intensive behandlingsprotokollen! Nå ser det ut til at Selma og vi kan få litt pause før en ny 40 ukers lang kur starter 01.01.14 I morgen skal det feires litt! Selma for bestemme alt i morgen :) Hun og jeg er alene hjemme. . Marita er å hygger seg på Trysil med jentene. En velfortjent pust i bakken :)

 

 

En kort liten filmsutt fra en av de siste kurdagene:  http://vimeo.com/80569119 



Gode dager

Ja, så har det plutselig gått noen dager siden vi skrev noe sist. Og det har vært noen veldig fine dager. Akkurat nå er det ikke så langvarige kurer, de siste i denne fasen er nesten bare "støt" som gis i #CVK. Men likevel må vi inn på sykehuset så godt som hver dag. Enten for å ta blodprøver eller for å få cellegift. 

Tommy og jeg veksler litt på hvem som reiser inn med Selma. Og i går var det min tur. Nå om dagen er humøret til snuppa helt på topp og det er veldig koselig å være på "utflukt" sammen. Det merkes godt at hun for det meste er sammen med bare voksne om dagen, hun har blitt en liten dame med mye på hjertet. De som kjenner henne vet at hun alltid har vært veldig skravlete, men nå er det så morsomt å høre henne. Ikke alltid samtalene passer til en treåring. Men vi er jo så stolte av henne også. Det er klart at denne situasjonen krever mye av henne, men likevel er det overraskende å høre hvor mye hun plutselig reflekterer over ting. Jeg koser meg veldig på tur med jenta mi. 

Igår var det som sagt klart for sykehustur igjen. I utgangspunktet bare for å ta blodprøver. Vi måtte få sjekket #blodplatene og #hb ettersom hun skulle i narkose i dag. For at de skal kunne gjennomføre #spinalpunksjonen med cellegift må hun ha blodplater på over femti for å unngå blødningsfare. Det viste seg å være for lave verdier på begge deler så da ble det overføring. Slik er våre dager, lite kan planlegges for plutselig skjer det forandringer. Denne svippturen ble til 7 timer på sykehus, koblet til "kompis". Heldigvis er Selma ellers i god form, så hun holdt ut hele dagen uten klaging, så lenge vi holdt oss opptatt. Mor fikk en utfordring med underholdningsbidrag, men det gikk. Lenge siden jeg har lekt så mye som jeg gjør nå om dagen. Samtidig er det jo så mye kvalitetstid nå,  " a blessing in disguise".

Så kom dagen idag; Idag var det altså narkose med cellegift i spinalen. Det gikk jo ikke slik det skulle i forrige uke, derfor ble gjort et nytt forsøk idag. Dagen starter fastende for Selma, og det betyr også for mamma og pappa. Får ikke hun spise, så spiser heller ikke vi. Det ville føles veldig lite solidarisk ellers. Nervene var litt mer tilstede i dag, klok av skade. Selma var kjemperolig hele veien. Hun er tryggere for hver gang hun skal igjennom en prosedyre, og nå har hun en del erfaring med narkoseopplegget. Hun forteller underveis hva hun skal igjennom og hvordan det skal foregå. Det er godt å se at hun føler at hun har kontroll over situasjonen. Hun sitter på fanget mitt til hun sovner og vi går ut på gangen etter det. Det tar ikke mer enn ca. tyve minutter, men det føles veldig lenge. Spesielt idag. Heldigvis kommer legen ut og kan fortelle at alt har gått helt fint og etter planen. Så er det bare litt skifting av diverse plastre før jenta vår blir trillet over på postoperativ til observasjon. Hun sover godt en times tid, før hun slår opp øynene, kryper opp i fanget mitt og selvfølgelig......... bestiller en pølse. ;-)

Oppe på #dagenheten igjen er det pølsespising og perling som står på planen. Og etter en liten cellegiftinjeksjon er det klart til å reise. Da skal vi hente lillesøster som har vært hos tante på Konnerud i formiddag og så går turen hjem. Selma og Cara knytter stadig sterkere bånd, og det er morsom å se hvor mye omsorg Selma viser, og hvor mye lille Cara ser opp til storesøster. De skravler og koser seg<3

Jeg banker i bordet hver gang jeg sier dette; Nå har vi en god periode. Når formen til Selma er god, føles naturligvis alt litt lettere å bære. Nå skulle bare mor og far fått en god dose søvn og energi hver, så hadde det vært topp. Må nok innrømme man er fryktelig slitne begge to om dagen. Og det er ikke alt man kan smile seg ut av, selv om vi prøver å holde en positiv holdning hele tiden. Men men...

Nå er det bare tre cellegift injeksjoner igjen av denne fasen, så er vi over i #vedlikeholdsfase 1. Jippi!!! So far, so good. Vi har en skikkelig trooper, det er det ingen tvil om. ;-) 

God natt alle sammen.<3

Vakringen<3


nybadet og klar for sengen, men like blid<3                                                         Pappa og Cara får med seg siste nytt, før de tar kvelden<3



Gleden av å gi.


På vei inn til sykehuset mandag morgen sitter Selma og digger "The Fox" i bilen og gleder seg til å komme tilbake til sykehuset. "Pappa, skal jeg ta sprøyte i låret i dag?" Ja, det skal du. Det og masse andre ting. "Yes" Svarer hun. Egentlig hadde Selma allerede lyst til å dra inn på lørdag for å ta stikk stikk. Humøret og formen er forbedret. Den vanlige rutinen blir fulgt. Aller først drar vi oppom for å se om noen av de 4 ambusene står i garasjen. Det hender nemelig at de setter på blålysene for å hilse på Selma. Dette er stor stas. Dette gjør vi hver gang. Selv om vi er sent ute ;) Greit at ting blir gjort i riktig rekkefølge... Er det ikke noen ambuser der, har Selma for lengst skjønt at de er ute å henter noen som har skadet seg. Denne gangen har Selma pakket med seg elefantene sine. Hun digger elefanter etter å sett "Istid" så mange ganger at hun siterer disse enkelt. Ikke nok med det, hun har også fått låne elefantene til kompis/kjæresten William. Ansiktet til Selma lyser ekstra godt når en av favoritt sykepleierene, Camilla dukker opp for å være sammen med oss. Om ikke lenge er rommet "dekorert" med elefanter og "Istid" spilles på Ipaden. Hun finner seg til rette. Blodprøvenesvarene er fine (innenfor der de bør være) og hun er dermed klar for å få #Cellegift gjennom #CVK, i låret, i ryggen (spinalpunksjon) og i tablettform. Selma blir litt skuffet da Camilla forteller at vi ikke trenger å sette på "trylleplaster" #EMLA på låret, fordi hun skal få stikk stikk mens hun er i narkose. Hun ville helst hatt den når hun er våken. Utrolig! :)  Du kan se hun blir fokusert når sykepleieren gjør i stand til at vi kan gå ned til "sovedoktoren" Hun blir stille, setter seg på fanget til mamma og blir helt stille. Hun gleder seg ikke akkurat nå... Hun håper at sovemedisinen ikke smaker vondt i dag. Det gikk så bra sist... Vi er alltid talerøret for barna når de er på sykehuset. Vi må passe på alt og snakke deres sak. Dette skulle vi erfare ned hos sovedoktoren... igjen...

Det hadde vært vannlekkasje i helgen, så narkosen måtte utføres på "gipserommet". Der har vi vært før også ;) Mamma sitter på sengekanten med Selma opp på seg. De holder godt rundt hverandre. Legen og sykepleieren står å snakker sammen mens de grønnkledde går igjennom rutinen med mamma. De har lyst å gi sovemedisinen med det sammen, men mamma passer på og forklarer at hun må ha beroligende før sovemedisinen. Det var ikke noe problem, men det skal liksom være unødvendig da dette er forklart tidligere og står i papirene. Selma sitter rolig, klistret til mamma. Jeg synes hun er utrolig tøff som bare overgir seg til situasjonen uten protester! Det var ingen tegn til at hun merket noenting denne gangen. Hun sovnet og ble lagt på sengen. Ikke enkelt å se henne ligge der og vite hva som skal gjøres... Vi setter oss utenfor rommet og det siste vi sier, er at de må ta godt vare på jenta vår! Dette har på en måte blitt en rutine. Det er ikke første gang vi er igjennom dette, og heller ikke den siste. Man velger å ikke gå i dybden på disse vonde tankene og vonde følelsene... Vi føler oss trygge på at de gjør en god jobb. Tiden utenfor går med til å småprate og trykke på mobilen. Egentlig en helt hjernedød aktivitet for å få tiden til å gå. Det pleier å ta rundt 20 minutter. Legen kommer ut som vanlig og kommer bort for å avgi status. Denne gangen hadde hun ikke noe god nyhet... hun hadde ikke klart å sette cellegiften i spinalen. De hadde stukket 3 ganger uten å treffe der de skulle. Istedetfor hadde hun begynt å blø. Det stoppet ikke! Hva faen er det som skjer?! Legen måtte ringe til #Rikshospitalet for å høre hvordan de løser denne utfordringen. Vi mister pusten og prøver å holde oss saklig. Det var bare et spørsmål vi ønsket svar på. Det var hvilke konsekvenser har dette for Selma!? Legen var vaklete i sin forklaring. Noe som ikke betrygget oss. "Noen ganger skjer slikt, og det pleier ikke være noen konsekvenser" . Hvilke betydninger har det at de ikke var i stand til å sette Cellegift i spinalvæsken på dette tidspunkt? (det er et sammensatt opplegg med flere typer medisiner som drar nytte av hverandre mot #kreftcellene) Hva vil skje om det blir blodansamling i stikksåret i ryggen? Vi fikk ikke noe svar. Vi ville få svar når hun hadde snakket med Riksen. Igjen stod vi lamme uten å kunne gå inn til Selma, eller gjøre noen ting som helst. Vi måtte bare stå i gangen å vente på svar. Man rekker å tenke veldig mye på 10 minutter! Plutselig var en "trygg" tilværelse gjort om til et helvete. 

Omsider ble Selma trillet ut og inn på postoperativ avdeling. Vi fikk endelig snakket med anestesi legen. Han betrygget oss noe ved å si at det er mikroskopiske sjanser for konsekvenser! Vanligvis ville de ikke informere om slikt til foreldrene. De følger heller med på om det utvikler seg en uvanlig smerte i ryggen til pasienten. Dersom det skulle bli oppsamlig eller #blåmerke inne i ryggen, ville det være nødvendig med en operasjon. Vi blir ytteligere beroliget når vi får beskjed fra Riksen at det går helt fint å ta den på et senere tidspunkt i denne avsluttende fasen av inneværende kur. Det betyr da at Selma må i ny narkose om en ukes tid. Vi fikk plutselig erfare hvor tøff og vanskelig denne kuren er. Det er risikofyllt spill å bli fri for kreft!! 

Selma våknet ganske så raskt etter narkosen. I greit humør. En bestilling på #Happymeal kom og noen minutter senere koste hun seg med pommes, burger og cola oppe på rommet. Vel fortjent!! Mens Selma sov, tok vi på henne en bleie. Vi visste ikke hvor lenge hun ville sove, så det var greit å være på den sikre siden. Noen timer senere, var hun varm av å ligge under dyna med strømpebukse og genser. Jeg tar av henne strømpebuksa og retter litt på den tørre bleien. Hun ser på meg med store øyne og sier. "Har jeg på meg bleie, pappa?!" Ja, visste du ikke det? Så lener hun seg overrasket og fornøyd tilbake i sengen og ber om å få noen minutter alene :) Hun hadde holdt seg hele tiden, fordi hun ikke orket å gå på do. He he he. Du kan jo tenke deg hva hun gjorde så... :)

På slike dager som dette, med en hel cocktail med medisiner, er det greit at Cara slipper å måtte være med på sykehuset. Hun koste seg hos tante Camilla i Røyken. Mamme skulle være den som skulle overnatte med Selma på sykehuset denne natten. Hun skulle være tilkoblet "kompis" hele natten for å hydrere best mulig. Cara og pappa skulle være hjemme alene. Tante Linda kom på besøk etter jobben. Selma liker å få besøk når formen er fin.

At vi alle er i samme hus hele tiden, begynnes å merkes. Det er ikke så enkelt å planlegge morgendagen, og det er heller ikke så enkelt å komme seg ut på egenhånd for å ordne ting. Vi blir dratt i alle retninger 24-7. Barna er med oss eller rundt oss til enhver tid. Lurer på hvor mange minutter "stillhet" det er i dette huset for tiden... Det kan ikke være mange ;) Ideelt hadde det vært perfekt å hatt en go´gammeldags dagmamma til stedet hver dag. Vi ser frem til å kunne ta seg noen timer "fri" i ny og ne når Cara begynner i barnehage om 4-5 mnd. :) Det blir godt for alle parter. 

Det finnes så mange gode mennekser der ute som ønsker å hjelpe oss med forskjellige gjøremål. Takk til alle som tilbyr seg. Vi er rørt og høyt takknemelige! Flere har også kommet og yttret ønske om å gi en donasjon og spør oss hvordan vi ønsker dette gjort. For de aller fleste ønsker å gi i Selma sitt navn. Vil bare si at vi jobber med å kunne starte en innsamlingsaksjon i Selma sitt navn med samarbeid med #Barnekreftforeningen. Et prosjekt som både Selma og de andre barna vil ha glede av på sin vei. 

I forrige uke bestemte vi oss for å gi bort den ene flatskjermen vår til barneavdelingen på Drammen sykehus. Så lenge vi har vært en del av det sykehuset, har det manglet en TV i fellesrommet. Alt det har vært der, er en post-it lapp hvor det står "TV" på. Blir ikke mye underholding av det. Sammen med to-tre poser med gamle dvd filmer som passer til både barn og ungdom fikk vi hjelp av bestefar å få båret dette opp til avdelingen. Selma syntes det var gøy å levere noe tilbake til de som tar så godt hånd om oss :)

Det ble endelig rom for å kunne ta med seg Cara på Drammensbadet på tirsdag. Etterlengtet. Det var stor opplevelse og vel fortjent en! Det er litt av en utfordring å gjennomføre slikt når Selma er hjemme. Hun elsker å bade, og gleder seg enormt til hun også kan dra dit igjen. Derfor føles det vanskelig å fortelle Selma at Cara skal på badeland... Det er for stor smittefare å være på badeland for Selma. Heldigvis har #Barnekreftforeningen avd. Buskerud litt midler slik at de kan ta med seg de kreftsyke barna til en svømmehall i Oslo. Tror det ikke er så lenge til faktisk. Da stenger de hele anlegget og "spriter" det opp for å sikre at basilusker ikke finnes. Vannet der skal visst også være renere enn de andre bassengene rundt omkring. Da er det bare å plastere ungene opp og håpe på at sonde og CVK ikke tar inn vann ;) We will find a way for Cara. 

Nå bærer det ut til sykehuset for en ny dose cellegift. Cara skal på helsestasjonen og Marita skal til tannlegen. Mimmi stiller opp og tar med seg Cara i dag. Tiili vokter huset. Check!

Takk igjen for at du tar deg tid til å følge med på Selma sin situasjon.

Selma er stille og konsentrert på hva som skal skje.

 


Care på vei til Drammensbadet :)


Noen av elefantene 

 

En helg i "solen" <3

Da skriver vi søndag igjen. Om jeg synes tiden gikk fort tidligere, så går den om mulig enda fortere nå. Litt merkelig egentlig, siden vi har "lørdag hele året" nå. Ikke så mye som skiller hverdager fra helger i våre liv for øyeblikket. 

Formen til Selma blir stadig bedre, og det har hjulpet godt at hun ikke hadde #kur i uken som gikk. #Kortisonen er også slutt for en stund og det merkes veldig godt på humøret. Jenta vår kommer ut av "skallet" igjen, og er veldig mye enklere å forholde seg til. Kroppen sliter en del etter en av #cellegiftene hun nå har fått hver uke i en måned. Den har tatt knekken på musklaturen i bena hennes. Til og begynne med var det mye smerter, men nå har de heldigvis opphørt. Det er mangel på krefter som er problemet nå. Hun stabber rundt slik babyer gjør, og bruker hele kroppen for hvert skritt. Det er slitsom for henne og vondt å se. Hun har ikke gått i en trapp på mange uker og trenger hjelp for å reise seg opp. 

Nå som smertene ikke lenger hemmer henne prøver vi å oppmuntre henne til å være så "aktiv" hun klarer, for å trene opp bena igjen. Denne typen cellegift vil komme tilbake ofte, men forhåpentligvis ikke like hyppig i fremtiden. Vi håper hun klarer å trene seg såpass opp mellom hver runde at hun klarer å opprettholde en viss mobilitet, alternativet er tungt. Så til solskinnet.... Hun er en skikkelig "fighter" vår lille snuppe. Hun drar seg frem og bruker armene til hjelp. Vi har små seire hver dag nå, når hun har positiv utvikling. I går krabbet hun opp trappen, i dag klarte hun å reise seg opp fra gulvet uten hjelp og gå ned fra kjøkkenstolen alene... tre seire. Det som gjør oss mest stolt er at hun aldri gir opp, hun fortsetter å prøve og klager aldri på at hun ikke får ting til. Selvfølgelig trenger hun mye hjelp, men hun prøver alltid selv først. Slik har hun alltid vært, og det er en egenskap jeg er veldig glad for at hun fortsatt innehar.

Helgen har vært så flott. I går var det date-dag for Selma. Endelig var energinivået såpass at kjæresten og hun fikk litt tid sammen <3 De var på kjøretur og "digget" musikk og spiste junkfood. Og de lekte sammen hjemme hos oss etterpå. Etter en liten pause var Selma en tur på besøk hos han. Praktisk å ha kjæresten i nabohuset. Stiller meg litt mer skeptisk til at de begge har proklamert at det snart vil være familieforøkelse på gang. Og i går fikk jeg høre; "mamma, nå blir du snart gammel dame!" javel? " Ja, for jeg blir jo snart mamma jeg, og da blir jo du bestemor!". Gosj;-)

Jeg har fått gjort unna noen julegaver med Cara som partner, og det er veldig koselig. Hun er seg selv, snill og god og smilende. Det er så koselig å se hvor glad hun er i storesøster ( og følelsene er absolutt gjensidig), hun lyser opp så fort Selma ser i hennes retning.

Pappa har fått litt "fri" på kveldene og fått til både kafebesøk, kinotur og et besøk hos en kompis. Men to søte små i hver sin seng som er så snille, er det enkelt, men både godt og nødvendig å komme seg ut litt og få luftet hodet. De siste nettene har Selma sovet igjennom også, og det er jo en ny hverdag. Ingen kokkelering midt på natten gjør jo at det blir litt mer kvalitet på søvnen for henne også. "Lille persille" har fortsatt lyst på en flaske eller to på natten, så helt fri skal man ikke få;-) Men tross alt stor forbedring.

Idag var jo toppen for meg at Tommy synes jeg fortjente en tur til Holmsbu på spa, og spanderte både lunsj og behandling på meg. Og jammen var det godt med noen timer uten at noen "trengte" meg. Alex syntes heldigvis at Veronica hadde vært like snill, så guttene hadde pratet sammen og sendte oss begge avgårde. Det var en veldig koselig dag. Og da jeg kom hjem å så at Tommy ikke var svett i pannen engang var opplevelsen enda bedre:-)

De siste dagene har som sagt vært gode. Og vi har fått oppleve en SuperSelma som har begynt å leke litt igjen, sitter å pludrer for seg selv, uten at vi trenger å sitte ved siden av henne hele tiden. Hun synger ofterer og oftere og aggresjonen er så godt som borte. Det er bare helt herlig å se. 

I morgen starter ny kur; narkose, intramuskulær sprøyte, #spinalpunksjon, skifting av sonde, litt prøver og litt motgift. Hei og hå for en cocktail. Så vi overnatter til tirsdag for å hydreres litt ekstra. Spent nå, ettersom hun aldri har hatt denne type kur tidligere vet vi ingenting om hvordan hun vil reagere. Men håper dere alle krysser fingre for oss.

Jeg har lyst til å nevne igjen alle dere som viser oss omtanke, det er overveldene og kjærkomment. Det rører oss virkelig, hver eneste henvendelse. Jeg lyst til å takke deg ( du vet hvem du er) som sender mailer, med oppdateringer fra deres liv og hverdag,med filmsnutter og koselige bilder. Jeg er målløs av din oppfølging, oppmuntring og ditt engasjement. Og jeg vil også takke for alle hjerter, kommentarer, likes, og tekstmeldinger. Vi ser at dere husker på oss og er med oss, det varmer og trøster. Jeg skulle gjerne svart dere alle alltid.

Ønsker alle en god uke <3


ut på tur, aldri sur


"ingen ser vel at jeg sniker til meg telefonen?" Cara elsker iphones og lusker

gjerne til seg en så for som mulig:-) Her ligger hun nesten under bordet og strekker

seg opp og henter den.

Jentedag

Etter å ha fått sove litt på morgenen var det på tide at vi ga pappa litt "fri". Vi kledde oss og tok oss en jentetur. Med Cara bak og Selma foran satt vi kurs en god omvei til Liertoppen. Målet var i utgangspunktet #happymeal, som vanlig. 

Først til Heggedal for å se på snøkanonen. Selma er helt overbevist om at det er Ludvig, fra #flåklypa, som ordner snø på Eidsletta. Selv om han naturligvis er usynlig akkurat for øyeblikket ;-) På veien kikket vi på hvor oldemor, tante og onkel bodde før, og hvor jeg hadde min første helgejobb. Videre gikk turen over Dikemark, der kikket vi på den gamle arbeidsplassen til oldefar. Vi pekte også på hvor tante bor og hvor kusine har bodd før. Veldig spennende for Selma, som var i storslag og skravlet hele veien. Lillesøster blåste i alt og snorket nesten hele veien.

Vel fremme på liertoppen ble det mat og litt kikking. Med en på magen og en i vogn føler man seg litt som et pakkesel. Men jentene var jo i kjempehumør, så vi koste oss veldig på tur. Vi møtte litt kjentfolk og skravlet litt. På vei hjem minnet Selma meg på at vi måtte handle mat, jeg prøvde forgjeves å si at det kunne jeg eller pappa gjøre senere, men den gang ei.. Så ut av bilen igjen, med begge jentene på slep. Men jammen fikk vi ikke ordnet alt vi skulle med god hjelp fra storesøster.  Og hun kunne også fortelle meg; " Mamma... Cara er utvilsom!" Jeg; " javel...?" Selma; " Det betyr at hun liker smør!" .... Ha ha ha ha, logisk!

Vel hjemme hos pappa igjen var det stortsett spising på planen. Men et lite avbrekk for å leke litt med Alex og Isabelle var det tid til. Og så gledet Selma seg stort til å legge seg i nytt #Solan og #Ludvig sengetøy. Idag har hun for første gang på et par uker lagt seg i egen seng og sagt at hun skal prøve å sove hele natten. Men; " Hvis jeg ikke klarer det, så bare dropper jeg det.." Vi krysser fingre.. Hadde vært veldig godt å sove i sin egen seng alene i natt.

Nå er Tommy en tur ute og lufter seg og jeg tar #gullrekka med bena høyt. Det er stille i huset, og to vakre, små ligger og sover søtt.

God helg<3


Søskenkjærlighet


Stolt jente<3

Rom for drømmer...

Selma har fått to store ønsker når hun er ferdig behandlet om 2 års tid. Vi var ute på en kjøretur i går. Det er ofte det vi gjør når hun har lyst å finne på noe når bena er vonde og svake. Vi var å besøkte #DrammenFlyklubb. Hun vil nemlig fly et Cessnafly til Frankrike!! :) Lurer på om det hadde vært mulig å gjennomført... Skal hvertfall  ikke stå på fantasiene. Selma er på vei tilbake :) Det andre store ønsket er å fiske hai. Alt er mulig og det er godt å se at hun har arvet noe fra pappaen sin ;)

Når vi ser tilbake på de siste 5 ukene, er det helt ubeskrivelig hvor hektisk det har vært. Dag og natt... hele tiden... Må ærlig innrømme at jeg gleder meg mykje til en lettere hverdag!

Noe jeg har erfart så langt på denne reisen, er at jeg er utrolig glad for å ha en ryggsekk full av gode minner fra tidligere opplevelser. Både med gutta, Selma og familien.  Det gjør denne tunge reisen litt lettere. Det å velge å se muligheter når det enkleste hadde vært gi opp, gir etterhvert en energi som driver en. Hodet driver deg til å tenke positivt og etterhvert så går atl på autopilot, selv om ting er tungt og vanskelig, så finnes det likevel løsninger, eller håp ...  

Jeg er veldig glad for at jeg har investert mye tid i Selma før #kreft kom på banen. Hun foreslår gjerne selv på gode dager at vi skal ta oss en fjelltur eller lignende. Det var en kveld for noen dager siden hvor hun sitter i sofaen med ei pølse. "du pappa, når sommeren kommer kan ikke vi ta med lavoen og dra til fjellet. Grille litt pølser, ta med oss noen venner og fiske" Det er jo musikk for pappas ører :)

Jeg var på Starlight tatto og fikk meg en tattovering i går. Tattis er personlig, og det tok lang tid før jeg klarte å finne jeg ville ha. Forslagene var mange, men det kokte ned til en tekst jeg føler meg tilfreds med. Selma vil også ha en fortalte hun. Godt hun ikke spurte for ei uke siden, da hadde det vært umulig å si nei til henne ;) "If life is hard, play hard!" Betydningen av dette er for meg er at når ting er vanskelig, kan man ikke legge seg ned, men stå på og gripe mulighetene. Ta med deg den energien og erfaringen man opplever i dette og bruk det i rette settingen. Føler det er slik vi lever nå. Siden Selma elsker stjerner, ble det en stjerne etter teksten. Hun var veldig nysgjærrig på hvordan det så ut og ble veldig fornøyd da hun så stjernen :) Denne er farget med orange fargen til den ene #cellegift som hun får og går over i rødt som symboliserer blodet hennes som blir renset. Deep ;) Det tok vel en time med Alex, som jobber der, før vi ble enige om font, plassering og symbolikk. Plasseringen er oppe på skulderen. Kjente godt når han var over kragebeinet! Om ikke så lenge, kommer det en til... 
Ved leggetid i går hadde regissisøren ankommet soverommet igjen :)  og om kvelden var det mye latter og apestreker på Selma. Herlig tid. OG INGEN SOM BAD OM PØLSER PÅ NATTA :)
En liten filmsnutt fra turen til Knabben med Selma og Tiili:    http://vimeo.com/76330860
Tommy














 

 

Mimmidag <3

Denne dagen startet slik de som regel gjør for tiden.. To veldig våkne jenter og to veldig trøtte foreldre. Med servering og våkenperioder på begge jentene hver natt blir det tøft å stå opp om morgenen. Som regel står vi opp litt på skift. Tommy starter og jeg sover litt lenger, så legger han seg når jeg står opp. Merkelig hverdag, men søvn må man ha.

I dag stod vi opp sammen hele gjengen for jeg skulle til tannlegen. Siden mamma hadde fri idag så kunne hun stille som barnevakt mens jeg satt i stolen. En litt misunnelig Selma ble litt lei seg da Cara og jeg dro og ville helst også være med. Mamma bestemte seg for å bli med til Åros og gå tur med en venninne i det fine været. Og da jeg hadde sluppet Cara og mimmi av, satt jeg kursen for tannlegen.  Med to minutter tilgode dumpet jeg ned i sofaen på venterommet, slett ikke verst å komme tidsnok, tenkte jeg. Veldig fornøyd med meg selv, helt til kontordamen kunne fortelle meg at jeg hadde i overkant god tid da timen min var først neste onsdag. arrrrg.. Noen som melder seg frivillig til å holde styr på meg?! he he he..

Siden Cara var på tur hadde jeg da plutselig litt tid til overs, noe som jo er ganske sjeldent om dagen. Endelig fikk jeg tid til å dra en tur til pappa. Det var veldig lenge siden, derfor ekstra godt. Desverre stod han på farten da jeg kom, men litt er bedre enn ingenting. 

Etterpå ble det en kopp te hos venninnen til mamma før det ble litt bråbestemt at mamma skulle ta med seg Selma på kino, sammen med venninnen sin og to av hennes barnebarn. Så da fortet vi oss hjem og fikk sendt avgårde Selma på kino og Tommy til tattoveringsstudio. For Cara og meg ble det et par rolige timer hjemme.

Selma synes det var stor stas med kinotur og klarte nesten å sitte igjennom hele filmen. En time er fortsatt "smertegrensen", da er hun forsynt. Men det ble visst både popkorn, brus og diverse matvarianter etter filmen, så frøkna var fornøyd. Hun har snakket endel om "Ludrik" i det siste, og da var jo flåklypa midt i blinken. Ikke minst er det veldig koselig at både formen og humøret tillot en slik utflukt :-)

Idag er første dagen uten kortison, så nå håper vi veldig på at dagene, og forhåpentligvis også nettene, blir litt lettere fremover. Det tar litt tid å bli kvitt bivirkningene, men gradvis skal hun komme tilbake, både utseende og personlighet. Vi satser på noen gode dager nå, før det blir kur igjen fra og med førstkommende mandag.

 

 
titt titt " hvor er du, mamma?" <3

Caras dag

I går var tiden inne for endelig å få døpt vakre, lille Cara. Selma har vært veldig sliten de siste dagene, men har gledet seg veldig til denne dåpen. Har nok vært veldig spent på hva dette går ut på. 

Det har vært en skikkelig dugnad for å få til denne dåpen og ingenting var jo sikkert før i går formiddag. Det har jo alltid vært et spørsmål om storesøster orker, det ville ikke vært noe alternativ å gjennomføre dette uten henne. Presten, kirketjener og organist stilte opp til privat dåp for oss. En bekymring mindre da vi slapp å stille i en kirke full av folk. Med lavt immunforsvar er det greit å ta noen forhåndsregler, og vi var takknemmelige for at dette lot seg gjøre. Litt kleint med salmesang med et så lite "kor", men det ble en fin stund i Røyken kirke. Mimmi var gudmor, tante Linda, tante Camilla og onkel Johnny faddere, og Selma tok av lue og tørket lille søster i håret.

Etter vel gjennomført dåp dro vi hjem til mamma og Geir som hadde dekket og pyntet etter alle kunstens regler, det manglet ikke på noe. Svigermor var syk og fikk desverre ikke vært tilstede, men hadde ordnet med dåpskake og tante Linda og tante Camilla hadde bakt kaker, tusen takk. Vi spiste deilig, hjemmelaget gryte og Selma fikk sine sedvanlige pølser ( det har blitt noen kilo pølser den siste tiden takket være kortisonen). Og etter maten var det slutt på energien til den stolte storesøster. Tommy reiste hjem med henne, og dåpsbarnet holdt festen igang en liten stund til. Vi spiste kaker og pakket opp flotte gaver, og hadde en veldig fin og velfortjent feiring av en liten prinsesse. Tusen takk til alle som bidro til å stelle istand denne dagen, vi hadde ikke klart det uten dere. 

Med litt hektiske dager og lite søvn er man ikke helt på "nett" alltid. Overskuddet mangler og jeg føler at jeg ofte kommer til kort. Det er veldig viktige personer i mitt liv som jeg ikke klarer å "følge opp" slik jeg pleier. Det er sårt fordi dårlig samvittighet tynger meg veldig. Jeg håper det kan tilgis, og dem det gjelder forstår det nok selv; Vit at dere alltid er i tankene mine, selvom tiden og kreftene ikke strekker til! <3

Idag har Selma og jeg vært på sykehuset til blodprøvekontroll. Vi tok meg oss hver vår termokopp med te i bilen, og dro på jentetur til Drammen sykehus. Humøret har nok så vidt begynt å lette litt og man kommer bittelitt lettere igjennom, så turen vår ble slett ikke verst. Blodprøvene var bedre enn forventet, og viste bortimot normale verdier, så det ser ut til at hun blir kurklar til neste mandag, og at vi klarer å holde oss til protokollen. Det største ønsket nå er jo at hun skal være ajour med behandling og at vi i tillegg kan være så heldige å kunne feire jul hjemme. Vi krysser fingre og håper. Etter snarturen på sykehuset ble det som vanlig happymeal og en liten tur på Gulskogen for å kjøpe en liten gave. 

På vei hjem ville Selma gjerne møte bestefar i Åros (min pappa), som vi visste var ute på tur idag. Desverre hadde han allerede reist hjem igjen før vi var på klare, så vi får ta det igjen snart. Det ser så smått ut til at kanskje energien er på vei tilbake, og da håper jeg vi får mulighet til å gjøre litt koselige ting igjen. Det har blitt lange dager på sofaen nå, og mye soving mellom de mange måltidene. Den lille snella vår ser jammen litt "mett" ut nå, søte lille.

Nå sover to barn søtt, Tommy er på filmkveld hos en kompis og nå skal jeg se litt Homeland før det er kveld. Så deilig det er når roen senker seg... Håper på en like rolig natt. Men her i huset er det fremdeles pølse på termos, klar til et sultent lite matmonster, som sikkert trenger et par måltider i natt også:-)

God kveld <3 


Blomsterpike


Cara har så lyst på om kyllingvinger

Tilbakeblikk (through my fathers eyes)

Tilbakeblikk...

Hver kveld ved leggetid, får Selma bestemme innholdet i en nattafortelling. Det er ofte opplevelser hun har hatt. Som for eksempel hvis vi har vært på Drammens Badet, eller vært ute å akt på akebrett osv. vil hun at vi forteller om dette. Andre ganger er det svært så kreativ fantasi. Underveis i fortellingen kan hun fint komme med regi på farge på bilen vi måtte kjøre, at det er hest i stedet for ku vi måtte kjøre forbi. Det er en meget hyggelig tid. Hun sutter godt på smukken i det hun faller inn i søvn mens hun fikler med en av reservesmukkene. Lykke.

Det er et totalt mørke. Alt virker dødt. Alt er anderledes. Lukten, følelsen, rommet.  Selv bamsene er anderledes. Det siste Selma gjorde før hun sovnet var å skrike og gråte. Hun krøller  seg sammen og vil bare flykte vekk fra denne uvirkelige situasjonen. Hun er redd og usikker. Hennes trygge omgivelser er erstattet med fremmede mennesker i hvitt. Grunden hun stod på er borte. Hva skjer i morgen?! Er det flere nåle stikk?! Er det flere skumle instrumenter og mennesker som kommer?! Fantasien og selvtillitten er erstattet med frykt, redsel,  og tårevåte øyne. Å se sin lille datter ligge der sammenkrøllet i en sykehusseng med #kreft er bare vondt.. fryktlig, fryktlig vondt.

Klokken er litt etter midnatt den første natten. Selma sover fremdeles. Vi får beskjed om at de trenger en ny blodprøve før narkosen som skal skje i natt. Den mannlige sykepleieren som kommer inn til oss på natten sier at dette er raskt gjort så vi kan ta den mens Selma sover. Det er kun snakk om et stikk i fingeren, og de trenger bare litt blod. Selma  ligger sammenkrøllet i sengen. Sykepleieren prøver forsiktig å ta Selma´s arm til seg så han får stikket og presset ut blod fra fingerentuppen hennes. Både Marita og jeg står rett ved sengen hos Selma. Vi er hele tiden rett i nærheten. Ingen av oss har lyst at hun skal bli stukket mer, men vi har ikke noe valg. Dette må bare gjøres. Vi står paralysert å ser på mens sykepleieren gjør det han må. Selma bråvåkner av å kjenne et stikk og prøver automatisk å dra armen sin tilbake, men sykepleieren holder armen til Selma godt fast og presser ut blod fra den lille fingeren.. Vi ser nå at det er ikke veldig raskt gjort dette. Selma skriker og ser livredd ut. Vi prøver å berolige henne så godt vi kan så det skal raskt bli over. Hun faller raskt tilbake til søvn av utmattelse når det er over.

Både Marita og jeg er med Selma ned til "sovedoktoren". Vi blir møtt av flere grønnkledde mennesker. Selma er kun iført en bleie, og henger rundt halsen til Marita. Hun er nok en gang livredd. Jeg plasserer meg slik at Selma kan se meg mens vi står og prater med de grønnkledde i noen minutter. Jeg håper at det skal virke beroligende på jentungen min. Øynene hennes søker rundt i rommet. De prøver å skaffe oversikt og informasjon. Jeg stryker på henne, sender henne et varmt smil og forteller at dette vil gå bra og at det ikke er noen ting å være redd for. (inne i meg gråter jeg og har lyst til å skrike, ta med meg jentungen og løpe vekk... ) Vi er klippen hennes. Vi skal være sterke for henne. Vi vil gi henne trygghet selv i helvete! Det er kun en av oss som får bli med Selma inn i selve rommet hvor narkosen skal finne sted. Selma ville ha med mamma. I det de går fra meg og inn mot rommet, går alt i "slow-motion".  Jeg vinker til henne og smiler. Hun strekker ut hånden sin til meg og forsvinner inn i rommet og blir borte...

Jeg har aldri vært sint på Gud opp i dette. Han er ikke den som har påført min datter dette. Kanskje det er Han som vil vise oss veien ut igjen...  Jeg ber Gud hver kveld om å skjenke henne med nødvendig styrke og utholdenhet for å kunne stå oppreist i dette. Samtidig ber jeg Gud om å gi meg nok styrke til å ALLTID stå der sammen med henne uansett hvor tøft og brutalt dette måtte komme til å bli, og at jeg vil være den beste pappaen jeg kan være... 

Nå var vår hyggelig kveldsrutiner lagt i grus. Fantasien til Selma var borte. Fiklingen med smukken hadde opphørt. Suttingen hadde sluttet. Den mentale jobben var i ferd med å starte.  Vi skrøt mye av henne og gav henne kred for alt hun måtte igjennom. Vi måtte få opp selvtiitten og livsgleden hennes igjen. Å høre mammas myke stemme synge sanger inn i øret,  beroliget henne. Dette hjalp henne til å få en rolig overgang til nattesøvnen. Det tok et par dager med dette før Selma etterhvert lot seg komme med forslag til nattafortellinger. Fra livlige fantasier og gode historier, var alt hun ville høre om sykehuset... på sett og vis bra for å kanalisere sine intrykk. Synes ikke et lite barn skal måtte oppleve å ønske å høre om sykehus og leger i nattafortellinger. Som fortalt tidligere, jobbet vi med positive opplevelser, selv i en så tung tid. Etter noen dager hadde lyset til Selma igjen våknet til live. Vi fikk respons på hva vi jobbet med. Å høre henne ville høre om trilleturen ute ned til McDonald´s gledet enormt. Dermed var døren åpen og fantasien kom sagte med sikkert tilbake. En kveld på Rikshosptitalet, tror det var på dag 29. Ville Selma høre om hvordan frosker ble til. Jeg begynte å fortelle at Rumpetrollet svømmer rundt i vannnet... så knakk Selma sammen i latter! Det var første gang siden starten jeg hadde hørt jenta mi le :) 

If Life kicks you down. What will you do? Roll over and die, or fight back?! På denne veien vi nå går, har vi møtt et annet menneske med kreft. Han har vist oss hvor viktig det er å tenke positivt og ta til seg positive opplevelser langs veien. Det har hjulpet oss til å se viktigheten med dette. Man kommer til et punkt hvor man må velge hvordan man forholder seg til kreften. Skal den være din bitre fiende hele veien, hvor man hele tiden tenker på de negative tingene, eller skal man bli "venner" og leve med den? Pappa klarte raskt å ta det valget. Det gjorde vi også. Det har gjort vår hverdag veldig mye lettere. Takk til pappa som er en sterk og positiv mann! 

Selv om man blir "venner" med sykdommen og tenker positivt, så betyr ikke det at man glemmer hva dette gjør med jentungen. Å bli "venner" med sykdommen er bare en måte å klare å leve opp i alt dette. Få dagene til å gå. Akseptere at slik er det nå i en periode. Det kommer selvsagt øyeblikk hvor man blir sint og frustrert. Som en pappa, er det vanskelig og vondtt å se hvilke smerter jentungen blir utsatt for som følge av behandlingen og sykdommen. Det er ingen jeg kan stille til ansvar. Jeg må bare stå oppreist uansett hvor mye det måtte blåse. Kroppen blir fylt med adrenalin og man er så klar for å ta kampen mot den "usynlige fienden".  Uansett  hvor sliten man er, og skulle man knekke, gjør man ikke det foran barnet, man reiser man seg opp og står støtt for barnet sitt. Du er klippen, du skal ikke svikte. Det er ditt ansvar. Svikter du, raser hennes verden på nytt.  Hadde du sett noen skade barnet ditt med vilje, hva ville du gjort? Du hadde satt deg i respekt! Med denne fienden, kan vi ikke gjøre noe... vi må bare stå som vitner på sidelinjen og trøste. Vi rives i mange biter følelsesmessig. Skulle bare visst hvor motivert man blir av å tenke på å vinne denne kampen! 

The best way to kick cancer's ass, is living LIFE. Never felt more alive!

 

Tommy :)

 

tipptopp tommel opp

ut på tur, aldri sur




 

Blodprøvedag

Det har vært hektisk for oss i det siste. Dagen går for det meste i å lage mat til det lille matmonsteret vårt, og det tar på. Hun har kanskje en pause på en halvtimes tid, hvis vi er heldige, før hun ber om nytt måltid. Det er surrealistisk å se den litt småspiste jenta vår dytte inn så mye mat uten stans. Og desverre har det jo sin pris, magevondt nesten hele tiden.

Humøret er også en utfordring om dagen. Hun blir fort sint og frustrert som nevnt tidligere, og hun blir litt lei alt. Det er vondt å se henne sånn. Vanligvis er hun en skikkelig gledespreder og elsker liv og latter. Innimellom kvikner hun litt til og kan skravle og le litt, men det er ekstremt kort fra himmel til helvete.

Heldigvis holder vi nå på å trappe ned den medisinen som har så stor innvirkning på personligheten hennes, og jeg ser ekstremt frem til å få godjenta vår "tilbake". Jeg må si jeg virkelig HATER #Dexamethason. Jeg forstår at det er nødvendig og at den må til i cocktailen, men fy for noe svineri. Jammen ikke lett å forholde seg til at medisinene gjør henne så dårlig, er jo helt motsatt av sånn det normalt er.

Barn er så fantastiske.. De er så umiddelbare og de forholder seg så raskt til en helt ny hverdag. De lever en dag av gangen og tar alt som det kommer. Der har vi alle mye å lære. De leker når de føler seg i fin form og sparer seg ikke fordi det kommer nye kurer snart eller gruer seg for det som kan komme. Det er her og nå som gjelder.

I denne prosessen har jeg veldig mange ganger blitt veldig imponert over Selma. Vi skjønte tidlig at det var liten vits i å finne på "tullenavn" på ting eller prosedyrer. Vi må si ting som det er, men forklare litt ekstra. Hun får med seg ting når vi er på sykehuset, så det er like greit at hun forstår. Likevel må jeg si at jeg blir veldig imponert over den lille snuppelura som kan og skjønner så mye om sin egen sykdom, og det er litt søtt å høre henne forklare rundt den. Hun forteller hvorfor hun har mistet håret, eller hva som gjør at hun har vondt i magen. Hun vet godt at det er kreftcellene sin skyld, og synes de er veldig dumme. Kan jo ikke være uenige i det.. Idag var hun morsom i bilen på vei inn til sykehuset.. Tommy og jeg begynte av en eller annen grunn å snakke om hvorfor Kristine og Kristin uttales så forskjellig, hvorpå det smeller fra Selma; " jeg vet om to kristin,jeg. En som er en dame (venninnen til mimmi) og en som er medisinen min ( en #cellegift som heter #vincristine)" Hun får med seg så mye. Blir jo veldig stolt av henne.

Idag var det blodprøvesjekk som sto for tur og skifte "vindu" (plasteret som sitter over #CVK). Blodprøvene viste imidlertid en for lav blodprosent, så da ble det #blodtransfusjon før vi kunne dra hjem igjen. Hun blir mer og mer trygg på de forskjellig prosedyrene og er heldigvis ikke lenger like engstelig for ting. Det hjelper også veldig at vi nå stort sett møter den samme sykepleieren hver gang vi skal på #dagenheten. Hun og Selma har en kjempefin kontakt. Og det gjør selvfølgelig alt mye lettere.

Idag var også sykehusklovnene på plass i Drammen. De showet for Selma og fikk lokket frem litt latter og smil. Jeg er veldig glad for at de har en periode i Drammen nå. Desverre er det ikke permanent da barneavdelingen ikke har økonomi til det. Tankekors.

Nå håper vi formen til #superSelma blir bedre og bedre frem mot helgen, for hvis alt går bra så skal vakreste Cara endelig bli døpt. Hun skulle jo egentlig ha blitt det i august, men det lot seg jo ikke gjøre. Men med velvilje fra presten er planen en privat dåpssermoni på søndag. Og mamma har planlagt det hele, stiller opp og lager selskap. Svigermor og svigerinne har ordnet med kaker. Vi er heldige som har så god hjelp. Nå krysser vi fingre for at vi får gjennomført det.

Tusen takk for alle koselige tilbakemeldinger på bloggen, det er veldig godt å høre<3

Les mer i arkivet » Juli 2014 » Mai 2014 » April 2014
hits