Nerver p utsiden

Som mange vet nrmer vi oss slutten p Selmas behandlingsprotokoll. Forhpentligvis skal siste cellegift gis sndagkveld. Og Selma skal igjennom det vi hper er siste benmargsprve p mandag. Da har det gtt 2,5 r siden hun fikk diagnosen akutt leukemi.

Vi har lagt bak oss noen lange r med pkjenninger jeg ikke p forhnd kunne trodd jeg noen sinne ville taklet. Det eneste jeg kan si med sikkerhet er at jeg og vi har taklet veien hit s godt vi har kunnet. Tommy og jeg har hndtert ting helt forskjellig. Og i en slik situasjon tror jeg det eneste man kan si sikkert er at s lenge vi er forskjellige individer vil vi hndtere kriser helt ulikt. Noen ganger er det fryktelig vanskelig akseptere at man reagerer helt forskjellig, men man m bare prve gi hverandre lov til vre seg selv. Hres lett ut, ikke sant?!

Tiden som har gtt har vrt ekstremt krevende for oss som familie, par, venninne/venn, datter, snn sster, bror, tante, onkel, ansatt og i alle andre relasjoner i livet. Man gjr s godt man kan og henger med til en viss grad. Og for min egen del har det vanskeligste vrt si stopp. Jeg vil vre den beste jeg kan i alle relasjoner, men s oppdager man istedet at man kanskje kommer til kort overalt. Og det man sitter igjen med er drlig samvittighet for alle rundt seg. Kapasiteten min er forlengst sprengt og det er vanskelig innse. Jeg er sliten. Men nok om det...

Mandag blir en merkedag for oss. Den skal si oss noe om veien vr videre. Frykten og spenningen er altoppslukende. Dette er en vanskelig tid. Tidlig i forlpet trodde jeg at jeg ville glede meg til siste dag av behandlingen. Slik er det ikke. Det er n vi skal f svar p om alt Selma har vrt igjennom i 2,5 r har virket slik vi hpet det ville. Og om det har det, vil kreften ogs holde seg unna i tiden fremover og ikke komme tilbake?..

Mange som hrer at vi n nrmer oss slutten sier til oss at " Det m jo vre deilig vre ferdig!" eller " h, s kort tid igjen, da m dere jo glede dere veldig!". Nei, det er ikke slik det fles. Gleden klarer jeg ikke kjenne, for frykten overskygger alt. Det fles egentlig bare som at det er n det begynner liksom. Det er nok kanskje litt vanskelig forst, men snn er det for oss.

Jeg hper at etter narkosen p mandag er det eneste Selma trenger grue seg til fremover blodprvekontroller med jevne mellomrom. Men jeg tr ikke ta noen ting for gitt. Det blir ingen spretting av champagnekorker ved gode prvesvar p mandag og tirsdag, men vi fortsetter nok bite tennene sammen og hper at en gang i tiden som kommer vil kanskje skuldrene kunne falle litt lenger ned. Frykten for miste sitt barn slipper aldri lett.. desverre..

Det ble noen hjertesukk fra meg i kveld, men jeg hadde behov for skrive litt og forklare litt.

Ha en fin kveld alle sammen og tusen takk til alle dere som flger med oss og som bryr seg om Selma og oss.

Klem fra Marita

Tikktakk...

Det har kommet en ny type medisin mot vannkoppsmitte (motgift) fikk vi hre for 2 uker siden. Det har de siste rene gtt fra sette en stor spryte i hvert lr, til intravenst og n til tablettform som gr over 2 uker. Sistnevnte fikk Selma da hun hadde vrt i nrheten av et annet barn med vannkopper. Vi vet aldri helt sikkert om de har vrt i kontakt eller for nrme til at smitte kan ha skjedd. Det er en sjanse man ikke vger ta... N ligger Selma med store magesmerter p sofaen og sover under sin dyne. Vi tror det har en sammenheng med disse tablettene da hun har hatt mye vondt i magen etter at hun begynte p disse... Jeg tror Selma har vrt i barnehagen totalt 6 ganger siden fr sommerferien... den er lei... Solen er p vei opp og det ser ut til kunne bli en fin dag. Vi hadde planer om gjre noe hyggelig etter sykehusbesket i dag. Juleshopping eller kino. Vi fr se om dette gir seg eller ikke fr vi bestemmer oss for holde sofaen eller g ut hygge oss.

Forrige uke var frste gang Selma skulle ta "stikkstikk" i armen ifm blodprve etter at CVK (venekateter) ble delagt og mtte fjernes. Det er lenge siden jeg har hrt Selma skrike s hyt...Hun skrek ikke av at det gjorde vondt, for "Trylleplaster" hadde hatt p seg siden vi dro hjemme i fra. Det var et skrik som stammet fra 2013 da hvitkledde desperat prvde finne en blodre og vi holdt henne fast. Selma var tff helt til de skulle sette nlen i armen hennes. Vi forskte berolige henne at hun ikke ville kjenne noen ting pga "trylleplasteret" men de eneste bildene faktisk bde Selma, Marita og jeg hadde i hodet var fra 2013... og da forstr vi godt at hun skrek s hyt som vi aldri hadde hrt henne skrike! Vi tok henne noen minutter ut av situasjonen fr vi skar igjennom og fikk det oversttt. Er spent p nr disse flelsene ikke lengre trenger holdes i sjakk... Til Selmas store overraskelse s gjorde det ikke vondt i hele tatt :) Alt hun kjente var dette bndet som strammet p overarmen. Piffi Gundersen (#Sykehusklovn) stod klar p utsiden og hrte p alt som foregikk p innsiden av rom 16. Da sykepleierene gikk ut satt Selma p fanget til mamma og var helt satt ut av opplevelsen. Det tok virkelig p gjennomg dette. Hun satt og holdt fast i mamma og tittet tomt ut i luften. Forsiktig stikker det en rar fot inn dren, en hnd og en liten rd nese. P brystet har Piffi festet verdens strste blyant! Selma ser ikke ut til orke la seg bevege (noe hun alltid gjr nr disse kommer p besk) Frste tenkte jeg be klovnen ikke forstyrre da jeg flte det var upassende ha en klovn p besk akkurat da... men s tenkte vi at det kunne hjelpe Selma til komme ut av "transen" hun befant seg i. S vi lente oss tilbake og lot Piffi do his magic. Herlig se hvordan han tilnrmet seg Selma. Forsiktig og nesten "usynlig" begynte han improvisere. Det tok litt tid fr Selma begynte respondere men det var frst da verdens strste blyant ble tatt i bruk at gleden slo igjennom! Fantastisk se "the mind game" p s nrt hold fungere! TAKK PIFFI! Du er god! Selv om jeg synes det er pittelitt rart st prate med deg alene nr Selma plutselig er vekk et yeblikk :D

Julen nrmer seg med stormskritt, selv om det er lite juleflelse finne. En ting er at det er 10 varmegrader og ingen sn, men den aller viktigste rsaken er at vi nrmer oss avslutningen p behandlingen. Det er en fryktelig skummel opplevelse! Det er en tanke og en brennende frykt i hjertet som ikke slipper tak. Innimellom er den s sterk at jeg nesten ikke klarer st oppreist. Det setter selvflgelig alle andre tanker og gjreml til side dessverre. Det svaret vi fr etter siste benmargsprve i januar/februar er det eneste som betyr noe n! Ingenting i hele verden kan rokke ved det... hvertfall s fles det slik... 2 1/2 r er snart over... Legene og sykepleierene forteller at aller fleste har det slik og det hjelper heller ikke at noen barn i det siste har mttet gi opp kampen. Men julen gjennomfres som vanlig til stor glede for bde barn, hund og voksne :)

Det har vrt en anstrengende hst med mange utfordringer. Heldigvis har ikke Selma vrt i s drlig form, det er bare alt det andre. Bde hun og jeg er slitne av at hun ikke kan vre i barnehagen. Hun gr glipp av s mye... Det er trist. Vi gjr mye fint og har mange magiske yeblikk sammen, men 6 mnd med mer eller mindre fravr fra barnhagen gjr noe med kreativiteten... Cara koser seg der og begynner bli stor jente. Hun snakker som en foss og har masse p hjertet. Vi merker at hun blir mer og mer oppmerksom p sykdommen til Selma og at storesster fr s mye tid sammen oss voksne. Vi gir s mye vi klarer av oppmerksomhet og kjrlighet ogs til lillesster. Vi blir revet mellom veldig mange ting. Den store utfordringen i hverdagen er "HUSET". Hadde vi hatt mulighet, skulle vi hatt hushjelp 5 dager i uka. Det hadde spart oss for mye problemer... Vi har heldigvis ftt vaskehjelp to ganger i mnd. Det hjelper. Bare synd at hun kan bare p sndager som betyr at vi m ut med hele familien uansett hvor slitne man mtte vre. Sm ting blir ofte store i en slik situasjon. Dette er ikke ment som en klage men mte f tanker ut av hodet p ;)

Vi er noen pappaer fra sykehuset som startet en facebookgruppe (lukket) som vi har kalt for "CancerDAD". Her er alle papper som har eller har hatt barn med kreft velkommen. Det er godt sette seg ned ta en kaffe, l, matbit eller lignende sammen med noen som virkelig forstr hva du prater om. Vi kan le og vi kan grte. Vi kan snakke om de mest personlige ting og opplevelser vi har hatt. Dele erfaringer og sttte seg p hverandre. Det er noen bnd som knyttes og vennskap som bygges over slikt... fornyd med det :)

Vi er veldig takknemlige for at alle som engasjerer seg i Superselma-prosjektet! Takk til alle privatpersoner og bedrifter som gir penger og tomflasker! Takk til alle som har og skal sykle for Team Superselma i Birken og andre sykkelritt. Takk til alle som skal vre med lpe Jenteblgen, Villmann, og Birken! Dere er alle med p gi disse sm heltene gode avbrekk i form av lysglimt p deres vei! Det er s viktig! Og takk til kjendiser som stiller opp for hjelper oss med gjre Superselma mer kjent!

Vi gleder oss over at Superselma og Sttteforeningen for Kreftrammede skal fusjoneres slik at Superselma-prosjektet har en lys fremtid i mte :)

Og til slutt s nsker vi dere alle en fin jul :)





Noen tanker fra meg<3

N har tiden gtt fort i det siste, og det har ikke blitt s mange innlegg p bloggen. Vet det er noen der ute som savner litt oppdateringer fra tid til annen, men det er ikke alltid tiden strekker til.

Formen til Selma er for det meste ganske stabil, men naturligvis blir hun oftere og fortere sliten enn friske barn. Noen dager er hyt oppe uten stans, andre dager liker hun sofaen best. Ikke s rart med tanke p at hun gr p cellegift hver dag.

Jeg har litt behov for prve forklare noen ting i denne bloggen, det er mye tanker og flelser som surrer hver dag, og jeg skal prve sette litt ord p det. Det er nok mulig dette blir litt usammenhengende, men dere fr bre over med meg.

Tiden siden sommeren har vrt ganske krevende for oss som familie. Det har nesten sammenhengende vrt fare for vannkoppesmitte hvor enn vi snur oss, noe som begrenser Selma og oss som familie. Vannkopper er, som sikkert mange allerede er klar over, ekstremt farlig for Selma og andre med nedsatt immunforsvar. Konsekvensene kan vre voldsomme og i verstefall ddelige. Hun har ikke kunnet delta i barnehagen siden fr sommerferien. Og det er et stort savn. Hun gr glipp av mye sosialt og ikke minst ogs frskolearbeid. Det er ikke stas for henne mtte holdes hjemme nr det faktisk ikke er hun som er syk, vanskelig forst for en femring.

Det blir lange dager for Selma hjemme hver eneste dag, uten noen leke med. Prv det den som vil. Og det er utfordrende for pappa som er hjemme med henne ogs. Man blir sliten av prve underholde, finne p hyggelige ting og generelt f dagene til g. Selma trenger andre barn og er faktisk litt prisgitt at folk forstr nettopp det. Hun sitter mye inne/hjemme "alene" (uten andre barn) og nr endelig barn kommer hjem fra skole og barnehage rundt her er hennes hyeste nske f lov leke litt. Dagen hennes kan slutte i trer veldig ofte dersom hun m g til sengs uten ha ftt lekt med noen hele dagen. Da er det ikke veldig lett vre mamma og pappa.

Heldigvis opplever jeg at mange har forstelse nr Selma str p trappa deres og gjerne vil komme inn leke. Vi forstr naturligvis at det noen ganger er midt i middagen eller andre gjreml, og naturligvis passer det ikke alltid. Men jeg fler for minne om at nr hun str der med store, hpefulle yne og spr om f leke, s er det en jente som har vrt alene hele dagen, hver dag siden fr sommeren, er litt ensom og savner venner leke med. Det er selvflgelig ikke ment som irettesettelse eller nske om srbehandling, men rett og slett for sette ting litt i perspektiv.

Vr situasjon er krevende, det kan alle skjnne. Heldigvis kan man ikke forst hvordan vi har det, hvis du ikke har opplevet det selv. Jeg skriver heldigvis for jeg mener det ville vrt fryktelig trist hvis man hadde klart sette seg inn i noe som dette uten mtte det. Vi kan ikke forvente at folk forstr, men jeg forventer at folk forstr at de faktisk ikke forstr. ( Det hrtes sikkert innviklet ut..) Etter s lang tid som vi har levd i unntakstilstand er det ikke rart at verden gr videre. Folk er opptatt med sitt p hver sin kant, og man forventer ikke at folk gr husker p oss hele tiden. Vi har alltid prvd leve s normalt vi kan i dette, men det lar seg jo faktisk ikke gjre. Vi er i en tilstand som er vanskelig. Plutselig skjer det noe med Selma s vi m reise til sykehuset midt p natten. Eller vi fr prvesvar som kaster oss rett i kjelleren. Plutselig har hun vrt utsatt for noen med vannkopper og det brer til sykehus for motgift og pflgende to-tre uker "p nler" i hp om at motgiften har virket. Vi vet aldri hva morgendagen, eller neste time bringer. Og det er ganske slitsomt. I tillegg har vi jo lille/store Cara som ogs krever og fr sitt. Man vil gjre det beste for begge barna sine og gr p akkord med seg selv, fordi kreftene ikke strekker til. De fleste smbarnsforeldre vet hvor krevende det er og kjenner seg litt igjen. Heldigvis ikke i alt.

Dette skulle ikke bli klaging og er ikke ment slik heller. Jeg vil gjerne bare forklare litt hvordan vr hverdag er slik at dere forstr hvorfor jeg kommer til kort mange steder. Jeg er ikke flink til ringe folk. Jeg er ikke flink til sende meldinger. Jeg husker ikke bursdager, eller om noen har begynt i ny jobb. Jeg inviterer ikke p middager. Jeg husker ikke ringe tilbake nr noen har ringt meg. Jeg er drlig p legge planer, fordi det stresser meg ha for mye p agendaen. Jeg tar sjelden initiativ. Jeg er rett og slett ikke s veldig flink til s veldig mye om dagen og har ikke vrt det siden Selma ble syk.

Da vi fikk dette sjokket for over to r siden forsvant verden utenfor litt, og fokuset ble p Selma og vr lille familie. Heldigvis har mange forsttt at kapasiteten min er hpls. Hodet flger ikke helt med og jeg er stort sett sliten som en klut. Jeg bryr meg fortsatt om alle de samme menneskene jeg alltid har gjort, men jeg klarer ikke flge det opp. Ikke fordi jeg ikke nsker, men fordi jeg ikke klarer. Jeg beklager hvis jeg har skuffet deg, men jeg har fokusert p meg og mitt. Telefoner gr begge veier, det samme gjr tekstmeldinger og mailer ogs. Takk til dere som forstr at hvis dere ikke fr svar p telefonen, s er det kanskje en drlig dag eller jeg orker ikke. Takk for at dere ringer en dagen etter, eller en annen dag og ikke er fornrmet for at jeg ikke svarte frste gangen. Takk til dere som har tlmodighet med meg og som gir meg tid. Takk til dere som inviterer meg fortsatt selv om jeg sier nei mange ganger. Og beklager til dere som fler at jeg burde vrt flinkere.

N har jeg vrt i jobb en liten stund og det har vrt veldig godt for meg, og for oss som familie. Det var tungt vre sammen hver eneste dag i 2 r, man blir veldig sliten av det. Etter familierd fant vi ut at Tommy skulle fortsette g hjemme med Selma og at jeg skulle begynne jobbe. I jobb fungerer jeg bra, jeg klarer holde fokus og gjre en god innsats. Jeg er jo glad i jobben min, og det gir meg en god flelse vre en del av "samfunnet" igjen. Men naturligvis tar det p kreftene omstille seg s mye hver dag. Heldigvis fles det som at det vre i jobb hjelper meg utvide kapasiteten litt igjen.

Jeg gjr lystbetonte ting nr jeg har ork, og jeg har det moro med venner nr jeg orker det. Men jeg orker ikke st til ansvar for at jeg kommer til kort. Jeg trenger at alle forstr at de ikke forstr.

Dette innlegget ble som det ble, men jeg vil avslutte med nske dere alle en riktig fin hst. Nyt peiskos og turer i hstvret med de dere er glad i.

Beste hilsen og gode klemmer til dere alle fra Marita.

Love & strength

...tanker...

Vi har vrt igjennom stunder som har frt oss nrmere enn vi ellers aldri ville ha kommet... Vi har kunnet gjre hyggelige ting nr tid som helst... bare du er frisk nok til det... Veldig mange vil aldri kunne forst eller fle p kroppen hvordan dette er. Du utfrer kampen, vi str "bare"ved din side... det er du som er helten vr... men vi har aldri slippet taket eller tatt blikket vrt bort fra deg. Nr situasjonen var som mrkest kunne vi ikke g alle skrittene med deg... du mtte g de selv.. inn dit hvor selv ikke vi kunne se hvor mrkt og skummelt det var... Der hvor du befant deg i mrket kunne vi bare strekke ut en hnd s du skulle vite at vi var der... vi la vrt hode inntil ditt for at du skulle fle vi var ett... vi hvisket i ditt re s du skulle hre at vi var nrme... vi kysset p deg s du skulle kjenne vr kjrlighet... vi bar deg s du skulle kjenne vr styrke... Vi slipper aldri taket! Vi skal st der lpet ut! Uansett hvor bratte bakkene er!

Det er et minefelt der ute vi m navigere deg igjennom... vi vet og vi ser at dette er vondt for deg! men vi m... m bare f deg forbi og igjennom alle disse omrdene! Det kommer bedre tider jenta vr... Du er sterk og tff... bare hold ut

Vi har lrt mye... mye om hvordan det er LEVE... hva som er viktig se etter, i hverdagen... Vi fler oss til dels trygge p situasjonen, men stien vi gr p er meget meget smal... det er lite som skal til fr vi er utenfor komfortsonen og alle alarmlampene lyser rdt! Vi er veldig takknemlige for at vi har et helt sykehus stende stand-by nr vi ringer eller m inn. Nr vi har vrt redde og bekymret har du ofte gitt oss tro og styrke ved vise oss de riktige signalene som du har lrt oss se etter... jeg fler vi har ftt et eget sprk som kun vi forstr... et sprk som ikke har ord...

Det er s uvirkelig alt som har skjedd... vi prver holde et fast blikk for holde oss fokusert... vi har ikke s lenge igjen og vi kjenner at vi nrmer oss slutten p en veldig veldig lang reise. Vi er spente p tiden etter... p det nye livet som venter oss der fremme... Det har fltes p en mte godt ha ftt lov til vre s gode foreldre og f tildelt en s viktig rolle for noen andre enn seg selv... selv om man helst skulle vrt foruten... men nr man frst str i dette s m man lre seg se etter alt det positive som et vanlig ye ikke ser... det tar tid lre seg... en dag kan vi snu oss og se tilbake p alt... Vi har klart holde det vi sa den frste natten i 8. Etg p Vestre Viken... og det skal vi fortsatt holde! Det skal komme noe godt ut av dette!

love & strength

P dette bildet fra april 2014 brukte du 30 sekunder for komme deg opp for gi nattakos til nabogutten... Det er et av de sterkese yeblikkene i mitt liv... for en styrke du viste med kroppen full av cellegift.




Sommer 2015 var du opp p 3 sekunder...

Vger se litt fremover

Sola skinner fra skyfri himmel, varmen har de siste dagene meldt sin ankomst, Marita er p jobb, Cara er i barnehagen, Selma leker med noen nabojenter som har fri fra barnehagen i dag og jeg sitter under pavilijongen og nyter stillheten og fuglekvitringen. Det har vrt lenge siden man har flt at man kan "nyte" livet. Fra rundt psketider var vel de frste dagene hvor man ikke tenkte p sykdom, konsekvenser, smitte eller at Selma mtte for all del ikke falle av fra syklen pga lave blodplater. Da har det vrt rom for la seg kjenne litt p livet. (Selv om alvoret ofte melder seg rundt neste sving). Det er godt kjenne at dagene blir lengre, varmen kommer, fuglene synger, barna leker ute og Selma er i fin form. Selma lrte nemlig sykle uten stttehjul i psken. Det var stort!! Stolt mor og stolt far sykler med henne p egen sykkel og Cara i sykkelvogn. Stort yeblikk sykle sammen :) Cara har lrt sparke p sparkesykkel i de siste dagene og n er det ikke lenge fr vi har to store jenter i hus. Alt dette hjelper oss alle f litt rom rundt seg. Det er noe alle i huset har hatt behov for i lang lang tid...

Marita har begynt jobbe igjen og jeg gr hjemme med Selma. En fordeling som funker for oss. Marita trives p jobben. Det gir oss rom og tid for kjenne litt savnet til hverandre. Dagene blir fylt med nye samtaleemner og det er godt. Cara gjr seg mer og mer forsttt og Selma ble plutselig stor jente med mange sprsml og ikke minst meninger. For ha noe hjelpe meg til feste tankene et sted, har jeg begynt ta en del bilder, "Prosjekt 365". Et bilde hver dag som deles p Instagram. Et prosjekt som hjelper meg til holde hodet igang og som jeg virkelig liker. Det gir meg mye god energi (@tommykristiansen_iphonefoto) I tillegg gir #SuperselmaPROSJEKTET og #TeamSuperselma meg mye mye positiv energi. At 115 syklister nsker bli med meg over fjellet i Birken for skape glede for kreftsyke barn gir Marita og meg s utrolig mye! Marita og noen venner vil vre "heiagjengen" vr over fjellet. Den energien vi har klart skape i denne gruppa har ftt store navn til nske gi prosjektet litt oppmerksomhet. Admiral P, Zucca, Donkeyboy, Steinar Mundal, Olaf Tufte, Alexander Kristoff, Edvald Boassen Hagen, Gunn-Rita Dahle Flesj, Rune Hydahl og Knut Knudsen for nevne noen og i tillegg alle firmaene og privatpersonene som sttter prosjektet. Tusen takk til dere alle! Alt dette gjr at den situasjonen vi str i blir bedre. Har vi det bedre vil ogs Selma ha det bedre. Har Selma det bra, har vi det bra og da funker det gripe tak i det positive ;) N skal vi snart i samtale med SfK (Sttteforeningen for Kreftrammede) for et evt samarabeid. Dette er en flott organisasjon som har mange av de samme tankene som vres. Alt jeg kan si at det hjelper gripe tak i det positve og trre gjre noe med det...

Selv om ingenting er sikkert og vi vet enn ikke hvordan kroppen til Selma vil fungere uten #cellegift nr behandlingen er ferdig i begynnelsen av 2016, lar vi oss nyte den tiden vi har n. Det er bra for oss og det er bra for Selma. Man er selvsagt veldig spent p hvordan livet blir etter behandling og hper at alt vil bli "normalt" igjen. 2,5 r er lenge. Veldig lenge. Samtidig som bestefaren til Selma ogs har kreft gjr at rammene rundt vrt liv er ganske stramme. Det er mange som har denne diagnosen rundt om i vrt land og dette er noe veldig mange lever med p nrt hold. Tror en fellesnevner for de aller aller fleste er fylle kroppen med positiv energi... hva n det enn mtte vre for den enkelte. Som sagt er 2,5 r lenge men det fles virkelig ikke ut som s lenge. Jeg er glad vi har noe positivt holde p med underveis. Det er mange stadier og mange tanker om fremtiden som man gr igjennom stadig vekk. Hva nsker man drive med resten av livet, hva er meningen med livet, nsker man vie livet til at andre skal ha det bra? nsker man g tilbake til den "hektiske" hverdagen p samme mte som fr eller vil man leve livet p en annen mte etter dette... Etter n snart to r i denne situasjonen, s blir dette hverdagen og man innretter seg etter det... en skummel og god tanke p en gang. Jeg vet bare at n fler jeg at jeg lever mer enn noen gang de siste rene uten tenke alt for mye p sykdom og det er en god god flelse. Man lever virkelig i "nuet". Det virker som en evighet siden Selma lp rundt her med sonden i ansiktet og uten hr p hodet...

Her om dagen fylte Selma 5 r :) Tusen takk til alle gratulasjoner og hilsner!! Sykepleierene sang for henne p sykehuset i gr! For en herlig gjeng med mennesker :) Det var veldig hyggelig se Selma lpe rundt se frisk ut sammen med vennene sine. Det var en god dag :) N vger vi se litt frem mot sommeren hvor vi kan nyte livet s godt vi kan fr spenningen tar seg avslutningen av behandlingsperioden.

Frstkommende mandag er det ny runde med cellgift i spinalen og narkose. Raskt inn og raskt ut igjen om alt gr bra. Hper vi...

Tusen takk til alle som flger oss, sttter oss og hjelper oss komme best mulig igjennom denne perioden av vrt liv!


En dag ved Bystranden i Dramme etter sykehusbesk


Cara p trilleltur


Noen av Team Superselmas syklister p fellestrening


Familien ute p sykkeltur

Bare 1 r igjen

Hei dere!

Alt gr etter planen :) Nr jeg ser tilbake p sist innlegg s er det et halvt r siden blitt... Tiden gr fort. Det er p en mte bra, for da nrmer behandlingen seg en avsluttning. Det i seg selv blir en prvelse for psyken. Vil kroppen til Selma klare fungere uten cellegift...? Vi har blitt ganske s trygge p behandlingen og "slapper" av p sett og hvis mens behandlingen pgr. Vedlikeholdsfase del 2 er "kun" #narkose med #cellegift inn i spinalen hver 8. uke i tillegg til daglige tabletter med cellegift og #MTX p lrdager. Ett og et halvt r med behandlinger er lenge, veldig lenge og det er kun 1 r igjen. Dette har virkelig blitt stor del av vrt liv. Selma flger protokollen og har det bra etter forholdene. Hun har blitt svrt dyktig til svelge tabletter! Hun er bedre enn mange voksne blitt :)

Vi har ved flere anledninger forskt skrive noen ord her igjen. Vi har skjnt at mange har lurt p hvordan det gr. Noe vi setter stor pris p! Det har faktisk ikke vrt s enkelt sette seg ned g igjennom alt den siste tiden ;) Men n gjr vi et forsk til :) Dette blir litt oppsummering da.

Akkurat n leker Selma foran meg med to fly. Dusty Sprytker og en annen figur fra "Planes" og det er rett fr sengetid :) Vi har kommet hjem fra en kinotur med hennes bestevenninne fra barnehagen og det har vrt en super dag! Cara er sammen med besteforeldrene p hytta og Marita har tatt seg et velfortjent avbrekk fra vr hverdag :) S n koser alle sammen seg p litt forskjellige kanter her i verden! Snn er det leve i en familie med barnekreft. Det er godt f litt "rom" etter ha vrt alt for mye opp p hverandre de siste "rene". Det er godt kjenne litt p savnet...

Sist vi hadde et innlegg skulle "vi" igjennom #senintivisering som innebar 6 uker med hye doser #cellegift ukentlig. Det var flere uker med #Vinkristin og en laang periode med #dexamethason Den som fremkaller "mnefjeset" og spisemonsteret! Hret kunne falle av igjen... det er bare hr, men likevel hpet vi virkelig ikke at alt skulle bli borte igjen. Vi hadde hrt forskjellige utfall av denne lange kuren. Noen gikk det fint med, mens andre slet virkelig og lurte p om barnet ikke skulle klare den tffe behandlingen. Vi brettet opp ermene og tok en dag av gangen og gjorde det beste ut av hver dag. Da vi nrmet oss jul var vi ferdige og kunne se tilbake p mange tffe uker. Selma stod fremdeles p begge bena og vi kunne senke skuldrene litt se at vi hadde klart oss ganske s bra alle sammen. Det var helt jvlig men nr man velger hente ut det positive fra hver situasjon blir opplevelsen bedre enn fryktet. Hret falt ikke av, det ble tynnere, men det satt p og det var vi svrt takknemlige over alle sammen. Da var det bare vente til benmargen begynte produsere igjen og formen til Selma skulle bli bra og s kunne vi feire julen med familien.

N som behandlingen er roligere enn hva den har vrt begynner vi merke at "hverdagen" innhenter oss litt. Det gr an forsiktig se litt lengre frem enn bare neste dag. Det betyr at ting selvflgelig gr bedre, men det gjr ogs dagene litt mer kompliserte. Plutselig m vi forholde oss til avtaler, eller oppgaver ila uka. Det er faktisk ikke s veldig enkelt... vi er vant til leve en dag av gangen i laaaaaang tid n, hvor det viktigste er Selmas dager, og s kommer Cara sine dager og s vre til slutt. Som min psykolog klarte sette ord p, var at nr det brenner som vrst s er faktisk krisesituasjoner enklere hndtere enn hverdager. Noe jeg kjenner meg meget godt igjen i. Det fine med krisesituasjoner er at man ikke trenger ta hensyn til alt som er rundt en, kun oppgaven som ligger foran deg. Engentlig blitt ganske s gode p det... ;) Rett over nyret fikk vi oss en real overraskelse!! Selma vknet opp natten med hy feber! Er feberen hyere enn 38 grader er det bare reise inn p sykehuset, noe som vi gjorde. Blodprver ble tatt og vi ble liggende der i flere dager. Blodverdiene falt og hun mtte ha pfyll av bde blod og blodplater! Feberen var hy og blodverdiene falt. Vi kunne se p sykepleierene at de ikke var helt sikre p hva det var. De forskte forsiktig fortelle at dette hadde de sett tidligere, men vi var ikke overbeviste fr svarene p blodprvene og de andre prvene var kommet. Overlegen p barneavdelingen er svrt dyktig og hun var ganske s rolig, men som foreldre er man ikke trygg fr svarene ligger p bordet. Vi ble liggende ei dry uke inne p sykehuset i uvisshet om kreften hadde kommet tilbake for fullt eller om dette var bare en kraftig virusinfeksjon. Det som holdt oss oppe var humret til Selma. Hun var i godt humr selv om kroppen hennes var helt i bunn! Etter flere dager fikk vi svar p prvene og det viste seg at overlegen hadde rett. Takk og lov! Det var et par influensa viruser som hadde angrepet henne og dette gikk kraftig utover immunforsvaret og kroppen jobbet p spreng for bli frisk. Samtidig l Cara hjemme med RS viruset. Det var en tff tid.

Rundt juletider var jeg langt nede... det var en relativt lang periode hvor jeg ikke nsket gjre noen ting. Etter ha vrt s aktiv med holde seg oppreist fikk jeg merke at nr ting ble litt roligere rundt oss, merket ogs jeg at jeg var sliten...Det var s vidt jeg klarte g ut dra. ALT var et tiltak! Bare lage middag er et tiltak. Trening var det bare se langt etter... Det har vrt flere tunge tider med bekymring, angst, og frykt. Bilder i hodet som man ikke skal ha som en far... bilder av det vrst tenkelige. I tillegg til dette merkes det godt at vi har alle gtt opp p hverandre i svrt lang tid! Det er sjelden mulighet til vre alene. Man trenger det innimellom. Jeg elsker min familie og er veldig stolt av den, men nr man over lang tid ikke fr rom og tid til vre alene med sine tanker og bare vre alene kan det bli for mye noen ganger. Noen spr hvorfor vi stadig finner p ting og ikke bare sitter hjemme "slapper" av... jeg tror ikke alle kan virkelig forst hvordan man har det nr man kan miste barnet sitt og ha det slik i flere r... Det jeg kan si er at det har blitt slik at man m ut av huset av og til for kunne f litt pause, vre litt alene eller bare rett og slett henge sammen med noen kompiser og le av noe uviktig og dumt. Dette er selvflgelig fysisk slitsomt... mtte dra ut av huset for f en pause... vanskelig forklare men slik er det n en gang... :) Psykologen min sa at jeg led av en mild depresjon. Jeg ble litt satt ut av det... jeg flte meg ikke deppet, men slik jeg hadde det ble kalt p fagsprket alts en depresjon. Han ga meg et par enkel oppgaver for finne veien tilbake igjen. Noen svrt enkle oppgaver som jeg selv ikke trodde noe p, men det hjalp faktisk en hel del :) Det var notere opp enkle daglige oppgaver og gjennomfre disse. Det var tungt i begynnelsen men gikk lettere etterhvert og vips s var jeg p hesteryggen igjen :) Nr den ene av to er nede i knestende blir det fort tungt for den som m st oppreist. Det som vi har lrt opp i alt dette, er aldri, ALDRI gi opp kampen!! Uansett hvor mye det blser og stormer. Vi er veldig takknemelige for at Sttteforeningen for Kreftrammende finnes. Marita og jeg var s heldige f oss noen dager p hotell alene uten unger. hmmm det var deilig :)

Lille Cara er snart to r gammel :) Hun har blitt veldig ivrig p Vennebyen og har begynt s godt hun kan synge etter nr hun ser p barneTV :) Hun er ei herlig jente som hjelper oss holde st kurs! Hun hjelper oss holde en fot i den virkelig verden. Hun har til tider blitt "satt til side" men vi gjr s godt vi kan gi henne den oppmerksomheten hun fortjener. Ettersom jeg mistet muligheten til ha pappapermisjon med henne forsker jeg ta en dag i ny og ne sammen med henne :) Hun er virkelig god med ball. Dette liker jeg veldig godt da, som en gammel fotballspiller :) Stor sett hver dag etter barnehagen danser vi alle sammen i stua. Selma og Cara koser seg med vrikke p rumpa og klappe i hendene til tonene fra anlegget :) Det er herlig se! Det er mye dans, og hygge for tiden. Selma begynner virkelig f igjen kropsbeherskelsen sin og klatrer rundt og holder balansen. Dansetreningene hennes gr som en drm og hun elsker disse timene :)

Endelig har vi ftt gjennomfrt Superselma-helgen p Hunderfossen :) For en fantastisk helg sammen med flotte herlige familier! Vi tok med oss Barnekreftforeningen i Buskerud, Akershus og Oslo p tur! Tusen takk til alle som har gitt flasker, hatt basar, solgt vaffler og gitt penger til vrt prosjekt!! Det betyr s mye at folk rundt oss har tro p vrt prosjekt! SE OG HR har artikkel over tre sider som kommer ut fredag 6.mars. SuperselmaPROSJEKTET har blitt mye strre enn hva vi hadde sett for oss da vi startet med dette. Vi bestemte oss den kvelden Selma ble syk at det skulle komme noe godt ut av hennes situasjon... vi fler at vi har noe godt p gang med dette prosjektet. Prosjektet gir oss veldig mye positivitet tilbake til oss og gjr vr hverdag lysere. Det er s mye positivitet i dette prosjektet og det er s fantastisk kunne gi barn med kreft lysglimt i sin hverdag!! Det se bde Selma og de andre barna lyse opp av glede er s utrolig god flelse!! :) S varmer det veldig mte ildsjeler rundt oss som gjr mye for hjelpe oss p vr vei. Vi har ftt pusset opp de to rommene p Drammen sykehus som huser barn under behandlig av kreft. Disse rommene gir n positivitet mens de ligger her. Selma sin reaksjon da hun s dette for frste gang, var at hun ville komme hit overnatte :) Vi har planer om pusse opp flere rom rundt om i Norge som behandler barn med kreft... Superselma har blitt en egen forening ogs med et eget styre. Superselmas Forening og vi har ogs grasrotandel i Norsk Tipping. Vi nsker finne kreative lsninger for samle inn midler til vrt prosjekt. Engasjere mennesker rundt oss som vil hjelpe til med gi lysglimt til barn med kreft. Flere av disse tiltakene vil vi presentere p vr facebookside om en liten stund :) Team Superselma er en av disse kreative lsningene! N er vi ca 110 stk som skal sykle Birken for Glede i egne rosa og hvite drakter. Her har vi 15 sponsorer som sttter vrt prosjekt. Disse fr hver sin plass p drakten som takk for bidraget! Vi har ogs bestilt en egen drakt i barnestrrelse som vi skal f signert av flere kjente personer i innland og utland. Denne skal vi etter Birken auksjonere ut til inntekt for vrt prosjekt. Hvis du kjenner noen som kan vre med p ke verdien p denne drakten s send oss gjerne en melding p facebook.com/superselmaprosjektet :) Og vi fortsetter samle inn tomflasker. Har du noen s si i fra. Mulig vi kan komme hente disse :)

Vi hper det ikke tar s lang tid til neste gang vi skriver noen ord. Det betyr bare at man har det ganske fint og at hverdagen innhenter oss litt :) Man kunne skrevet mye om hvordan vi har det som enkelt individer men det fr komme en annen gang. N gleder vi oss over de gode dagene og hper de vedvarer s lenge som mulig. Frstkommende mandag er det ny kur i narkose. Vi krysser fingrene for at det gr bra ogs denne gangen. Takk til alle som flger oss, ber for oss og gir oss positiv energi :)

Tommy











Ny fase



Ja, n har det gtt en stund igjen siden siste oppdatering her p bloggen. Vi fr stadig vekk tilbakemeldinger om at folk leser og flger med oss, det varmer oss veldig kjenne p den sttten.

I gode perioder som vi n i det siste har hatt, er det fort gjort at bloggingen gr litt i glemmeboken. Smbarnslivet er hektisk og uken flyr uten at vi helt klarer henge med, slik er det jo for alle smbarnsforelde. Den siste tiden har Cara kommet igang med barnehagehverdagen etter sommerfri, og Selma har ogs ftt vrt noen timer i barnehagen innimellom. Selma har veldig stor glede av fle at hun er en del av "gjengen" i barnehagen, det er veldig deilig se. Vi er heldig med "vr" barnehage, vi har en god dialog, og de er veldig opptatt av innkludere Selma, og ogs flge opp i forhold til sykdom som jo det alltid er litt av, slik at vi fr beskjeder med hensyn til bde Selma og Cara. Vi m jo tenke ekstra p dette med smitte fordi Selmas immunforsvar ikke er det beste.

N str vi foran en ny fase i Selmas #protokoll, #konsollidering 2. Dette betyr en mer intensiv behandling i noen uker, med veldig tette cellegiftkurer. Det er den siste intensive fasen i protokollen heldigvis.

Jeg har prvd forberede meg til denne fasen, men det gr liksom ikke helt det. Vi starter allerede i morgen med narkose, cellegift i spinalen og # vinkristin intravenst, og samtidig skal hun begynne p steroider (kortison). Jeg gruer meg n!! Dette er urettferdig!! Selvflgelig hper vi jo at denne fasen skal g bedre enn vi frykter, men det vil vre dumt ikke innse at det kommer til bli tft. Vi vet at Selma kommer til f plager, hun kommer til ha smerter og kommer til bli utslitt. Hvordan forbereder man seg til slikt? Man klarer alltids mobilisere nr man m. Og vi vet at vi skal klare det ogs denne gangen. Men etter over et r i denne situasjonen er vi slitne. Man har egentlig bare lyst til grte, sove, flykte, banne og skrike. Men Selma og Cara trenger oss, s vi m bite tennene sammen og fortsette jobbe. Det er Selma som skal f grte og hyle og skrike og synes at alt er dritt.. Vi m bare st klar, ta henne i mot nr hun faller og gjre alt vi kan for bygge henne opp igjen. Vi m motivere, trste, backe og kjempe for at smiliene skal bli s mange som mulig og trene s f som mulig.

I gode perioder prver vi fylle dagene med positve og morsomme opplevelser. Og vi hper og tror at vi kan leve litt p dette gjennom snne faser som n kommer. Vi prver holde fast i positiviteten og jeg synes vi har vrt ganske flinke til nettopp det, bde i hverdagen og i arbeidet med #superselma-prosjektet. Og s fr man tillate seg noen hjertesukk innimellom som dette innlegge visst ble:-)

Til slutt har jeg lyst til si at vi setter enormt pris p alle som sttter oss og tenker p Selma og familien. Det kommer hilsner fra fjern og nr, kjent og ukjent, og hver eneste henvendelse er enestende og verdsatt. Denne gangen sender jeg ogs en kjempestor klem til en familie med en liten jente som str ved sin reises start, vi heier p dere!<3<3<3

En riktig god hst til dere alle sammen.

Marita


Prvesmaking av rren til sjokoladekake ;-)

Litt sjenert sammen med de staute karene fra Drammen Brannvesen

Bildet er tatt p innsamlingsdag til superselma-prosjektet.




Ett r har gtt idag <3



Det er en merkedag idag.. Det har gtt et r siden vi satt foten ned og ble henvist til #barneavdelingen p #Drammen sykehus. Den kvelden og natten forandret livet vrt for alltid. Med en baby p 4 mnd. i bagvognen og en redd liten snuppe p 3 r ventet vi i sykehuskorridoren p det som skulle vise seg vre en nyhet som raserte alt p et yeblikk. Aldri har jeg ftt et strre slag i ansiktet og sjokket var totalt. Hvordan takler man noe slikt? Hva gjr vi n? Hva kommer til skje? Kommer vi noen gang til fle glede igjen? Er alt svart heretter? Sprsmlene var mange og tunge..

Da det frste sjokket hadde lagt seg var ogs planen lagt? POSITIVITET!! Dette ble vr oppskrift for takle alt. Smil, latter, sang, sm gleder i hverdagen. Det har ikke vrt en enkel reise hit, men uten ha fokuset p det positive hadde den vrt enda tyngre. Noen dager har vi jobbet hardt for f frem et smil, eller bare et ord, hos jenta vr. Det har vrt hjerteskjrende se henne lide, og vi har gjort alt i vr makt for lindre og trste, enn s makteslse vi kan fle oss da? Andre dager har vi ledd, danset, sunget og feiret gode dager, og de har heldigvis blitt fler og fler utover vren og sommeren. Vi kan noen ganger til og med fle at vi har et barn som ikke er sykt. <3

Min beundring for denne lille damen, med all hennes styrke, er bunnls. Hun er s tff, tlmodig, klok og LIVSGLAD. Jeg er ubeskrivelig stolt av henne, og jeg er ogs veldig stolt av hennes bunnsolide pappa og little miss sunshine, Cara. Verdens beste lillesster som ser s opp til Selma.

Dette ret har vrt det tffeste jeg noen gang har opplevd, jeg unner ikke min verste fiende det samme. Men jeg har ftt noen dyrkjpte perspektiver gjennom dette som jeg kommer til ha glede av resten av livet. For det er jeg takknemmelig. Ikke minst har dette ret bydd oss p mange overraskelser fra omgivelsene rundt oss. Vi har knyttet noen bnd som er veldig kjrkomne, og gang etter gang blir jeg overrasket over at sttte og kjrlighet kan dukke opp fra helt uventede hold.

Et helt r har gtt? Det fles godt at vi har kommet s langt. Men det gjennstr 1,5 r til og det blir flere oppturer og nedturer. N krummer vi nakken foran en tff hst og gleder oss til vi er igjennom den.. Da kan vi rette oss igjen og nske en liten nev velkommen fr vi sier god jul ;-) Det gleder vi oss til alle sammen. <3

Nr vi n "feirer" at Selma har tilbakelagt ett r med behandling vil jeg fra dypet av mitt hjerte takke alle som har stttet oss, deres omtanke lfter oss igjennom, og jeg kan aldri fr sagt hvor mye det betyr for oss. Flere enn en gang har dere reddet dagen med den minste kommentar eller oppmerksomhet. Tusen Takk alle sammen <3 En enorm takk rettes ogs til alle som engasjerer seg i superselma-prosjektet, til alle som bidrar og til alle vi deler skjebne med som blir gode stttespillere p veien. <3

Jeg nsker dere alle en fortsatt riktig god sommer med deres nre og kjre.

Marita




Tommel opp, eller tommel ned

Tiden gr fort. Vi lever n i "4 ukers bobler" Det er faktisk nesten det eneste av tidsperspektiv vi klarer se for oss. Hver fjerde uke er det enten hydose MTX eller Vinkristin/Dexatehason. Det er enkelt tenke tilbake fire og fire uker, men huske hva som skjedde i gr eller dagen fr er ute av sinnet nesten med en gang. Det er rart leve slik...

Det nrmer seg faktisk talt snart 1 r siden alt dette startet. DET er rart tenke p. Hvor langt vi egentlig har kommet. Hvor "gode" p sykdommen vi har blitt. Vi har blitt "de erfarne" som vi s p en mte opp til for et snaut r siden. Livet har ftt en helt annen betydning. Det er kun en ting som teller. Hver dag. Hver eneste dag. Holde fokuset og positiviteten oppe. Alt vi gjr, gjr vi for at Selma skal ha det best mulig og at vi skal vre sterke nok til klare gi henne denne muligheten. Vi ser p Selma at vi har klart det. Selv om (hvertfall jeg) noen ganger ikke klarer ha full oversikt over like mye som jeg klarte tidligere. N "stoler" jeg f.eks mer p sykepleierene enn hva jeg p en mte gjorde tidligere. Jeg orker faktisk ikke g i smmene hele tiden. Etter hver blodprve, trenger jeg bare f en tommel opp eller en tommel ned. Er det tommel ned, s fortell meg hva som m gjres, s gjr vi det. Heldigvis er det mye tommel opp. Har et herlig minne fra sykehuset, etter at Selma hadde tatt blodprver. Hun var i godt humr og livlig som hun ofte er... hun sykler p en trehjulssykkel nedover gangene i stor fart, det gviner i hjulene rundt hjrnet. Sykepleieren nileser blodprvesvarene for sjekke om blodplatene er er gode og roper ut "bare la henne sykle, platene er gode!" :) :)

N som Cara har begynt i barnehage, gir dette oss en etterlengtet mulighet til "koble" av litt, eller foreta oss en trening midt p dagen for tmme tanker og flelser. Det merker jeg har vrt srt trengt. Det er frst n vi merker hvor hard de siste mnd har vrt og hvor slitne vi faktisk er... Trene kommer svrt sjelden n. Hvorfor vet jeg ikke... enten fordi jeg har "grtt ferdig" eller s jeg bare rett og slett for sliten. Det har vrt veldig mange fine stunder i det siste. Mye glede og mye latter. Dette i seg selv fr oss til "glemme" litt. Det er ikke helt heldig kjenner jeg p kroppen. Uansett hvor fine stunder vi har, henger virkeligheten over oss hele tiden som et tungt slr. Uansett hvor positive vi mtte klare vre, fjerner ikke dette det faktum at vi str midt i en helvetes tff hverdag og situasjon. Den kan ikke gjemmes.

Cara stortrives i barnehage. Dette er vi veldig glade for :) Det er godt se henne leke med andre barn og kose seg. Hun er ikke lengre en baby. Hun har en herlig personlighet og skyer mye. Siden jeg har mistet pappapermisjonen min med Cara, prver jeg innimellom ta henne ut av barnehagen en halv dag eller noe for ha kvalitetstid sammen med henne. Selma og Cara leker ogs veldig godt sammen. Vi krysser fingre og tr for at lillesster ikke skal nok en gang rive ut sonden hennes. Stort sett er Selma ppasselig selv s det gr bra. Liten filmsnutt: https://vimeo.com/95452253

Selma fr innimellom mulighet til vre med levere Cara i barnehage. For si det slik, da er det ikke lett f henne med seg hjem igjen :) Det varmer virkelig se henne og vennene sine leke sammen. De andre barna tar henne til seg og Selma er like omsorgsfull og gledesspreder som fr. Det virker da som hun aldri har vrt borte. Da har det lnnet seg gjre det vi har gjort. Det kjre forbi eller hilse p i ny og ne. Bde barnehagen og vi har samarbeidet godt. De har fortalt om Selma i samlingsstunder og vi har gitt de status underveis.

Denne helgen har vi ftt smake vr egen medisin ;) #Hjerteformennesker hadde i samarbeid med Hunderfossen Resort og Hafjell Hotell gitt Selma og oss en magisk tid i #Lilleputthammer og #Hunderfossen Det kan vanskelig beskrives hvor fantastisk dette var for Selma og for oss se henne s lykkelig. Denne helgen kommer hun til huske i lang lang tid og de positive energien her i fra kommer helt klart til gjre hverdagen litt lettere for Selma! <3

I morgen tidlig braker det ls med ny kur. Vinkristin og (badass matorgie) Dexamethason. Vi krysser fingrene nok en gang. Det virker som Selma kommer seg raskere og raskere etter hver kur n. Det er noe hellig med barn...

Tommy :)


Selma i Lilleputthammer



Cara sin frste dag i barnehage


Cara og Selma i 17.maitog i barnehagen :)

Et lite hjertesukk..

Ja, n har vi kommet igjennom den frste uken etter siste kur.. Vi er opptatt av holde bde motet og stemningen oppe. Men jeg skal vre s rlig innrmme, kanskje mest overfor meg selv, at den siste uken har vrt tff.

Forrige mandag var det kur p agendaen. Samtidig startet en ny femdagersperiode med # Dexamethason (kortison/steroider) eller monsterpiller som jeg kaller dem. De skal gis tre ganger pr. dag og bivirkningene dukker opp nesten momentant. Disse bivirkningene kommer selvflgelig i tillegg til de som kommer av kuren, og det resulterer denne gangen i mye vondt, psykisk og fysisk.

Formen og spesielt humret til Selma var sterkt dalende fra mandag og utover uken. Tirsdag holdt hun motet noen timer p formiddagen fordi hun s veldig gjerne ville flge lillesster til sin frste dag i barnehagen og det ble en god opplevelse for Selma, hun var s stolt<3 Ellers ble hun gradvis mer og mer innesluttet og sr. Grt for de minste ting og var sliten hele tiden. Som vanlig kte lysten p mat litt, men desverre resulterte de ikke i noe srlig spising, sett bort fra de tusenvis av ostesmrbrd uten brd. Vi laget i snitt 3 i timen hele dagen og i tillegg vknet hun p nettene og ville ha det samme da ogs.

I fire dager l hun rett ut p sofaen hele dagen, ut og inn av svn, med konstante stnn som fortalte oss hva vi skulle gjre for henne. Heldigvis var stnnene ikke alltid knyttet til smerte, men hun orket bare ikke snakke. Hun hadde behov dekke konstant; lag mat, hent drikke, jeg er varm, jeg er kald, jeg er trtt, sitt hos meg, ikke sitt hos meg, jeg vil skifte ty, jeg vil ikke skifte ty, jeg er trtt, jeg er lei og en million andre ting.. Det frustrerende er at hun med de medisinene i kroppen ikke vet opp/ned p seg selv og hva hun vil og ikke vil. Og for oss er det vanskelig hjelpe henne nr personligheten er totalt forandret og ingenting stemmer. Vi blir utslitt av prve strekke til bde natt og dag, mens monsterpillene srger for at uansett hva du gjr er det aldri nok.

Det verste denne uken har vrt at Selma setter veldig mye ord p hvordan hun har det.. Det er en god ting, men samtidig et helvete. Det er tft hre at hun savner vennene sine, eller familiemedlemmer, tft hre henne snakke om smerten som rir i mage og ben, og det er fryktelig tft hre at en jente p snart 4 r si; " Jeg er s sliten!" . En dag jeg skulle hjelpe henne p badet, ser hun plutselig opp p meg med srede yne og sier;" Mamma? Hvorfor m jeg ha kreft?" Det fltes som hjertet mitt brast, og jeg begynte p en klosset forklaring fr hun brtt skiftet samtaleemne, og jeg flte meg lettet som slapp fullfre.

Jeg har slitt litt denne uken, med meg selv. Og jeg har mttet ned i kjelleren en liten tur. Jeg klarer stort sett holde fokus igjennom dette. Men uken som var ble litt for tff. Det er s utrolig vondt se den lille jenta mi forsvinne fra meg, og se henne ha vondt og vre lei seg uten ha makt til ta det bort. Den vakre, gode, lille jenta mi er for god for dette her. Jeg har vrt sint og det ble mye trer i slutten av uken. Flelsen av urettferdighet vant en stakket stund.

Allerede p sndag begynte formen til Selma og bedre seg. Og i gr var hun i full fart igjen. Magesmertene har gitt seg og humret er igjen p plass. Ytterpunktene er ekstreme. Det har gtt fra en nesten apatisk tilstand til fyrverkeri. Det kan virke som hun har ligget til lading og n kommer alt som er oppspart ut. Det er sang, dans og munndiar uten sidestykke. Selv om det naturligvis er herlig ha henne tilbake er det litt vanskelig klare henge med i svingene. Man er som en klut etter uken som har vrt fordi den har krevd alt du er, og s snur alt uten at man har noe tid til mobilisere p nytt. Det er helt surrealistisk. SLITEN.NO

Uken som gikk var ogs vakre "Cara mia" sin oppstart i #Bitehagen barnehage. Og det var vi selvflgelig spente p. Det var s godt vre tilbake der, ikke bare p besk. Kjente fjes nsket vesla vr velkommen, og det ble umiddelbar kjemi. Det har gtt s fint og hun trives som plommen i egget. Ikke minst er det godt for henne bli stimulert og f utfolde seg sammen med mange barn blandt nye spennende leker. Vi har alltid vrt kjempefornyd med barnehagen "vr" og det er deilig vre en del av det igjen. F litt rutine er bare helt nydelig. Forhpentligvis skal ogs Selma i gode perioder f vre i barnehagen, det ser bde hun og vi frem til. Hun glder nr vi er der, og stortrives.

N ser vi frem mot en forhpentligvis god tid fr neste kur, og vi skal pakke den med gode opplevelser. Vi skal arrangere litt med superselma-prosjektet, og ikke minst skal vi feire SuperSelma som fyller 4 r den 20. april, det gleder vi oss stort til<3

De tffe superselma-buttonsene har ftt ben g p og det glder oss vldig, vi er allerede i gang med ny bestilling, tusen takk til alle som er med sttter! Og tusen takk for all sttte her p bloggen og ellers, det setter vi veldig stor pris p <3<3

Neste innlegg hper jeg blir full av positivitet igjen, det er der vi trives best;-)

God kveld og god uke nskes dere alle<3


Barnetv-tid <3

Kl. 10:06

Sett opp lyden pappa! Hyere! Jeg vil danse! "Twinkle Twinkle Little Star" gr p fulle mugger i stua. Klikklakkskoene er p, skjrtet strutter ut nr Selma svinger seg etter tonene. Cara sitter da ofte og holder rytmen p sitt barnslige vis. Gynger frem og tilbake. Huset har vrt fyllt med mye latter, dans og glede den siste tiden. Det pleier den vre s sent etter kuren. P mandag braker det ls igjen med #Vinkristin og badass #Dexamethason (spiseorgie og humrsvingninger) Men det er ikke fr p mandag, s dagene nytes s godt vi kan frem til det!

De to siste fredagene har Selma ftt muligheten til vre en liten halvtime i barnehagen sammen med vennene sine der. Barn er herlige mennesker. De er s inkluderende og varme nr Selma kommer p besk. Det tar ikke lange tiden fr hun sitter med de andre barna og lager sandkaker eller husker. Vennene er snille henter frem spader eller hjelper henne med f fart p husken. De er veldig omtenksomme. Selma synes dette er helt topp og hun finner seg raskt til rette. N er det kun dager igjen til lille Cara skal ha sin aller frste dag i barnehagen. Det blir spennende p mange mter. Selma stormet inn p sin aller fste dag. Cara vil nok ta det litt mer pent vil jeg tro. Hvor lang tid vil det ta fr hun tar med seg baskelusker hjem og smitte Selma...? Hper p at vren og sommeren vil vre en fin tid begynne p... P onsdag fikk Selma ogs prve seg p Allidretten igjen :) Det er vanskelig forklare hvilke tanker og flelser som for igjennom kroppen da jeg s henne lpe rundt der med vennene sine og hoppe og sprette, klatre i ribbeveggen og bare vre Selma... sterkt!

Hver dag kl 10:06 gr alarmen p min klokke. Det har den gjort lenge. Har blitt hengende igjen siden jeg skulle teste den en gang. Siden det har det vrt en pminnelse til meg selv stoppe opp et yeblikk og se meg omkring hver gang den piper. P det klokkeslettet har jeg de siste rene opplevd mange forskjellige ting. Ligget p stranden, nytet livet, hatt interessante samtaler med venner og bekjente, vrt p ferie, sett Selma sovne av narkosemedisin, sett nlen p en stor spryte presse seg inn i hennes lr, ledd, grtt, flt meg livredd, lei meg, lykkelig, trist, eller spist god mat. I forrige uke pep den da jeg l ved bassengkanten p Kapp Verde med noen kamerater av meg. Den hjelper meg til sette pris p yeblikkene, at jeg ikke skal ta noen ting for gitt... Det var et kjrkomment pusterom for meg. Alt l til rette her hjemme med hjelp fra familie slik at jeg kunne f meg ei uke hvor jeg kunne vre Tommy. Denne gangen var det min tur. For en flelse av kunne bare g ut dra av rommet, eller spise mat uten forstyrrelser. Bruke den tiden man mtte nske. F en liten flelse av leve som normalt. Gud for en herlig opplevelse! Tiden gikk med til nyte livet, leke, slappe av, hygge seg med gode venner. Det var ogs svrt godt komme hjem igjen! For et herlig gjensyn!!. Det var en stor overgang komme hjem igjen til den virkelige hverdagen vr. Den er faktisk svrt INTENS allerede i det yeblikket ungene slr opp ynene til vi legger oss for kvelden. Uansett hvor tff den overgangen var s var det veldig godt komme hjem til plassen sin og den oppgaven som ligger foran oss, srge for at Selma har det best mulig hver dag.

Cara har n tatt sine frste skritt. Det er stort! Hun storkoser seg ut i det fine vret og til sndag skal vi feire hennes bursdag. Den dagen er bare din jenta mi!!!

Take care :)









Gode dager

Ja, s har tiden flyet litt for oss igjen. Det har blitt lenge siden siste oppdatering n, og det er heldigvis fordi ting er ganske "stabilt" hos oss.Tiden vr gr egentlig bde fort og sakte samtidig. Hres sikker litt rart ut, men det fles ofte som at ukene flyr, men dagene snegler seg ofte litt frem.

Siden siste oppdatering har Selma gtt igjennom nok en hydosekur med cellegift. Det betyr samtidig at vi blir liggende inne p sykehuset i noen dager. Hun fr cellegift kontinuerlig i ett dgn for deretter hydreres helt til nivet av "gift" i blodet er nede p et tilfredsstillende niv igjen. Stort sett betyr det mandag-torsdag p sykehuset, koblet til intravenst 24-7. For ei snuppe p snart fire r er det selvflgelig ganske frustrerende nr formen i utgangspunktet er ganske god. Det er kjedelig drasse p det stativet hele tiden. Men vi fr i allefall trimmet oss, for det gr som regel mye i sykling rundt i gangene og da m mor eller far henge p med stativet, og det gr unna, for si det pent;-)

Denne runden var det Tommy som overnattet p sykehuset. Jeg skulle bli hjemme med Cara for ta kampen mot nattmat:-) Det ble noen slitsomme netter, men etter den frste skuffelsen over ikke f sin elskede flaske, skjnte hun fort tegningen og har blitt veldig flink til sove<3 Selma var i ganske god form etter kur, og av erfaring vet vi at det tar i underkant av to uker fr virkningen av kuren er p sitt tffeste. Selma reagerte ogs denne gangen med lave blodverdier, noe som er forventet. Desverre er hun veldig flsom for noen av medisinene som gjr at man flere ganger m pause de daglige medisinene slik at benmargen hennes skal f mulighet til "hente seg litt inn" og begynne produsere igjen. Atter en gang hadde hun behov for overfring av bde blod og plater, og etter en pause er vi igjen igang med medisiner igjen. Hun blir slapp av lav blodprosent, men etter overfring og ellers er formen ganske god. ( I den situasjonen vi er n, hvor datteren vr har behov for stadige transfusjoner av bde blod og plater m jeg si; Hjertlig tusen takk til alle dere som gir blod, vi er s takknemlige for alle deres bidrag!!! Det kreves 4 blodgivere for gi vr datter en pose med blodplater, i tillegg er det "ferskvare", det er edle drper!! Tusen takk igjen!!)

Hverdagen gr som jeg sa bde sent og fort p samme tid. Nr Selma er i grei form er det naturligvis kjedelig vre bare hjemme. Hun savner vennene sine, som alle er i barnehage p dagtid. I tillegg er vinteren en litt vanskelig tid fordi det er s mye som "gr", og det m vi jo skjerme henne for. Hun er nok litt lei av oss andre og blir bde rastls og frustrert. Cara synes nok ogs hverdagene er litt kjedelig og jeg tror det skal bli godt for henne nr hun etterhvert skal begynne i barnehage. Hun kommer nok til synes at det blir helt topp. Desverre er det ogs en litt lei sak for storesster som alltid har elsket barnehagen sin og gjerne skulle vrt der selv. Heldivis gr vi en varmere tid i mte og det blir nok muligheter for dra innom og vre med litt p utelek o.l. Begge jentene trenger ny input n, og for oss voksne begynner de siste tte mnedene ta litt p. Energinivet er ikke helt der man skulle nske, og vi har vel ikke helt overskudd til aktivisere like mye som vi burde. Vi er litt slitne og gr nok litt p tomgang innimellom.

Selma og jeg tok oss en tur innom barnehagen p fredag ettermiddag. Det ble en kjempefin opplevelse for henne. Vret var ganske bra og det var en del barn ute og lekte. Det var godt se hvor fort hun er tilbake i sitt gamle element. Hun lekte med vennene sine, sjekket ut nye ting og var inne s at alt var slik det skulle. Hun sovnet som en skikkelig glad jente den kvelden.

I dag har vi hatt en fin dag, Selma og jeg, vi har vrt p Gulskogen senter og mottatt en flott sjekk p 20 000,- som skal g til Superselma-prosjektet. Det var veldig stor stas for oss, og vi er enormt takknemlig p barnas vegne. Ellers har vi lekt og kost oss i mellom de ca. 500 ostesmrbrdene jeg lager hver dag, det er riktignok bare osten som blir spist. Og vi gr hver dag hper at det snart skal lsne litt p matfronter, slik at vi snart kan gi mindre, eller kanskje til og med slutte med sondematen.

Stort sett har medisinering og slikt blitt en rutine, og noe man bare forholder seg til. Men i kveld, da jeg stod trakk opp to forskjellige cellegifter som jeg skulle opp og gi i sonden til min fire r gamle jente, ble jeg forbannet. Jeg stod og tenkte; " N er jeg sur!!" " Dette skulle jeg ikke behve gjre, Selma skulle ikke behve g igjennom dette!" Og jeg kjente p misunnelse overfor alle foreldre som slipper. Som kan kysse barna sine godnatt og god morgen, og slippe servere gift til en sovende elskling. Jeg skulle p ingen mte nske at det var noen andre istedet for oss dette skjedde med, jeg skulle bare nske det ikke skjedde med oss. DRITT!! FUCK CANCER!!

Det er ikke s ofte jeg slipper disse tankene til, for det fles nesten som litt selvskading, s vi fr ta smilet p igjen og krumme nakken. Positivitet er det beste vpen.

Imorgen blir vr elskede, lille Cara-skatt 1r. Hvor har den tiden blitt av? Hun skal feires etter alle kunstens regler neste helg og det gleder vi oss veldig til<3

<3

I morgen braker det ls

N legger vi bak oss en tid fylt med kjrlighet, lykke og masse latter og gjr oss klar til en ny kur i morgen. En kur som varer minumum 4 dgn. Den inneholder #narkose #spinalpunksjon (cellegift i ryggen) #PEGasparaginase (spryte i lret) og hydose med #metothrexat samt kontinuerlig hydrering til giften er ute av kroppen igjen. Det tar ca 4 dgn.

Tilvrelsen de to siste ukene har vrt ganske s fin. Til tider svrt intense med to smrollinger lpende rundt bena sine til enhver tid, men fine uker. Selma bde ftt besk av sin bestevenninne fra barnehagen, vrt p hyttetur med besteforelderene, vrt p kino med mamma, spilt bowling med venner og mye sang og dans, samt en god del leking med nabobarna ute i gata. Vi har ftt virkelig ftt flelsen av leve litt "normalt". Selv om rett bak denne flotte tilvrelsen s lurer det en trassig 4-ring som gjerne ikke nsker hre p mammaen og pappaen sin og heller lage sine egne regler p ting. Ganske frustrerende til tider. Cara er hakk i hel p Selma og vil gjerne ha de samme tingene som hun leker med. Dette medfrer jo til stadig uenigheter de i mellom :) S Marita og jeg har flere hatter vi har p oss i lpet av en dag. Favoritten er hatten som skal rydde opp alt etter ungene har lekt seg ferdige...

Bde venninnen fra barnehagen og Selma storkoste seg sammen igjen. De har ikke lekt sammen siden fr sommerferien i fjor. For uten den lille turen til barnehagen en sndag i hst, men da var ikke Selma helt i slaget. Det s ikke ut som det var s lenge siden sist de var sammen, for de fant tonen med det samme hun kom p besk. Det har vi kanskje igjen for at vi prver hilse p barnehagen fra tid til annen. Det var s fantastisk se. Selma snakket om det i flere dager etterp. Det har vrt mange fine yeblikk som vi tar med oss inn i en ny tff periode med kur.

Vi har vrt veldig oppmerksomme p Cara og Selma sin sonde, men her en dag klarte Cara f tak i sonden til Selma og dro den ut... Da fikk vi plutselig kjenne hvilken srbar situasjon vi egentlig er i... Dette lille uhellet betydde at Selma mtte inn til sykehuset med det samme og f satt inn en ny. (Hun er fremdeles avhengig av mat og medisiner igjennom denne). Fra en flott hyggelig fredag ettermiddag med lek og morro, ble brtt snudd om til et helvete. Dette er en ting som vanligvis gjres nr Selma ligger i narkose. For det er svrt ubehagelig gjennomg. Jeg dro med Selma til sykehuset og Marita ble igjen hjemme for legge Cara. Marita var flink til f av tapen i ansiktet fr vi dro innover. Det var s godt se Selma uten sonden for noen timer. S utrolig vakker hun er! Godt for henne ikke ha den i ansiktet... Selma begynte grue seg litt hva som skulle skje, men hun begynte raskt snakke om andre ting p vei innover. Da vi ankom sykehuset ville hun lpe om kapp inn. Hun fant raskt en trehjulssykkel og syklet rundt omkring mens jeg snakket med sykepleierene som gjort tingene klart. Det er tft for en far holde fast barnet sitt og la en sykepleier holde hodet hennes fast i en bakoverlendt possisjon mens den andre utfrer jobben med dytte en lang slange ned i magesekken...Sykepleierene er flink og gjr dette ofte, men i dag gikk det feil... inne i slangen er det en tynn myk wire eller noe som stiver av slangen slik at det skal bli lettere tre den inn i nesa, ned i svelget og helt ned i magen. Brekningsrefleksen satte i gang og hun brakk seg hele tiden. Det som skulle vre en rask jobb ble plutselig til en svrt ubehagelig opplevelse for bde Selma og pappa. Avstiveren hadde falt ut og slangen krllet seg nede i svelget som frte til en svrt tff erfaring. Jobben ble etterhvert avbrutt og jeg tok med meg Selma ut fra rommet for f noen minutter p oss. Vi satte oss p toalettet for at Selma skulle f tisset. Hun eller jeg nsket absolutt ikke g ut igjen av det rommet, men vi mtte det. Jeg prvde s godt jeg kunne berolige henne og fortelle at vi m inn igjen, men at vi er snart ferdige. Jeg prvde f henne til tenke p den hyggelige opplevelsen som ventet p henne nr vi var ferdige. Etter noen minutter mtte jeg bare sette ned foten og f gjennomfrt handlingen. Jeg gjr henne bare en bjrnetjeneste ved drye... Inne sitter to hyggelige og blide sykepleiere venter p oss. Selma nsket at jeg skulle snakke litt med de mens hun forberedet seg. Sykepleierene var flinke til ro ned situasjonen og forklare hva som skjedde sist. Da vi skulle begynne ba Selma og nok en gang om f g p toalettet, men n mtte vi bare f det oversttt. Selv om Selma n var svrt stresset klarte hun holde seg fokusert og hun lot meg f holde henne fast p fanget mitt. Denne gangen var det gjort i en fei og Selma var veldig lettet over at det gikk fint for seg denne gangen. Hun holdt meg godt fast da vi dro ut av sykehuset og p vei til lekebutikken for finne en stor og fin premie! Dette var en svrt tff og vanskelig opplevelse for oss begge, men nok en gang viste Selma meg hvor sterk og tff hun er! Etter den frste gangen klarer hun samle tankene og vise styrke ved klare gjennomfre p en meget bra mte. Jeg byer meg i stvet for den jenta!! Da vi kommer hjem ville kanskje de fleste lagt seg ned i fanget til mamma og grtt over denne opplevelsen, og det hadde vrt helt greit. Men Selma var bare s utrolig stolt over ha klart f en ny sonde. Mamma, se hva jeg har klart. Jeg grt ikke s mye mamma, jeg var kjempeflink. Det viser meg bare hvordan hun tenker... :)

Jeg har fortalt det fr og sier det igjen. Det er tft ha et bein i begge disse "hverdagene" vre. Kjenner det tar p forberede bde Selma og oss til en ny kur. Vi har vrt igjennom tilsvarende kur flere ganger allerede og vet hva det gr ut p og er positivt innstilt og gleder oss til bli ferdige. Forhpentligvis er Selma i god nok form til bli med #Barnekreftforeningen sitt opplegg p sndag hvor vi alle er bedt med p hndballkamp i Drammenshallen med aktiviteter og hndballkamp.

Till next time - stay positiv


Selma i pappa sitt studio (Fighting cancer)


Gjengen p Bowling


Lek og morro med lillesster.

Selma har "passion for fashion", elsker antrekket;-)



Oppdatering<3

Ja, n har tiden gtt fort i det siste og det begynner bli en stund siden siste innlegg. Noen ganger strekker ikke tiden helt til:-)

Forrige uke ble veldig hektisk for oss. Den startet med at Selma slet med mye magevondt, det ville liksom ikke slippe helt taket. Vi trodde til begynne med at det var bivirkninger etter siste cellegiftkur, da vi vet at magevondt gjerne flger i kjlevannet av den. Da vi kom til kontroll viste det seg at hun hadde forhyet #CRP og lave blodplater. Igjen ble de daglige medisinene satt p pause for se om blodplateverdiene vil ke av seg selv uten #transfusjon. CRP m ogs holdes et ye med, s vi dro tilbake til ny kontroll et par dager senere. Heldigvis viste det seg av alt gikk riktig vei igjen, men medisinene ble fortsatt satt p vent i noen dager til. ( Det er fordi den cellegiften hun fr p daglig basis er hun spesielt flsom for og blodverdiene pvirkes derfor veldig fort.) S fikk vi beskjed om ny kontroll p fredagen.

I mellomtiden slo #NORO viruset seg ned i vrt hjem. Bde Selma og lille Cara fikk en voldsom omgangssyke, og var sltt ut i dagevis med oppkast, diar og magesmerter. Vi ble naturligvis litt ekstra bekymret i forhold til dette fordi det skjer med Selma, som fra fr har nok av utfordringer, og siden hun fortsatt bare tok til seg sondemat. Og fordi lille Cara-snuppa er jo bare elleve mneder og skjnte ingenting av hva som skjedde. Over all forventning viste det seg at Selma red av stormen bedre og raskere enn lille sster.

Cara var s slapp og tufs i flere dager, tok nesten ikke til seg noe, og det lille hun prvde p kom i retur med en gang. Hun l i armene vre sov dgnet rundt og ynket seg, lille venn. Det var s vondt se.

De fleste har jo vrt igjennom slike runder n og da. For oss var det frste gang med to syke barn p en gang og det ble heftig. Jeg har aldri vasket s mye i hele mitt liv. Det var sengety, dyner, puter, klr og hndklr non-stop. Tror vaskemaskinen gikk dgnet rundt i fire dager. Men plutselig begynte det lette for lille Cara, heldigvis, og da.... Var det min tur. N er jeg faktisk overbevist, det er umulig unng bli smittet hvis det kommer i hus. Vi var s utrolig nye med bruke engangshansker, og vasket hender til de var sre, jeg har spritet huset fra verst til nederst, men den kulen klarte jeg ikke dukke unna;-) Tommy som hadde planlagt guttetur til Hemsedal fra torsdag til sndag, mtte pleie jentene sine og fikk en liten luftetur fra lrdag til sndag i stedet:-(

Uheldigvis trengte vi litt hjelp fordi tre av oss ble syke, s i fallet tok vi med oss mamma, svigermor og svigerinne. Det m jeg innrmme tok p samvittigheten. Heldigvis er alle n kommet igjennom, og en meget vellykket detox-kur gjennomfrt;-)

Selma er n i toppform om dagen. Medisinene er startet opp igjen, og p mandag fikk hun en intramuskulr injeksjon. Hun var s utrolig flink. For frste gang sa hun ikke et eneste pip. Men satt helt rolig og fulgte med. N er det bare to til av den typen igjen, s er vi i ml med det. Alle milepler er deilig passere.

Jeg m ogs f dele den fantastiske nyheten at Selma s smtt har begynt spise igjen. Det fles helt fantastisk. N har hun ikke tatt til seg fast fde siden lenge fr jul, tross alle vre utallige tilbud og forsk. Men plutselig en morgen s hun p frokosten til Tommy og sa;" Det vil jeg ha.." <3<3<3 S smtt og forsiktig spiser hun stadigvekk litt mer. Det er en seier!

Til slutt m jeg si at jeg byer meg i stvet for alle som bidrar til superselma-prosjektet. Det gleder oss enormt se at det er s mange som har lyst til hjelpe. N vet vi at vi skal f til masse flott for de kreftsykebarna. Jobben er aldri ferdig, og vi drmmer om at flere regioner skal f gi "sine barn" en drmmedag. Vi har noen hrete ml, og er ikke redd for drmme stort;-)

Tilbake til ny kur


#Vinkristin, #Bactrim, #Xaluprine, #Zofran, #Laktulose, #Methotrexate, #PEG-asbaraginase (spryte i lret) og badass motherF..... #Dexamethason is back on the menu!! Alt for hjelpe Selma. En fot i begge verdner er en utfordrende jobb. Alt av medisiner til forskjellige tidspunk. Det er nok passe p. Dexamethason har allerede smtt begynt virke. Sultflelsen, humrsvinginger og hangups str p dagsorderen allerede fra morgningen av. Heldisvis har vi ikke vrt ute om natta handlet mat enn... Alle bivirkningene m vi passe p hele tiden og gi medisiner for lindre p disse. Kurstart p mandagen, gikk fint. Da var det Vinkristin intravenst og PEG i lret. Resten tas hjemme. Det var godt for Selma komme tilbake til sykehuset. Mte sykepleierene, og leke :)

Vedlikeholdsfasen som vi, eller Selma n er inne i, er en litt vanskelig tid. I perioder er formen og blodverdiene fine nok til vre ute leke, men desverre er det mye sykdom blant barn p denne tiden av ret. Dette medfrer desverre for Selma, at hun ikke kan leke med vennene sine s ofte som hun har lyst til. Vi prver s godt vi kan aktivisere henne p hjemmebane, eller at vi sammen drar ut finner p noe. Forstr henne veldig godt at det ikke alltid er like kult leke med mamma og pappa. I helgen fikk hun overnatte hos bestemor og bestefar p Konnerud. Det var stor stas.

Det var godt lese (#dt.no) om den 17 r gamle Ryken-jenta som har opplevd det samme som Selma har n da hun var 4 r.. Det hun husket aller best fra behandlingstiden, var lek og moro. Sykepleierene ved bde #Rikshospitalet og #Drammensykehus gjr en fantastisk bra jobb!! Det er s mye mer til behandling enn kun medisiner...

Vi er rrt over engasjementet og varmen vi har ftt etter at #DT presenterte #Superselma-prosjektet i deres avis. Fantastisk at flere sttter oss for den positive innstillingen vr og at de ser det nytter. Det er s en deilig flelse av se at positivitet smitter. At mennesker rundt oss fr glede av hjelpe disse barna <3 Bde Drammens Tidene og Barnekreftforeningen hadde ftt mange henvendelser fra folk i Drammen som nsket bidra med tomflasker og penger til prosjektet! (Det jobbes med en felles innsamlingsdag av tomflasker i Drammen. Dette kommer vi tilbake til) Men for de som nsker levere n kan levere dette enten til Linda Kristiansen (tante) p Konnerud, eller Lisa Rybka (nabo) i Hyggen. (g gjerne inn p facebook.com/superselmaprosjektet og gi beskjed der s kan vi formidle dette videre) Vi hper at vi gjennom dette prosjektet fr opplyst folk om barnekreft og hvordan man kan gripe tak i det som gir god energi og livskvalitet i en tff og vanskelig situasjon og for at #Barnekreftforeningen er der hele tiden for sttte og gi informasjon nr man trenger det.

I gr var #BlacksheepTV her for lage en liten promo for prosjeketet. Da var vi en tur p sykehuset for filme litt da hun lekte. Blir spennende se hvordan dette blir. Vi hper f disse med p opplevelsesdagen vr. Lage en film for inspirasjon og en dokumentar av prosjektet. Alt startet med en positiv tanke...

Cara vokser og vokser, og har tatt sine frste skritt etter vognen sin. Stort yeblikk! Det var bestemor og bestefar som fikk den gleden av se dette frst :) Hun har begynt rope "pappa" og vise stor glede nr mamma eller pappa kommer hjem. Barn gir mye glede. sitte med begge jentene i hver armkrok er en lykkeflelse.

N brer det straks ut til McDonald`s. Selma elsker osten der, og bestiller cheesburger med ekstra ost uten kjtt! Det blir av og til litt vanskelig for de bak disken forst :)

Grip tak i det positive :)


Cara og Selma med tante Linda hos bestemor og bestefar p Konnerud


Osten p McDonald`s er Selmas favoritt

Fotografen fra Drammens Tidene blir fotografert av Selma

Rocky Balboa



"Life aint about how hard you hit. It`s about how hard you can get hit and keep moving forward"

Da jeg hrte dette sitatet frste gangen, syntes jeg det var litt flsete sagt. Tydeligvis forstod jeg ikke helt hvor det kom fra, eller hva det egentig betydde. Den gangen var mitt liv enkelt og bd ikke p de store utfordringene. De siste mnd har livet lrt meg en hel del. Dette sitatet har plutselig gtt opp for meg...det er s utrolig riktig. Det har vel egentlig satt ord p hva jeg har flt hele veien, og det gir meg ubeskrivelig mye energi, mot og motivasjon til kjempe videre for vr lille jente og ikke minst familien vr.

Det har vrt nevnt tidligere, og vi kan si det igjen. Vi er inne i en periode hvor vi er slitne av leve slik. Vi merker ogs p Selma at hun begynner bli lei vre sammen med sine foreldre hele tiden. Hun savner vennene sine veldig... Vi har fremdeles fokus p hvilken jobb vi har foran oss, men vi merker godt at hverdagene er like. Like intense. Vi har stort sett like dager hele tiden. "Lrdager" som jeg kaller det... For de med barn forstr hvor hektisk lrdager kan vre. Endelig er helgen kommet hvor hele familien endelig er samlet, og man kan f pustet ut litt etter en travel og intensiv arbeidsuke, men ungene vkner tidlig og har super energi og vil leke med mamma og pappa hele dagen. De krabber over dere og man fr ikke helt muligheten til snakke vanlig til hverandre, som man kanskje hadde hatt lyst til. S skal man ut leke. P med fullt vinterutstyr, frem med akebrett og ski. Lpe etter ungene. Hvor mange har ikke flt hvor slitne man kan vre etter en lrdag med sm unger...? Ikke misforst, for dette er kvalitetstid med familien. Men ha slike dager hver dag over lang tid er krevende.

For tiden er hvertfall jeg for sliten til grte. All denne "hverdagen" fr en til ikke tenke s mye p sykdommen. Det er p en mte positivt likevel, men... Denne mten "leve" p har p en mte blitt en "vanlig" hverdag. For min del kjenner jeg at jeg ikke klarer helt bekymre meg s mye lengre. Jeg stoler blindt p leger og sykepleiere. Litt skummel tanke, fordi vi M alltid dobbeltsjekke. Vi har brent oss et par ganger. Et par ganger hvor vi burde ha sttt p vrt enda mer enn det vi gjorde. Det har frt til noen episoder som var litt ubehagelige. Det viser bare hvor srbar denne situasjonen er. Vi kan aldri helt koble av... En god venn av Selma hadde vrt hos legen fordi han hadde ftt sm prikker p kroppen. Legen var sikker i sin sak at dette var kun Mollusker og ingen fare. Siden Selma hadde lekt med han var ogs hans foreldre bekymret for situasjonen. Ting ble ikke noe lettere da gutten plutselig l med feber og prikkene hadde spredd seg over hele kroppen. Denne gangen var legen sikker p at det var vannkopper! Om barn med ALL blir smittet, kan det ha svrt uheldig konsekvenser. De informerte oss raskt etter legebesket og vi hastet inn til sykehuset for f vaksine mot vannkopper. To store spryter i lret. Vi tror og hper at ingen skade skjedd, men dette viser igjen hvor varsomme vi m vre hele tiden, og at man M flge med.

MEN, vi har klart samle krefter til ta tak i situasjonen og gjre noen viktig tiltak for gi oss tilbake energi. Vi har vrt flinke til trene mer, spise "lettere" selv om vi "er p farten" hele tiden, og vre litt sosiale for f overskuddet tilbake. Ikke alltid like lett g ut etter at ungene har lagt seg... Da er man gjerne totalt utslitt... Vi hjelper hverandre med gi den andre litt fritid. Den ene har begge ungene mens den andre f.eks er trener og har litt alenetid. Det koster, men vi ser ingen andre utveier. Heldigvis fr vi litt hjelp innimellom til f litt tid sammen ogs. For flere uker tilbake, da vi var inne i den tffeste perioden, fryktet jeg litt denne "lette" perioden her... perioden hvor formen til Selma ville kunne bli bedre enn det den var. Noe som ville fre til kt aktivitet og at 4-ringen kommer mer til syne og alt hva det frer med seg. 4-ringer kan ha sterke meninger om veldig mye ;) Mens da mamma og pappa var nesten utslitt av den lange intensive perioden. For min del merker jeg at jeg har begynt f mer energi. Vi snakker stadig om at vi nsker benytte den energien vi har og muligheten vi har opp i alt dette til f noe positivt ut. Ser man det p riktig mte, finnes det s utrolig mye positivt. Det er snakk om bruke energien i riktig tid og riktig sted. Da kan man virkelig utfre store ting!

Superselma-prosjektet har ftt snart 1100 flgere. Det er jo helt fantastisk!! Det har kommet inn en del penger ogs. Det synes vi er fantastisk. Det er noen som spr oss om hva slags opplevelse som vil komme for barna. Vi nsker ikke poste noe fr vi vet hva vi har rd til. Alt er avhengig av hvor mye som kommer inn. Vi jobber med Barnekreftforeningen tett og fr god hjelp fra de til planlegge. Vi ser for oss et bilde, og hper virkelig at det kommer inn nok penger til at det skal kunne oppfylles :)

Formen til Selma er fin. N har vi ftt "GO" til sette i gang med cellegift om kveldene igjen. Etter en periode med lave blodverdier. Hun er ofte se og hre syngende og dansende i stua. Det er godt se. Vi prver vre pedagogiske innimellom. Lrer henne telle, tegne osv. Det synes hun er stas. Hun har blitt veldig god p trafikkskilt, biler og andre "voksneting" da ;) Cara vokser og vokser. N knekker hun snart koden med st p egne ben ;)

Selma elsker vinter OG Jeep


Selma med pappa p trening

Et glimt av "bak fasaden" ;)

Oppdatering<3

Ja, n har det plutselig gtt en god stund siden vi skrev innlegg. Heldigvis betyr det denne gangen at vi har hatt en veldig god periode. Etter siste kur for 2,5 uke siden har formen til Selma vrt god. Bedre enn fryktet og forventet. Det har vrt noen utfordringer for kroppen hennes og det har resultert i at hun har hatt behov for transfusjon av blodplater. Kur i kombinasjon med de daglige medisinene har tatt hovedsaklig knekken p blodplatene. De verdiene har sunket veldig. De andre blodverdiene har imidlertid holdt seg relativt greit i denne perioden. For lite blodplater har forrsaket noen ekstra blmerker, og det flger jo ogs med en viss bldningsfare hvis de blir for lave.

Selma har en medfdt tilstand som gjr at hun er ekstra flsom overfor noe av medisinene hun m g p daglig. Derfor flges blodverdiene nye, og medisiner m stoppes i perioder, og/eller justeres kontinuerlig. Vi er heldige og har en veldig erfaren lege, #Marit Hellebostad, som vi har full tillit til. Hun har lang fartstid i dette "gamet". Vi er trygge p at Selma fr den riktige behandlingen og at hun blir fulgt godt opp. Vi fr gode forklaringer p alt vi lurer p, og kunnskapen vi n etterhvert sitter med og den vi stadig tilegner oss, er den beste medisinen for takle situasjonen til Selma. Jo mer vi vet, jo tryggere fler vi oss. Det fles rett og slett som vi er i en utdanningsprosess, og det er utrolig hva vi n har kunnskap om og erfaring med.

En litt roligere periode behandlingsmessig og med Selmas relativt gode form gjr at skuldrene n er i ferd med slippes litt ned igjen. Det er veldig positivt. Samtidig betyr det at man plutselig fr anledning til kjenne litt p hvordan vi voksne har det om dagen. Et halvt r med intensiv behandling, Selmas smerter, utfordrende hverdag med to sm barn, ut og inn p sykehus, bekymring, usikkerhet, lite svn og s godt som ingen tid for oss selv gir konsekvenser. Vi er slitne. Vi prver holde motet oppe og hjulene i gang. Men som sagt, nr ting roer seg litt kjenner man det virkelig p kroppen. Det er tft leve p hverandre over s lang tid, uten mange muligheter til koble av litt innimellom. Og bde store og sm er litt utlmodige om dagen. Selma er lei oss voksne, forstelig nok, og lille Cara har blitt s stor at hun ogs har mer behov for at ting skal skje. Vi voksne gr litt tom for futt innimellom.

For Tommy og meg er det utfordrende og ikke klare dra lasset for hverandre s mye. I en normal hverdag har man det jo gjerne slik at man kan lene seg litt p hverandre nr man blir slitne eller ting butter litt. N er vi liksom litt p "felgen" begge to, og det er tffere holde hverandre oppe. Ja, ja det var et lite hjertesukk, men som vi alltid sier; det gr seg nok til.

Vi har som s mange andre blitt glade for at snen endelig har kommet. Litt lysere og triveligere. Vi har vrt mye ute i akebakken med barna, og Selma har ftt vrt en tur p hytta og gtt p ski. Det har vrt mange gode opplevelse, bde med venner og med oss fire. Selma liker som alltid at ting skal g fort. Og Caramor legger seg ned p ryggen p akebrettet og smiler mot himmelen og snfnuggene, sta mi.

N er det ca. to uker til neste kur for Selma og vi hper det det fortsetter slik som n. Hun er stabil i formen og vi fortsetter prve fokusere p skape gode opplevelser og minner. Den siste tiden har det blitt en del lek med "kjresten", det har vrt s kjrkomment for Selma at hun tidvis ikke har lyst til bo hos oss, men flytte til han ;-) Han har ogs ftt lov vre med p sykehuset en tur, og det var veldig stas for de begge. Igjen m vi f bermme dagenheten i Drammen som gjr alt s "lett" for oss. Imtekommende og gode.

Til neste gang; Lev i nuet!


Her leker Selma butikk med William. Klikklakk-sko og lnt hr;-)


Snprinsessen vr<3


P kaf med bestemor


Prinsesse nr.3, Tiili, er ogs glad i sn<3

En liten oppdatering fra SuperSelma-prosjektet




Idag fikk prosjektet vrt litt omtale i #norgesglasset p #NRK P1. Det er stor stas for oss. Alt som kan hjelpe oss n mlet vrt er gledelig.

For de som ikke har hrt om prosjektet tidligere; Vi har en drm om gi barn, underveis i kreftbehandling, gode opplevelser. En uforglemmelig dag, en reise, en utflukt eller en annen form for oppmuntring. Noe som skal gi positiv energi og glede i en tff hverdag. Vi samarbeider med #Barnekreftforeningen, og er sikre p at vi skal f til supre tiltak for barna.

Det er viktig for oss takke barnekreft foreningen som gjr en fantastisk jobb for bde barn og foreldre. De bidrar med s mye. Vrt tiltak er et supplement. Foreningen er liten og midlene holder ikke ndvendigvis til sette strre drmmer ut i spill. Vi har lyst til hjelpe til, gjre en forskjell for barna.

Vi er igang; Vi har mennesker rundt oss som engasjerer seg i prosjektet og som har gitt bidrag. Det er vi s utrolig takknemmelige for, vi har allerede begynt drmme om hva vi kan f til. Vi er ikke i ml, men vi er i gang, og vi er stolte. Smjenter som arrangerer loddsalg og andre som arrangerer innsamling av tomflasker til inntekt for #superselma-prosjektet varmer hjertene vre, noen har gitt bort julegratialet sitt og andre har valgt bruke litt av julebudsjettet p prosjektet. Disse gavene vitner om empati og omtanke, hjertlig takk.

Har du lyst til gi noen kroner til formlet s kan du gjre det til kontonummer: 2220.12.11569. Kontonummeret tilhrer barnekreftforeningen i Buskerud, og hvis du nsker remerke ditt bidrag til vrt prosjekt s merker du det med #superselma-prosjektet. Lik gjerne facebooksiden vr ogs Facebook/SuperSelmaPROSJEKTET.

Har du noen gode forslag til tiltak for barna? Vi vil gjerne hre fra deg..


Ole Gunnar Skogli kjrer NM i rally med SuperSelma p bilen hele kommende

sensong med sesongstart i morgen. Lykke til!!

Rom 810 - vr "frisone"

Hver morgen starter slik: "Hei Selma, har du sovet godt?" Og hver kveld avsluttes slik: "Takk for i dag jenta mi, vi elsker deg" Uansett hvor vi er... N betyr det bare mer enn fr.

Livet vi n lever, er svrt hektisk. Det er sjelden rom for andre ting enn vre "barnehageonkel" eller "sykepleier". Det sette seg ned lese nyheter f.eks er en strabasis afre. Det er aldri ro rundt oss lengre. Da er det som oftest to sm jenter som helst skulle hatt den samme ipad eller pc eller som gjerne helst skulle ha sittet p fanget eller skulle hatt hjelp til noe... Skal noe gjres ligger det mye logistikk bak. De siste 5 mnd har begynt sette sine spor. Det har vrt en svrt vanskelig situasjon. Men vi har kommet igjennom. P en absolutt godkjent mte tror vi. Det har vrt vanskelige situasjoner. Det vre gode foreldre for to sm jenter. En syk og en frisk, er vanskelig. Fokuset og energien gr gjerne den ene veien.Til den som trenger det mest... Men rett i nrheten der str det ei lita jente som nekter oss grave oss ned. Ei jente som sender deg et smil uansett hvor sliten, redd, frustrert man mtte vre. Et lyspunkt i hverdagen. Lille herlige Cara! Mer jeg tenker over det, jo tydeligere blir det for meg. Uansett hvor tft og vanskelig det har vrt i disse 5 mnd, ikke kunne sette seg ned for slappe av, tenke i fred og ro eller kunne grte, eller bare det kunne sitte litt alene en liten stund, har kanskje vrt for en grunn. Gjre oss i stand til vre sterke. Det hres kanskje snodig ut, men alternativet hadde kanskje vrt gruble seg ihjel. Jeg tror det har hjulpet oss til klare "leve" og ha energi til gjre en forskjell.

Hvorfor er de gode periodene ofte tffe og vanskelige. Skulle tro man da bare kunne nyte. For vi gjr det mye, men da har man ogs muligheten til "koble" av litt. Man trenger ikke vre s tff og hard. Det se Selma lpe rundt, synge, danse eller bare vre seg selv, er s herlig og vakkert. Nr man slipper guarden litt ned, er det fort gjort f en liten smell. Tankene og flelsene er plutselig ikke s lett hndtere. Da kommer trene. Bde fordi man er lykkelig over se livet, men ogs frykten som ulmer under oss hele tiden... en av kveldene da jeg skulle legge Cara, var Selma nede i stuen og sang #Vennebyen sanger av full hals og danset rundt. Da kom plutselig trene. De stoppet heller ikke p en stund. Etter at Cara hadde sovnet, gikk jeg til Selma, jeg spurte om jeg kunne f en klem. Hun kom rett bort til meg mens jeg stod byd ned. Ga meg verdens strste klem, la seg over meg. Der l vi i noen minutter. S fantastisk godt holde rundt henne...

Bde Marita og jeg var enige om at det faktisk noen ganger er en befrielse ligge p sykehuset. S lenge Selma er i "form" vel og merke. Da fr man en pause fra det hektiske livet hjemme. S det var p en mte godt komme tilbake p sykehuset p torsdag. Selma var i storform. Hun syntes ogs det var godt komme tilbake. Der var det andre leker enn de hun har hjemme. De begynner bli litt kjedelige virker det som. Klandrer henne ikke! Vi har stor forstlse for at hun savner leke med andre enn sine foreldre. Det er ikke ofte hun fr muligheten til leke s mye med andre barn... Denne kuren som skulle i gang n var hydose Methotrexat som skulle g over minimum 4 dgn. Et dgn med cellegift, og deretter kontinuelig hydrering til dritten er ute av kroppen igjen. Dette stoppet ikke Selma, som syklet rundt p avdelingen. Frst med meg lpende etter. Da jeg var utslitt, stilte to andre snille, omsorgsfulle sykepleiere opp. Det gikk s kulepenner og tape smalt inn i veggene. "High fai" roper hun da hun sykler forbi meg med sykepleierene p slep :) For en opplevelse se!! Dette gjr hun mens giften dryppes inn i blodrene hennes. Barn. For noen herlige mennesker...

Marita sover hjemme med Care de frste nettene mens jeg er med Selma. Jeg tror Selma gleder seg like mye som meg til ikke bli vekket av ei lita st tulle dagen etter. Det er lenge siden sist vi kunne sove litt ekstra p morgenen. Fr Selma sovner forteller jeg henne at sykepleirene kommer innom flere ganger om natten for skifte bleie p deg. (med hydrering tisser hun over en liter om natta). Jada pappa. Det er greit. Etter ha sovet godt og lenge vkner vi opp. S sier Selma. Pappa, skulle ikke sykepleierene skifte bleie p meg da?? Joda, har du ikke merket at de har gjort det?? hehe. Da har du sovet godt lille venn! Bestemor p konnerud overtar Cara da Marita ankommer sykehuset. Fredagen var det tid for narkose med CG i spinalen. Vi hadde forberedt Selma godt. Hun er drillet p denne rutinen n. Likevel blir hun engstelig nr vi kommer inn p rommet til disse grnnkledde menneskene. Hun setter seg godt til rette p fanget til Marita. Presser hodet sitt ned i brystet etter at hun har gjort som hun alltid gjre; Skaffet seg oversikt over alle som er der og hva de holder p med. Da ser jeg henne konsentrere seg, og venter p at hun blir slv og sovner. (Det er helt jvlig vre vitne til) Den nye medisinen som gjr at hun slapper av, hjelper til at hun ikke merker hvor ille selve sovemedisiner er. Vi er utrolig stolte av henne, og se at hun takler dette p en svrt god mte. Marita og jeg setter oss p gangen og venter p at de skal bli ferdige. Noen minutter senere kommer overlegen ut og forteller oss at alt gikk fint og p frste forsk. Enda noen minutter til kommer de trillende p Selma. I sengen hennes ligger to av elefantene hennes. Elfi fra Vennebyen og Heffalompen fra Ole Brum. Hun var allerde vken. Dette likte ikke Selma spesielt godt! Hun snvlet og ville bare sove. Etterhvert forstod vi hva hun prvde si. Hun ville forsikre seg om at alt var utfrt! Hun stilte kontroll sprsml. Har de skiftet vindu, har de skiftet sonden, har de tatt blodprver, har de stikket i ryggen og har de stikket i lret?? Da hun fikk ja p alle disse sprsmlene ble hun igjen sint og ville bare tilbake til sovedoktoren for sove mer. Midt opp i det hele var det jo positivt at hun ikke er redd for sovedoktoren lengre...

Etterhvert trillet vi opp p rom 810 og dagen fortsatte ganske s fint. Siden jeg ogs skulle overnatte nok en natt, sendte Marita meg p trening. F deg litt luft og kos deg. Det var veldig godt f trent og kommet seg litt ut av sykehuset. Hodet fr kjrt seg litt for tiden. Det er vanskeligere enn man skulle tro "leve" to liv. Et liv med sykdom og et liv som skal vre "normalt". De menneskene rundt seg som ikke vet hva slags situsjon vi lever i, forventer at vi er som alle andre. Det er ikke s lett prve leve helt vanlig, nr man vet at om noen timer, minutter eller sekunder m man ta p seg en drakt og vre en annen person enn den de akkurat mtte, og utfre en "usynlig" kamp. Det er ikke mye som skal til fr man blir irritert eller utlmodig for tiden. Det tror jeg min kone har merket godt... jeg er fullt klar over at jeg har null tlmodighet. Alt som er lystbetont gr som en drm, men med en gang f.eks armbndsuret henger fast i skjortearmen, m jeg telle til hvertfall 10, fr jeg prver igjen. Utrolig frustrerende! Det ga god energi f trent. Tilbake p sykehuset, venter en is kald dusj og middag. Ikke akkurat av den beste sort, men det gjr ingenting. Formen og humret til Selma hadde endret seg fra dagen fr. Syklingen hadde blitt byttet ut med vogna og det gikk rolig for seg i gangene i dag. Natten ble ikke like god som natten fr. Det var masse forstyrrelser. Blodprver, bleieskift, maskiner som pep og sengety som mtte skiftes p. Alt dette brket frte til at Selma var lys vken kl 03 til 05. Hun l i sengen og s p tegnefilmer. Heldigvis mtte vi ikke g rundt og rundt i gangene denne gangen. Likevel var det positivt av vi kunne sove s lenge vi nsket dagen etter. Ingen som skulle vekke oss. Lrdagen gikk med ha Selma i armkroken i sengen. Hun s tegnefilmer og jeg s p Tour de Ski. Det var en helt perfekt og herlig tid! Ut p ettermiddagen, flte ikke Selma seg veldig fin. Jeg holdt henne oppe og gikk rundt i gangene, fremdeles med "kompis" p slep. Plutselig begynner hun kaste opp. Masse. Midt i gangen. Hun ble redd og dette var ikke noe god opplevelse for henne. Heldigvis kom ikke sonden opp!! Sykepleierene kom raskt og trket opp etter oss. Klr og sko mtte rett p vask. Hennes og mine. Marita ble hos Selma den siste natten og jeg dro hjem til Cara. Neste dag mtte Selma f blodoverfring fr de kunne dra hjem. Selma hadde gjort en fantstisk jobb. Nok en gang. Cara og jeg lekte oss i fotostudioet mens vi ventet p resten av flokken. Kvalitetstid med Cara. Da Selma kom hjem var hun i kjempe humr. Utrolig deilig f henne hjem igjen. Hun fargelegger hele tilvrelsen med sitt smittende humr :)

Til neste gang. :)


Kvalitets tid. Netflix og Tour de Ski


Selma synger sanger fra Vennebyen


Cara trives foran kameraet. (begynner bli stor jente)


05.01.2014

Igang igjen..

Ja, s var 2. januar her, og det var klart for ny kur. Har gruet litt for dette de siste dagene. Vi har hatt det s fint i julen, og har selvflgelig ikke noe lyst til at Selma skal bli drlig igjen. Desverre, det finnes ingen snarveier i dette lpet, s vi fr bite tennene sammen gyve p. Selma tar det hele med knusende ro. Vi har, som vanlig, forberedt henne p hva som skulle skje i et par dager. " Husker du hva vi skal i morgen, Selma?" Hun svarer; "jada". " Ja hva er det da?" Med et halvt ye p Ipaden kommer svaret; " Imorgen skal vi koble til "kompis", s skal jeg ha den p hele tiden. S skal jeg sove en gang og s skal jeg til sovedoktoren. Det skal jeg f spryte i lret og i ryggen." Ikke en mine. Det er selvflgelig leit at vr lille snuppe p 3 1/2 r m leve i dette, men s fantastisk at hun takler det p denne mten. Vi blir s stolte. Hun gruer seg ikke, faktisk nesten det motsatte. Hun tenker p lekene p sykehuset og sykepleierene og gleder seg til vre der igjen. Heldigvis. Alternativet er mye tyngre.

S i dag morges dro Selma og jeg innover. Dagen starter med de vanlige underskelsene, blodprver, hyde, vekt, blodtrykk, puls osv. S begynner hydreringen. Hun blir koblet til i.v. stativet, og det skal n vre p slep i noen dager. Denne gangen er det er kur som gr over ett dgn og som krever hydrering helt til man ser at giften er skilt ut av systemet igjen. Det skal kontrolleres hele tiden for se at det skilles "riktig" ut, for dette er veldig tft for nyrene. Denne type kur har hun vrt igjennom flere ganger fr, og det har gtt som forventet tidligere. Vi hper p det samme n naturligvis.

Humret var upklagelig idag, og hun synes det var s gy komme inn p lekerommet, sykle og prate med sykepleierene. Hun har flydd rundt i gangene og sunget og vrt i knallform. Selvflgelig hele tiden med noen p slep som m trille "kompisen" for det har hun rett og slett ikke tid til selv;-) Etter middag kom Tommy inn med Cara og etterhver byttet vi s jeg tok Cara med hjem igjen, og Tommy overnatter sammen med Selma i natt.. Resten av kvelden gikk med til sykle og leke for de der inne. Og her hjemme ble det tidlig kvelden p lille Cara som hadde hoppet over en av lurene sine i dag, og derfor ikke holdt ut srlig lenge. Litt husarbeid p meg, og s litt sofatid.

I morgen er det narkosedag, alltid spennende, og deilig nr det er oversttt. Jeg oppdaterer etterhvert.

Ha en god natt<3


Togbanen er alltid en hit


Cara var superfornyd med bli syklet rundt av storesster, hun lo hele tiden

og Selma kjrte rundt og rundt og sang " jeg elsker bare Cara" av full hals <3


Mamma fikk ogs sitte p en liten tur mens pappa trillet stativet:-))

Godt nytt r

Ja, s er vi i ferd med skrive 2014. For et merkelig r vi legger bak oss denne gangen.. I begynnelsen av dette ret nsket vi vakre Cara velkommen til verden. Et nydelig, lite mirakel. Oi oi, plutselig tobarnsforeldre og den hektiske hverdagen er et faktum. S utrolig heldige vi er, to friske barn har vi ftt og familien vr er komplett. Hus, gjeld, stasjonsvogn, to barn og hund, perfekt. Vi kommer etterhvert i orden med et nytt spedbarn i huset. Begynner finne en rutine og rekker ta oss en liten sommertur til Daft og endelig en tur til dyreparken... fire dager etter slr bomben ned! Der str vi plutselig, livet er snudd p hodet. Barseltid blir til #sykehusliv og ammetke blir til "medisin-utdannelse". Du snakker om kontraster.

Siste halvdel av 2013 ble s lang fra noe vi kunne tenkt oss som overhodet mulig. Men en virkelighet vi str i med begge bena og med hele familien. Vi har lrt oss leve i vr nye hverdag, og bde store og sm har mestret utfordringene s godt vi ftt til. Og faktisk er jeg ikke s rent lite stolt av oss. Selvflgelig frst og fremst av helten vr, Selma. Men jeg er stolt av oss andre ogs, jeg. Vi har reist oss og vi har sttt sammen i dette. Vi er slitne og leie innimellom. Men vi fighter for familien og for jentene vre. Og vi gjr alt i vr makt slik at Selma skal g av med seieren i dette, det er ikke noe annet alternativ.

Julen var ble bedre enn vi hadde turt hpe p. Ikke bare fikk vi feire den hjemme i vrt eget hus. Men Selma ble i bedre og bedre form for hver dag som gikk. Og i skrivende stund kan man nesten ikke merke at hun er syk. Hret er jo naturligvis borte og det samme er matlysten, s det har kun blitt sondemat i mange uker, men humret og formen kan man absolutt ikke klage p. Julaften ble en veldig koselig affre, med besk fra familien p Tommys side, og to barn i kjempehumr. Det ble julegaveoppakking i puljer, for at Selma skulle orke, likevel ble det noen til dagen etter ogs. Selma var en liten tur hos tante og onkel p Ryken og lekte litt, fr hun kom hjem, akkurat i tide til ta i mot julenissen. Skulle nesten tro han visste nr han burde komme;-) Det var stor stas, ikke veldig skeptisk eller redd, og synes nok det var veldig hytidelig at han kom helt fra nordpolen (evt. Inngjerten nr. 6) til Hyggen. Og s var han veldig snill da.

Hun har begynt p #cellegifttabletter, hver dag, og neste kur er 2. januar. S vi nyter dagene n, fr ny innleggelse og runde med forhpentligvis s lite plager som mulig. Litt vanskelig motivere seg til nye runder, nr man har hatt en s god periode som n. Men men... Slik er det..

Idag har Selma vrt ute lekt litt med noen venner, hun har plukket skjell p stranden (!) sammen med pappa og vi har fyrt av noe f raketter fr sengetid. For en herlig dag. Det er slike ting vi tidliger tok for gitt, men som n betyr s mye mer. n positiv ting tar vi med oss fra det siste halve ret; nytt perspektiv p livet. Det er dyrkjpt erfaring, men ogs en gave, tross alt. Det ER faktisk de sm tingene i livet som betyr noe. En setning vi har sagt en million ganger, men som man ikke skjnner helt fr man opplever noe som setter riktig perspektiv p det.

Vi gr inn i 2014 med krummet nakke og blikket rettet fremover, mot neste delml. Vi legger bak oss mange erfaringer vi gjerne skulle vrt foruten, men med mange yeblikk man ikke ville vrt foruten. Vi str sterkere som familie enn noen gang og vi har mulighet til mer #"kvalitetstid" med barna enn vi ellers ville ha hatt. Vi har knyttet bnd i ret som har gtt til nye mennesker, sterkere bnd til gode venner og familie. Og vi har opplevet en enorm sttte fra fjern og nr, mer enn vi kunne drmt om. Jeg leser meldinger jeg har ftt; p blogg,sms eller facebook om og om igjen, og jeg tenker at vi er heldige som har s mange som bryr seg om oss og Selma og som tar seg tid til skrive noen ord. Slikt hjelper oss st p. Tusen takk alle sammen.

Vi m ogs f takke alle ansatte ved avdelingene "vre" p #Drammen sykehus, de er enestende. Vi blir s godt ivaretatt og de mter den lille jenta vr akkurat der hun er. De legger til rette og gjr det de kan til enhver tid for at vr reise skal bli s lett som mulig. Og Selma elsker menneskene p #dagenheten og p #barneavdelingen. Tusen takk.

S med denne lille oppdateringen vil vi f nske dere alle et riktig, riktig godt nytt r, og takke dere for all varme i ret som har gtt <3


Smnissene som kommer om natten og pynter treet har vrt flinke;-)


Hyggen-nissen:-)

Veldig fornyd med "Petter Nortug-briller"


Sskenkjrlighet <3 God Jul

God jul❤️

Her ligger jeg i sengen en sen lillejulaften, og jeg tenker at vi er ganske heldige.
N har det brtt gtt noen dager siden sist vi skrev og "mye" har skjedd. Det viktigste er at #benmargen til Selma har begynt produsere igjen!!! Noe som nesten umiddelbart kunne merkes p formen hennes. P de siste fire dagene er forandringen total. Energien har vendt mer og mer tilbake og hun ligner seg selv igjen. Det f de positive blodprvesvarene var som en tidlig julegave, og noen gledestrer ble det;-) Vi har tatt en avgjrelse om ikke reise til ss p julaften, slik det var planlagt, av flere grunner. Men vi vil gjerne at Selma skal f mest mulig ut av julaften, da bruker vi litt mindre energi p vre hjemme, og hun kan f legge seg akkurat nr hun vil. Vi er s glad for at det ser ut til at vi kan f feire en koselig julaften hjemme og slippe vre p sykehuset. Det er den beste gaven:-) Vi sender samtidig varme tanker til de som ikke er like heldige denne julen❤️Kiam❤️ I helgen ble repotasjen om Selma trykket i budstikka og vi har ftt s mange koselige tilbakemeldinger, tusen takk alle sammen. Og tusen takk for alle gaver vi har ftt; hjemmebakst, julekalender, hodepynt, eventyr, tegninger, kort, meldinger og oppmuntrende ord. Sm lys i hverdagen vr.. Og vi har ogs lyst til takke for engasjementet rundt #superselmaprosjektet. Vi er dypt ydmyke og takknemlige p vegne av barna, og vi gleder oss til kunne gi de uforglemmelige og gode minner midt i en vanskelig hverdag. Med dette vil vi nske dere en riktig god jul, hper alle fr en koselig feiring❤️⭐️ Varme klemmer fra to litt utladede foreldre, en veldig spent trering og lille, gode Cara som er jule"fersking" og som sikkert gleder seg veldig til bnd og papir:-))

Kontraster

"Du er sikkert trtt, men hper du orker pakke litt. Du m finne frem: Langrennsutstyr og dertil passende klr, sengety, hndkle, badeshorts og vanlig slapp-av-klr for et par dager. Kanskje ei skjorte eller to... OG ting du ellers ville tatt med p TUR!!!" :) Du har et par timer p deg :)

Denne meldingen fikk jeg kl. 0721 p lrdag! Der satt jeg med to unger walking all over me. Tenkte at Vegard var full eller noe. Er han klar over hva slags dager vi har her i heimen?! Jeg listet meg opp til Marita som l og sov... psst. psst. vet du hva slags medling jeg fikk n?! Ja, svarer hun! Hun og Vegard hadde planlagt dette bak min rygg. S UTROLIG DIGG!!!!! Jeg mtte ogs sprre Selma om det var greit at jeg ble borte i et par dager. Ja, det gr fint pappa. Jeg la meg ned p gulvet og felte en liten gledestre! Da, mellom mating av Cara, og meg selv, Selma p sondemat klarte jeg pakke alt dette fr Vegard kom for hente meg. Lykke! Jeg fikk vel ca. 250 klemmer av Selma fr jeg skulle dra. I det jeg dro, mtte jeg sprre Marita om hun virkelig mente at jeg kan overlate alt til henne. Fantastisk dame og kompis!

Turen gikk til #Hafjelltoppen og snkledde fjell. To dager hvor jeg kunne fle luksusen av kunne tenke litt p meg selv. Faktisk kunne g ut dra p mindre enn ett minutt. Ingen som trengte hjelp til ditt eller datt. Kunne bestemme selv hva hadde lyst til. Himmelsk. Hadde neste glemt hvordan en slik liten ting fltes. Vi tok oss god tid oppover. Stoppet for handle inn mat og godt drikke. h som jeg gledet meg til ta en kald l og nyte et godt mltid.

(M bare skyte inn her: mens jeg skriver bloggen, banker det gjentatte ganger p dra. Der kommer det gohjerta mennesker med en oppmerksomhet eller gave til Selma! Takk takk og atter takk! Det betyr s utrolig mye og fle den varmen <3 )

Skal vi kose oss s skal vi kose oss. Flere forskjellige type import l skulle testes, og elggryte med hjemmelaget potetmos til middag. YUM YUM. Tror jeg klarte holde meg vken til kl 22. fr jeg sloknet uforstyrret og alene i en seng og sov til 0930 dagen etter. Oi oi oi :)

Tankene gikk titt og ofte til de der hjemme. Marita forsikret meg hele tiden p at alt var under kontroll og at jeg bare kunne nyte og kose meg. Heldigvis er ogs Vegard en lugn fyr, s det var ikke mye til stress p fjellet heller. Ute var det blst og overskyet. I flge YR, skulle det klarne opp om en dry time. Det var som om vr herre blste bort skyene og solen tittet frem etterhvert fra en skifri himmel. Vi ble akkurat ferdige med smre skiene, da lypemaskinen kjrte forbi oss. Oi oi oi. Det kunne jo ikke bli bedre :) Sol, fjell, sn, trikkeskinner, bl extra V40, og godt humr. Etter noen kilometer p ski, tomt minnekort og bitte bitte litt svidd p nesetippen, satte vi oss foran peisen p #Pellestova og s litt p ski p TV. Deilig komme seg p fjellet igjen! Det blir bare bedre og bedre. Senere p dagen spiste vi god julemiddag p Pellestova. Fantastisk god mat!! Som tiden gikk, ble det mer og mer overskyet. Dagen etter regnet det. Vi var utrolig heldige med vret. Denne turen var kjrkommen. Tusen takk til Vegard og Marita!! <3

Hjemme ventet den tffe og brutale hverdagen meg. Selma hadde blitt innlagt p sykehuset mens vi var p vei hjem.#Blodverdiene hennes hadde sunket ytteligere, og #CRP hadde ket. De ville ha henne der til observasjon, i tilfelle infeksjon. De #nytrofile var p 0,00. Hun er ekstremt utsatt for yeblikket. Vi begge trodde at denne tiden etter kuren skulle bli litt enklere og bedre for Selma. Godt var det se alle sammen igjen. Selma legger mye mer i klemmene sine den siste tiden. Det er p en mte veldig godt, selv om jeg forstr at det bare betyr at jeg har vrt lengre borte enn hva hun er vant med... Det var godt sove sammen med Selma igjen. Selv om det var p rom 810. Fjellet virket langt borte akkurat n... Nye blodprver ble tatt kl 0600. Jeg ventet spent p resultatet av disse. Mens vi ventet, var vi beskte Ulrika opp p Lekestua. Det skulle ta noen timer fr vi fikk beskjed om at de ikke ville sette i gang noen #Antibiotikakur ettersom #CRP hadde falt litt. Positivt. Vi kunne dra hjem! Vi mtte hele tiden flge med p tempen hennes. Den har vrt hyere enn normalt den siste tiden. S kroppen til Selma jobber hardt om dagen.

Selma forteller meg ofte nr vi er ute kjrer bil, hvor mye hun gleder seg til begynne p skolen. Der skal jeg g nr jeg blir stor, pappa. Hun lyser opp som ei sol. Forteller meg hvorfor hun gjr slik hun gjre nr hun skal ut av bilen osv. Det er fordi jeg snart skal begynne p skolen. Ikke hver gang jeg klarer svare henne uten ha en tre i yekroken. Den siste tiden har det blitt flere trer i yekroken etter sengetid...

De siste dagene har hun vrt veldig sliten. Dagen i dag har Selma og jeg vrt alene hjemme, mens Cara var med Marita for ordne litt. Selma har ikke orket gjre noen ting, kun ligge p sofaen og se litt p tegnefilm. Hun sovnet kl 15 i dag. Den store utfordringen kom nr vi skulle legge Cara. Hun har nemlig bestemt seg for vre hylytt nr hun skal legge seg. Akkurat det er veldig vanskelig, da Selma virkelig trenger ro rundt seg... Etterhver fikk Marita Cara til sove. Selma har ogs i det siste, brvknet av smerter i hodet. Grter og grter. Hun sier ikke i fra fr hun har skikkelig vondt, og hun er veldig klar p nr hun selv trenger smertestillende eller ikke. Hun vil helst avvente til se om smertene gir seg fr hun takker ja til f #paracet. Begynner bli voksen...

Tar ikke lange tiden komme tilbake til hverdagen. Det gjr fantastisk godt f et lite avbrekk, selv om det kan vre tft komme tilbake til virkeligheten. Det er kontraster i hverdagen...

Vi vil ogs benytte anledningen til takke alle som har gitt penger til SuperselmaPROSJEKETET!! <3 Bde privatpersoner og bedrifter!! Fantastisk godt se at flere med oss nsker at det skal komme noe godt ut av denne situasjonen!! Flere tusen kroner har kommet inn. Vi er godt i gang, men et stykke unna mlet. Vi har god tid p oss, og vi skal gjre hva vi kan for at disse barna skal virkelig f en drmmedag!


Vegard og jeg ut p tur :)


Vegard i gang med smre ski


Selma og pappa i sykehussengen.





Uforutsigbare dager

I dag startet dagen bde tidlig og hektisk hos oss. Tommy har vrt p hyttetur siden lrdag og skulle komme hjem n i ettermiddag. Selma hadde time til blodprvekontroll klokken ti, s da var det bare f pakket med seg to sm og komme oss i bilen. I tillegg skulle hockeyspillere fra #Frisk Asker og #sttteforeningen for kreftrammede, komme for levere bamser p dagenheten. Det var stor stas og resulterte i et par nye elefanter til samlingen til Selma;-) Hun fikk ogs velge ut et par som hun ble med ned til Kiam for levere.

Blodprvene idag var ikke s veldig opplftende. #Blodplatene var igjen altfor lave og det mtte bli #transfusjon igjen. De andre verdiene viste ogs at benmargen fortsatt ikke har kommet igang med produksjon igjen etter den tffe runden Selma har vrt igjennom. Vi venter og venter p at verdiene skal begynne ke, men forelpig bare nedgang. I dag betyr det at hun ikke er kurklar, og derfor ikke kan begynne med de tablettene hun skulle i dag. S da fr vi vr frste utsettelse.

Selma har vrt slapp og sliten gjennom helgen, noe som ikke er s rart, blodverdiene tatt i betraktning. Da #CRP viste seg vre noe kende igjen, med litt feber i tillegg ble det tatt en avgjrelse p at hun skulle legges inn, slik at de fr tatt flere prver og fr fulgt opp crp. Dersom det viser seg vre infeksjon p gang blir det startet antibiotikabehandling. Siden #immunforsvaret er sltt ut trenger hun hjelp til f bukt med det som "ulmer".

Heldigvis for meg mtte ss og svoger oss p sykehuset idag, og da det viste seg at dagen vr tok en uventet vending hjalp de meg med jentene utover dagen. Utrolig takknemmelig for det, det hadde ellers blitt en veldig hektisk og lang dag p sykehuset med jentene alene. <3

Da vi var vel installert p barneavdelingen kom Tommy, som hadde vrt hjemom og hentet litt skift til seg og Selma. S ble det "hei" og "hadet" i dren (nesten) i det jeg mtte reise hjem for legge Cara. Jentene var veldig glad for se pappa og det var selvflgelig gjensidig. Men turen p fjellet var helt ndvendig for en sliten pappa, som fikk mulighet til sove, g p ski og litt kvalitetstid med kameraten sin. Et velfortjent pust i bakken. Desverre ble jo kontrasten stor nr han reiste rett p sykehuset da han kom hjem. Men slik er vre dager, vanskelig planlegge noe, ting endrer seg plutselig og s ser dagen plutselig helt annerledes ut.

N er jeg veldig spent p morgendagen, blir det hjemreise eller blir det antibiotika. N hper jeg alle krysser fingre for bedre og bedre form, slik at vi kan g julen i mte hjemme;-)

N har forresten #barnekreftforeningen ftt inn kjempefine regnbuefargede armbnd i nettbutikken, kjempefine til bde store og sm, kjp da vel;-))

Ha en fin kveld<3



Tante og Cara koser seg p lekerommet<3

Er det ikke fint?! Alle nsker seg et snt til jul ;-))

Santa Lucia




De siste dagen har ikke vrt s verst. Humret er stort sett p topp, og det er mange gode stunder om dagen. Formen er litt vekslende. Blodverdiene er fortsatt synkende og er n s lave at det medfrer en del plager som kommer og gr litt. Selma er, som vi har sagt mange ganger, en skikkelig tffing og vi merker ofte at hun ikke sier ifra om smerter fr det er "skikkelig vondt", det er leit. Magen er trblete og hodet verker innimellom, men hun jobber seg igjennom. Og det er s gledelig se at hun leker mye om dagen, hun synger og danser og da blir mamma og pappa mme i hjertene sine. Det har vrt en lang, lang periode der det eneste hun har gjort er se tv eller fikle med Ipaden. N vender "barnet" tilbake:-))

Igr var Selma og Tommy p sykehuset for blodprvekontroll og fikk med seg "fest" p barneavdelingen. Det var pning med klipping av snorer og underholdning av sykehusklovnene. Ogs var det litt mat, kaker og alt som hrer en fest til. Selma koste seg, men spiser ingenting om dagen. Kontrastene er store fra det matmonsteret hun var for noen uker siden til n. Det er kun #sondemat n, all mat smaker ekkelt. Hun vil s gjerne, men fr det ikke til.

Idag dro tommy og Cara p trening mens snuppa og jeg reiste inn til dagenheten for f #blodtransfusjon, #benmargen hennes klarer ikke produsere slik den skal n, s hun trenger litt pfyll innimellom. Vi hadde egentlig time kl ti, men vi ble forskjvet til tolv fordi de hadde litt mye gjre idag. Desverre medfrte dette at Selma ikke fikk med seg Lucia-feiring som hun visste skulle vre p sykehuset idag, og det ble hun veldig lei seg for. Derfor lovte jeg at vi skulle slukke lyset og g Lucia og synge da vi kom hjem.

Vel hjemme igjen hadde vi ftt besk av onkel Vegard og vi rakk finne frem Lucia-kjolen fr det ringte p dren. Vi pner, og der str det nabobarn og voksne som har pyntet seg, med glitter i hret og lys i hendene og synger "Santa Lucia" for prinsessene vre. Da m mamma trke noen trer. Jeg blir s rrt og ord blir s fattige. Det betyr s mye mer enn noen aner, denne omtanken.

Resten av kvelden, frem til sengetid, hadde vi en egen, liten Lucia. Rundt og rundt og rundt i et mrkt hus, med lys i hnden, en syngende liten prinsesse. "......inn i vrt mette mus, stiger med tente lys. Santa Lucia, santa Lucia" :-)) Lucia-kjolen er n ogs nattkjole, noe annet var ikke aktuelt:-)

Idag fikk jeg ogs snakket litt med journalisten fra Budstikka som holder p skrive litt om Selma. Hun ville gjerne f litt oppdatering p den siste tiden. Og artikkelen kommer p trykk 21. Desember.

Vi fr mange koselige kommentarer og tilbakemeldiger p bloggen vr, det er vi veldig ydmyke og glade for. Og vi har ikke vrt flinke nok til svare p kommentarene. Jeg hper dog at dere forstr at vi er evig takknemmelige for all varmen og engasjementet vi mter. P oppfordring fra min far skal jeg virkelig prve bli bedre p den biten<3

Riktig god kveld, helg og adventstid til dere alle<3


Akedag for store og sm, kvalitetstid<3 <3


pning av barneavdelingen


Pappa og "cara mia" p trening <3


Storesster passer p og hjelper til <3

Tilbake til virkeligheten <3

I gr kom jeg hjem fra hyttetur med veldig flotte jenter. Det er en gjeng som byr p seg selv og som har gitt meg et morsomt pusterom etter en veldig lang og tff periode. Turen gr til #Trysil med samme gjeng, samme helg, hvert r. I fjor var jeg ikke med fordi jeg var gravid med Cara, og hadde gledet meg veldig til ta det igjen i 2013. Da Selma ble syk tok jeg veldig fort avgjrelsen om ikke dra. Det var helt utenkelig for meg skulle reise p tur i denne situasjonen. Tommy var ikke enig i det. Han nevnte tidlig at s lenge Selma var i "god" form synes han at jeg skulle reise. Han synes det ville vre bra for meg komme meg bort litt og ha det litt gy, vi trenger slike pusterom veldig srt. Avgjrelsen om dra ble ikke tatt fr kvelden fr, og da hadde jeg gtt en million runder med meg selv. Det var vanskelig overbevise seg selv om at det var greit dra. Vi hadde ordnet barnevakt til Cara og Selma var i "slaget". Da jeg likevel endelig satt meg i bilen hadde jeg forsonet meg med at det var greit, og bestemt meg for at jeg skulle kose meg p tur, ellers hadde det vrt tull dra. Jeg kjrte egen bil slik at jeg kunne dra hjem nr som helst. Noe jeg heldigvis slapp. Jeg ble stadigvekk forsikret om at alt stod bra til hjemme og jeg kunne senke skuldrene og konsentrere meg om trimme lattermusklene sammen med #turjentene. Helgen ble en boost jeg virkelig trengte. Og da sndagen kom var det s utrolig godt komme hjem til "flokken" min. <3

Vel hjemme blir man fort rsket tilbake til virkeligheten. Og allerede mandag morgen venter ny tur til sykehuset, og i dag var det mammas tur. I utgangspunktet skulle Selma kun ta blodprver og f en #intramuskulr injeksjon, men man vet jo aldri helt hva dagen kan bringe. Selma vet godt hva som skal skje, men hun tar det hele med ro. Vi koser oss og skravler p turen til sykehuset og sjekker som vanlig om det str noen ambuser i garasjen p sykehuset eller om alle er p jobb. Samme rutine hver gang, blir ikke lei ;-) Det er gjensynsglede nr vi mte sykepleier, Camilla, som vanlig. Og Selma setter seg ned og begynner pakke opp #CVK for gjre klart til blodprve. Og s sier hun til meg at jeg bare kan vente mens hun tar med seg Camilla ned p labben for levere prvene og f svar med seg tilbake.

Da de kommer tilbake har prvene vist at hun har altfor lite #trombocytter (blodplater) , faktisk det laveste hun har hatt noen gang. Derfor er det viktig at hun fr en overfring fr den intramuskulre injeksjonen. Dette er fordi at det ellers er for stor #bldningsfare. Tommy og Cara kommer innom en tur fr de reiser videre. Selma og jeg blir p sykehuset mesteparten av dagen, og det blir tid til bde lek og litt tv-titting. Ulrika, frskolelreren, kom en tur og spilte litt spill og lekte litt, det er alltid veldig stas. Omsider kan vi etterhvert reise hjem og det er deilig. Vi tar det som en tur og p vei hjem mtte vi ogs tante Camilla og onkel Johnny, s da fikk vi pratet litt med de ogs.

Vel hjemme er det nesten klart for kvelden, og to snupper skal i badekaret og fr kveldsmat fr roen senker seg. Det er jammen godt vre hjemme igjen. Humret til Selma er stort sett p topp slik vi kjenner henne og formen bra. Hun har lave blodverdier om dagen etter siste cellegift og vi m vre spesielt ppasselig i forhold til all type smitte, da immunforsvaret hennes er helt p bunnen n. De lave verdiene gjr ogs at alle slimhinner fort kan bli veldig sre og forrsake ubehag. Selma klager s godt som aldri, og det er vondt nr vi da oppdager at hun har smerter hun ikke forteller oss om. I kveld vknet hun plutselig om skriker med vondt i mage og svelg. Heldigvis hjelper det fort med smertestillende og hun sovner rolig igjen.

Matlysten er fortiden fullstendig fravrende og det gr i sondemat. Heldigvis har hun litt g p n pga etegildet hun var igjennom for en liten tid tilbake. N har vi fri fra kurer til over nyttr, s jeg hper vi snart fr se en bedring i matlysen ogs i tillegg til blodverdiene. Uansett er vi heldigvis ferdige med denne grusomme fasen som har vrt veldig tff for jenta vr. Og jeg m si jeg nok en gang er s stolt over henne. Hun er virkelig s utrolig tff!!

Og s m jeg jo nevne lille, vakre Cara min, som har blitt s stor. Hun sitter alene, prver klatre litt og klapper, klapper og klapper. S stolt som f. Tror hun har skjnt godt at hun fr oppmerksomhet nr hun viser frem "kunstene" sine. Selma er ogs veldig stolt av lillesster nr hun fr til nye ting. Jeg fler meg virkelig beret som fr lov til vre mammaen til disse to fantastiske menneskene. <3 <3 <3


P vei til sykehuset for siste cellegiftdose fr jul<3


Lillesster har allerede begynt flge etter ;-)


#Turjentene p tur <3

Vi nrmer oss en holdeplass

Vi snakket om p tirsdag hvor anderledes livet vrt har blitt. Selv om livet har blitt kraftig redusert, har det ogs blitt mye rikere. Jeg kan huske tilbake til da vi ventet barn, at min strste frykt var at barnet ville f feber, omgangssyke eller kanskje falle brekke en fot. Tirsdag var en bra dag. Vret var flott, ungene var blide og fornyde. Humret og formen til Selma var mye bedre enn p lenge. Det var mye latter, lek og moro p tirsdag. Den dagen skulle vi "bare" inn p sykehuset for #cellegift i spinalen, cellegift i #CVK og narkose... Vi var ute igjen av sykehuset etter ca. 4-5 timer. Vi dro rett til Konnerud for hente Cara. Hjem for leke og ha det hyggelig sammen. Rart hvordan vi tilpasser oss og klarer se det positive i en slik hverdag. Trodde ikke slikt var mulig... :)

Den type cellegift hun har ftt nesten hver dag i 2 uker n, svekker #immunforsvaret hennes. I dag er den p 0,2 i verdi. Dvs. nyser noen i Drammen og Selma er ute, er sjansen stor for at hun blir syk. Satt p spissen... men vi m virkelig tenke oss godt om hvor vi drar og hva vi finner p. Selma fler seg ganske s fin, og har lyst til mer enn tideligere. Derfor er det vondt skjerme henne nr hun endelig har lyst gjre noe med vennene sine. De siste dagene har vi tatt med oss Tiili og ei venninne av Selma som er nabo, og godt en luftetur p ca 1000 meter. Det er godt hre skravla hennes g, og at hun klarer og vil g hele veien selv. De snakker og tuller og tyser. Det er godt for Selma. I gr ettermiddag gledet Selma seg til g en ny tur med Tilli og venninnen. Da vi fikk hre at det var juleavslutning (nissemarsj) p Allidretten (som hun elsket vre med p da hun var frisk) og at alle vennene hennes skulle dit, fikk vi en stor utfordring. Vi diskuterte frem og tilbake p om vi skulle utsette henne for potensielle sykdommer ved vre sammen med mange andre barn. Skulle vi holde det skjult for Selma eller skulle vi fortelle at alle skulle dit, og at hun ikke kunne? Mange tanker og mange flelser. Etter en stund bestemte vi oss for bli med. Selma lyst opp som en sol da vi fortalte hva som skulle til skje. Jeg fikk gledestrer av se henne og vite hvor mye det betydde for henne! Vi kledde henne godt opp. Bde med lue, vtter og en stor hals for minske faren for smitte. Hjem kom hun med medalje, ny lue og et stort smil om munnen. N krysser vi fingrer og tr for at hun ikke skal bli syk. Vi ans det som en veldig liten mulighet siden aktiviteten var utendrs og tror ikke hun ble smittet med noe.

Etter flere henvendelser fra fjern og nr, bestemte vi oss for opprette en facebookside og et prosjekt som heter "SuperSelma-prosjektet". Det gr ut p samle inn penger til gi alle de kreftsyke barna i Buskerud en stor turopplevelse. Et positivt avbrekk i en svrt tff tid. Noe de kan ta med seg i kampen mot kreften. Anbefaler alle se filmen "Patch Adams". Den forteller mye om hvor viktig det er med positivitet i en slik hverdag. Mange har sikkert ftt det med seg, men alle som nsker gi noen kroner, bde private og bedrifter, benytter #Barnekreftforeningens eget kontonummer og merker donsasjonen med "SuperSelma". Da blir pengene lst til dette prosjektet. Facebook.com/superselmaPROSJEKTET s finner man kontonummer og kontaktperson hos foreningen. Det har kommet flere spennnende tiltak for samle inn kroner til kunne virkeliggjre denne drmmen! Et tiltak det jobbes med n innebrer Rally og NM 2014. Veldig spennende. SuperSelma logoen vil bli godt synlig p en av bilene :) #Budstikka i Asker flger Selma og vil ogs fremme dette prosjektet nr det kommer p trykk rett fr jul. Det er s fantastisk at det finnes s mange gode mennesker som bare gir av seg selv! Her om dagen ble vi kontaktet av noen som kjenner litt til Selma, som ville gi bort masse dvd filmer og leker til barneavdelingen p sykehuset. Lurte p om vi kunne hjelpe de med det. Fantastisk!! Det varmer! Sykehuset ble super happy :)

I morgen er den siste dosen med cellegift i denne 7 uker lange svrt intensive behandlingsprotokollen! N ser det ut til at Selma og vi kan f litt pause fr en ny 40 ukers lang kur starter 01.01.14 I morgen skal det feires litt! Selma for bestemme alt i morgen :) Hun og jeg er alene hjemme. . Marita er hygger seg p Trysil med jentene. En velfortjent pust i bakken :)



En kort liten filmsutt fra en av de siste kurdagene: http://vimeo.com/80569119



Gode dager

Ja, s har det plutselig gtt noen dager siden vi skrev noe sist. Og det har vrt noen veldig fine dager. Akkurat n er det ikke s langvarige kurer, de siste i denne fasen er nesten bare "stt" som gis i #CVK. Men likevel m vi inn p sykehuset s godt som hver dag. Enten for ta blodprver eller for f cellegift.

Tommy og jeg veksler litt p hvem som reiser inn med Selma. Og i gr var det min tur. N om dagen er humret til snuppa helt p topp og det er veldig koselig vre p "utflukt" sammen. Det merkes godt at hun for det meste er sammen med bare voksne om dagen, hun har blitt en liten dame med mye p hjertet. De som kjenner henne vet at hun alltid har vrt veldig skravlete, men n er det s morsomt hre henne. Ikke alltid samtalene passer til en trering. Men vi er jo s stolte av henne ogs. Det er klart at denne situasjonen krever mye av henne, men likevel er det overraskende hre hvor mye hun plutselig reflekterer over ting. Jeg koser meg veldig p tur med jenta mi.

Igr var det som sagt klart for sykehustur igjen. I utgangspunktet bare for ta blodprver. Vi mtte f sjekket #blodplatene og #hb ettersom hun skulle i narkose i dag. For at de skal kunne gjennomfre #spinalpunksjonen med cellegift m hun ha blodplater p over femti for unng bldningsfare. Det viste seg vre for lave verdier p begge deler s da ble det overfring. Slik er vre dager, lite kan planlegges for plutselig skjer det forandringer. Denne svippturen ble til 7 timer p sykehus, koblet til "kompis". Heldigvis er Selma ellers i god form, s hun holdt ut hele dagen uten klaging, s lenge vi holdt oss opptatt. Mor fikk en utfordring med underholdningsbidrag, men det gikk. Lenge siden jeg har lekt s mye som jeg gjr n om dagen. Samtidig er det jo s mye kvalitetstid n, " a blessing in disguise".

S kom dagen idag; Idag var det alts narkose med cellegift i spinalen. Det gikk jo ikke slik det skulle i forrige uke, derfor ble gjort et nytt forsk idag. Dagen starter fastende for Selma, og det betyr ogs for mamma og pappa. Fr ikke hun spise, s spiser heller ikke vi. Det ville fles veldig lite solidarisk ellers. Nervene var litt mer tilstede i dag, klok av skade. Selma var kjemperolig hele veien. Hun er tryggere for hver gang hun skal igjennom en prosedyre, og n har hun en del erfaring med narkoseopplegget. Hun forteller underveis hva hun skal igjennom og hvordan det skal foreg. Det er godt se at hun fler at hun har kontroll over situasjonen. Hun sitter p fanget mitt til hun sovner og vi gr ut p gangen etter det. Det tar ikke mer enn ca. tyve minutter, men det fles veldig lenge. Spesielt idag. Heldigvis kommer legen ut og kan fortelle at alt har gtt helt fint og etter planen. S er det bare litt skifting av diverse plastre fr jenta vr blir trillet over p postoperativ til observasjon. Hun sover godt en times tid, fr hun slr opp ynene, kryper opp i fanget mitt og selvflgelig......... bestiller en plse. ;-)

Oppe p #dagenheten igjen er det plsespising og perling som str p planen. Og etter en liten cellegiftinjeksjon er det klart til reise. Da skal vi hente lillesster som har vrt hos tante p Konnerud i formiddag og s gr turen hjem. Selma og Cara knytter stadig sterkere bnd, og det er morsom se hvor mye omsorg Selma viser, og hvor mye lille Cara ser opp til storesster. De skravler og koser seg<3

Jeg banker i bordet hver gang jeg sier dette; N har vi en god periode. Nr formen til Selma er god, fles naturligvis alt litt lettere bre. N skulle bare mor og far ftt en god dose svn og energi hver, s hadde det vrt topp. M nok innrmme man er fryktelig slitne begge to om dagen. Og det er ikke alt man kan smile seg ut av, selv om vi prver holde en positiv holdning hele tiden. Men men...

N er det bare tre cellegift injeksjoner igjen av denne fasen, s er vi over i #vedlikeholdsfase 1. Jippi!!! So far, so good. Vi har en skikkelig trooper, det er det ingen tvil om. ;-)

God natt alle sammen.<3

Vakringen<3


nybadet og klar for sengen, men like blid<3 Pappa og Cara fr med seg siste nytt, fr de tar kvelden<3



Gleden av gi.


P vei inn til sykehuset mandag morgen sitter Selma og digger "The Fox" i bilen og gleder seg til komme tilbake til sykehuset. "Pappa, skal jeg ta spryte i lret i dag?" Ja, det skal du. Det og masse andre ting. "Yes" Svarer hun. Egentlig hadde Selma allerede lyst til dra inn p lrdag for ta stikk stikk. Humret og formen er forbedret. Den vanlige rutinen blir fulgt. Aller frst drar vi oppom for se om noen av de 4 ambusene str i garasjen. Det hender nemelig at de setter p bllysene for hilse p Selma. Dette er stor stas. Dette gjr vi hver gang. Selv om vi er sent ute ;) Greit at ting blir gjort i riktig rekkeflge... Er det ikke noen ambuser der, har Selma for lengst skjnt at de er ute henter noen som har skadet seg. Denne gangen har Selma pakket med seg elefantene sine. Hun digger elefanter etter sett "Istid" s mange ganger at hun siterer disse enkelt. Ikke nok med det, hun har ogs ftt lne elefantene til kompis/kjresten William. Ansiktet til Selma lyser ekstra godt nr en av favoritt sykepleierene, Camilla dukker opp for vre sammen med oss. Om ikke lenge er rommet "dekorert" med elefanter og "Istid" spilles p Ipaden. Hun finner seg til rette. Blodprvenesvarene er fine (innenfor der de br vre) og hun er dermed klar for f #Cellegift gjennom #CVK, i lret, i ryggen (spinalpunksjon) og i tablettform. Selma blir litt skuffet da Camilla forteller at vi ikke trenger sette p "trylleplaster" #EMLA p lret, fordi hun skal f stikk stikk mens hun er i narkose. Hun ville helst hatt den nr hun er vken. Utrolig! :) Du kan se hun blir fokusert nr sykepleieren gjr i stand til at vi kan g ned til "sovedoktoren" Hun blir stille, setter seg p fanget til mamma og blir helt stille. Hun gleder seg ikke akkurat n... Hun hper at sovemedisinen ikke smaker vondt i dag. Det gikk s bra sist... Vi er alltid talerret for barna nr de er p sykehuset. Vi m passe p alt og snakke deres sak. Dette skulle vi erfare ned hos sovedoktoren... igjen...

Det hadde vrt vannlekkasje i helgen, s narkosen mtte utfres p "gipserommet". Der har vi vrt fr ogs ;) Mamma sitter p sengekanten med Selma opp p seg. De holder godt rundt hverandre. Legen og sykepleieren str snakker sammen mens de grnnkledde gr igjennom rutinen med mamma. De har lyst gi sovemedisinen med det sammen, men mamma passer p og forklarer at hun m ha beroligende fr sovemedisinen. Det var ikke noe problem, men det skal liksom vre undvendig da dette er forklart tidligere og str i papirene. Selma sitter rolig, klistret til mamma. Jeg synes hun er utrolig tff som bare overgir seg til situasjonen uten protester! Det var ingen tegn til at hun merket noenting denne gangen. Hun sovnet og ble lagt p sengen. Ikke enkelt se henne ligge der og vite hva som skal gjres... Vi setter oss utenfor rommet og det siste vi sier, er at de m ta godt vare p jenta vr! Dette har p en mte blitt en rutine. Det er ikke frste gang vi er igjennom dette, og heller ikke den siste. Man velger ikke g i dybden p disse vonde tankene og vonde flelsene... Vi fler oss trygge p at de gjr en god jobb. Tiden utenfor gr med til smprate og trykke p mobilen. Egentlig en helt hjernedd aktivitet for f tiden til g. Det pleier ta rundt 20 minutter. Legen kommer ut som vanlig og kommer bort for avgi status. Denne gangen hadde hun ikke noe god nyhet... hun hadde ikke klart sette cellegiften i spinalen. De hadde stukket 3 ganger uten treffe der de skulle. Istedetfor hadde hun begynt bl. Det stoppet ikke! Hva faen er det som skjer?! Legen mtte ringe til #Rikshospitalet for hre hvordan de lser denne utfordringen. Vi mister pusten og prver holde oss saklig. Det var bare et sprsml vi nsket svar p. Det var hvilke konsekvenser har dette for Selma!? Legen var vaklete i sin forklaring. Noe som ikke betrygget oss. "Noen ganger skjer slikt, og det pleier ikke vre noen konsekvenser" . Hvilke betydninger har det at de ikke var i stand til sette Cellegift i spinalvsken p dette tidspunkt? (det er et sammensatt opplegg med flere typer medisiner som drar nytte av hverandre mot #kreftcellene) Hva vil skje om det blir blodansamling i stikksret i ryggen? Vi fikk ikke noe svar. Vi ville f svar nr hun hadde snakket med Riksen. Igjen stod vi lamme uten kunne g inn til Selma, eller gjre noen ting som helst. Vi mtte bare st i gangen vente p svar. Man rekker tenke veldig mye p 10 minutter! Plutselig var en "trygg" tilvrelse gjort om til et helvete.

Omsider ble Selma trillet ut og inn p postoperativ avdeling. Vi fikk endelig snakket med anestesi legen. Han betrygget oss noe ved si at det er mikroskopiske sjanser for konsekvenser! Vanligvis ville de ikke informere om slikt til foreldrene. De flger heller med p om det utvikler seg en uvanlig smerte i ryggen til pasienten. Dersom det skulle bli oppsamlig eller #blmerke inne i ryggen, ville det vre ndvendig med en operasjon. Vi blir ytteligere beroliget nr vi fr beskjed fra Riksen at det gr helt fint ta den p et senere tidspunkt i denne avsluttende fasen av innevrende kur. Det betyr da at Selma m i ny narkose om en ukes tid. Vi fikk plutselig erfare hvor tff og vanskelig denne kuren er. Det er risikofyllt spill bli fri for kreft!!

Selma vknet ganske s raskt etter narkosen. I greit humr. En bestilling p #Happymeal kom og noen minutter senere koste hun seg med pommes, burger og cola oppe p rommet. Vel fortjent!! Mens Selma sov, tok vi p henne en bleie. Vi visste ikke hvor lenge hun ville sove, s det var greit vre p den sikre siden. Noen timer senere, var hun varm av ligge under dyna med strmpebukse og genser. Jeg tar av henne strmpebuksa og retter litt p den trre bleien. Hun ser p meg med store yne og sier. "Har jeg p meg bleie, pappa?!" Ja, visste du ikke det? S lener hun seg overrasket og fornyd tilbake i sengen og ber om f noen minutter alene :) Hun hadde holdt seg hele tiden, fordi hun ikke orket g p do. He he he. Du kan jo tenke deg hva hun gjorde s... :)

P slike dager som dette, med en hel cocktail med medisiner, er det greit at Cara slipper mtte vre med p sykehuset. Hun koste seg hos tante Camilla i Ryken. Mamme skulle vre den som skulle overnatte med Selma p sykehuset denne natten. Hun skulle vre tilkoblet "kompis" hele natten for hydrere best mulig. Cara og pappa skulle vre hjemme alene. Tante Linda kom p besk etter jobben. Selma liker f besk nr formen er fin.

At vi alle er i samme hus hele tiden, begynnes merkes. Det er ikke s enkelt planlegge morgendagen, og det er heller ikke s enkelt komme seg ut p egenhnd for ordne ting. Vi blir dratt i alle retninger 24-7. Barna er med oss eller rundt oss til enhver tid. Lurer p hvor mange minutter "stillhet" det er i dette huset for tiden... Det kan ikke vre mange ;) Ideelt hadde det vrt perfekt hatt en gogammeldags dagmamma til stedet hver dag. Vi ser frem til kunne ta seg noen timer "fri" i ny og ne nr Cara begynner i barnehage om 4-5 mnd. :) Det blir godt for alle parter.

Det finnes s mange gode mennekser der ute som nsker hjelpe oss med forskjellige gjreml. Takk til alle som tilbyr seg. Vi er rrt og hyt takknemelige! Flere har ogs kommet og yttret nske om gi en donasjon og spr oss hvordan vi nsker dette gjort. For de aller fleste nsker gi i Selma sitt navn. Vil bare si at vi jobber med kunne starte en innsamlingsaksjon i Selma sitt navn med samarbeid med #Barnekreftforeningen. Et prosjekt som bde Selma og de andre barna vil ha glede av p sin vei.

I forrige uke bestemte vi oss for gi bort den ene flatskjermen vr til barneavdelingen p Drammen sykehus. S lenge vi har vrt en del av det sykehuset, har det manglet en TV i fellesrommet. Alt det har vrt der, er en post-it lapp hvor det str "TV" p. Blir ikke mye underholding av det. Sammen med to-tre poser med gamle dvd filmer som passer til bde barn og ungdom fikk vi hjelp av bestefar f bret dette opp til avdelingen. Selma syntes det var gy levere noe tilbake til de som tar s godt hnd om oss :)

Det ble endelig rom for kunne ta med seg Cara p Drammensbadet p tirsdag. Etterlengtet. Det var stor opplevelse og vel fortjent en! Det er litt av en utfordring gjennomfre slikt nr Selma er hjemme. Hun elsker bade, og gleder seg enormt til hun ogs kan dra dit igjen. Derfor fles det vanskelig fortelle Selma at Cara skal p badeland... Det er for stor smittefare vre p badeland for Selma. Heldigvis har #Barnekreftforeningen avd. Buskerud litt midler slik at de kan ta med seg de kreftsyke barna til en svmmehall i Oslo. Tror det ikke er s lenge til faktisk. Da stenger de hele anlegget og "spriter" det opp for sikre at basilusker ikke finnes. Vannet der skal visst ogs vre renere enn de andre bassengene rundt omkring. Da er det bare plastere ungene opp og hpe p at sonde og CVK ikke tar inn vann ;) We will find a way for Cara.

N brer det ut til sykehuset for en ny dose cellegift. Cara skal p helsestasjonen og Marita skal til tannlegen. Mimmi stiller opp og tar med seg Cara i dag. Tiili vokter huset. Check!

Takk igjen for at du tar deg tid til flge med p Selma sin situasjon.

Selma er stille og konsentrert p hva som skal skje.


Care p vei til Drammensbadet :)


Noen av elefantene

Les mer i arkivet Januar 2016 Desember 2015 Oktober 2015
hits